Boletín Oficial de las Cortes de Aragón


Justicia de Aragón

Informe extraordinario del Justicia de Aragón sobre la situación de los enfermos de Alzheimer en la Comunidad Autónoma de Aragón.

Boletín Oficial de las Cortes de Aragón n°:68 (IV Legislatura) PDF

PRESIDENCIA DE LAS CORTES DE ARAGON

La Mesa de las Cortes de Aragón, en sesión celebrada el día 30 de septiembre de 1996, ha conocido el informe presentado por el Justicia de Aragón sobre la situación de los enfermos de Alzheimer en la Comunidad Autónoma de Aragón, y de conformidad con lo establecido en el artículo 9 del Reglamento de Organización y Funcionamiento del Justicia de Aragón, se procede a su publicación en el Boletín Oficial de la Cámara.

Zaragoza, 30 de septiembre de 1996.


El Presidente de las Cortes

EMILIO EIROA GARCIA



Informe extraordinario del Justicia de Aragón

sobre la situación de los enfermos de Alzheimer

en la Comunidad Autónoma de Aragón



Í N D I C E

PREÁMBULO. 4

INTRODUCCIÓN. 5

1. ASPECTOS MÉDICO-ASISTENCIALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. 9

1.1. CONCEPTO. 9

1.2. ETIOLOGÍA. 9

1.3. SÍNTOMAS CLÍNICOS Y

NECESIDADES ASISTENCIALES. 10

1.4. DIAGNÓSTICO. 16

1.5. TRATAMIENTO. 17

1.6. ATENCIÓN HOSPITALARIA. 19

2. RECURSOS SOCIALES PARA ENFERMOS

DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

EN ARAGÓN. 28

2.1. LA FAMILIA ANTE EL ENFERMO DE ALZHEIMER. 28

2.2. RECURSOS SOCIALES EN ARAGÓN. 32

2.2.1. Residencias. 33

2.2.2. Servicio de Ayuda a Domicilio. 35

2.2.3. Centros de Día. 38

2.2.4. Asociaciones de Familiares de

Enfermedad de Alzheimer. 42

3. ASPECTOS JURÍDICOS RELACIONADOS

CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. 46

3.1. LA INCAPACITACIÓN. 46

3.1.1. Significado y alcance de la Incapacitación. 46

3.1.2. Causas de Incapacitación. 49

3.1.3. Personas que han de promover la Incapacitación. 50

3.1.4. Personas obligadas/facultadas para poner

los hechos en conocimiento del Fiscal. 52

3.1.5. Procedimiento de Incapacitación. 53

3.1.6. La Sentencia de Incapacitación y sus efectos. 56

3.1.7. Modificación del alcance de la Incapacitación

establecida en la Sentencia. 58

3.2. FIGURAS DE GUARDA Y PROTECCIÓN DE LOS INCAPACITADOS. 59

3.2.1. Enumeración Legal. 59

3.2.2. La Tutela. 60

3.2.3. La Curatela. 85

3.2.4. El Defensor Judicial. 87

3.2.5. La Guarda de Hecho. 89

3.3. PROTECCIÓN DEL ENFERMO NO INCAPACITADO. 90

3.3.1. El Internamiento. 91

3.3.2. Actos y Negocios Jurídicos realizados por el

Enfermo Mental No Incapacitado. 94

3.3.3. Mecanismos Jurídicos que puede utilizar un

Enfermo de Alzheimer para Asegurar su Protección. 98

3.3.4. La Autotutela. 99

3.4. CONSIDERACIONES JURÍDICO PENALES

SOBRE LA ENFERMEDAD MENTAL. 102

3.4.1. Exención de Responsabilidad Penal. 102

3.4.2. El Enfermo de Alzheimer como Bien

Jurídico Protegido. 104

3.5. LA ENFERMEDAD DEL ALZHEIMER ANTE

EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL. 105

3.5.1. Nivel Contributivo. 105

3.5.2. Nivel No Contributivo. 109

RECOMENDACIONES 112

ANEXO I 114

BIBLIOGRAFÍA. 119


P R E Á M B U L O


El artículo 1 de la Ley 4/1985, de 27 de junio, reguladora del Justicia de Aragón, dice que "El Justicia de Aragón es la Institución que tiene como misión la protección y defensa de los derechos y libertades, individuales o colectivos, reconocidos en el Estatuto, la tutela del Ordenamiento Jurídico Aragonés, velando por su defensa y aplicación y la defensa del Estatuto." .

El artículo 13 de la mencionada Ley establece que "El Justicia de Aragón podrá actuar en la protección y defensa de los derechos individuales y colectivos de los ciudadanos, de oficio o a instancia de parte." .

En el ejercicio de sus funciones, el Justicia de Aragón puede supervisar la actividad de la Administración de la Comunidad Autónoma en todas aquellas materias que sean de su competencia. El artículo 35.1 del Estatuto de Autonomía de Aragón establece que corresponde a la Comunidad Autónoma la competencia exclusiva en asistencia, bienestar social y desarrollo comunitario , así como en sanidad e higiene .

El Justicia de Aragón no puede permanecer ajeno a la problemática que rodea a los enfermos de Alzheimer y sus familias como ciudadanos necesitados de una especial protección, habida cuenta de la disminución de su capacidad natural, por lo que, a instancia de diversos colectivos de familiares de enfermos de esta demencia, se acordó en su día la realización del presente estudio que pretende ser una ayuda eficaz y práctica para todas aquellas personas que, directa o indirectamente, se ven inmersas en la problemática que la enfermedad de Alzheimer conlleva.

Manifestar nuestro agradecimiento a la Fiscalía del Tribunal Superior de Justicia de Aragón, Departamento de Derecho Civil de la Facultad de Derecho de la Universidad de Zaragoza y a cuantas otras Instituciones y Organizaciones han contribuido en la realización de este Informe, en especial a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza.



I N T R O D U C C I Ó N


Según datos del Instituto Nacional de Estadística, la estructura de la población aragonesa revela una sociedad envejecida. La población mayor de 64 años en Aragón representa el 17,9% del total, sobrepasando la media nacional (13,6%) en algo más de tres puntos.

Este elevado índice sitúa a la Comunidad Autónoma de Aragón como la más envejecida de España y, a su vez, este envejecimiento es de más años que en el resto de las comunidades.

A efectos comparativos, nuestro índice de envejecimiento está a la altura de los países más altos de Europa como Suecia (17,8%) o Noruega (16,2%).

Así, es importante señalar que Aragón alcanzó en 1991 el nivel de envejecimiento previsto para el año 2020 en el conjunto de los países de la O.C.D.E.

Las perspectivas demográficas en el próximo decenio siguen la misma tendencia, con un notable aumento de la tasa de envejecimiento y de sobreenvejecimiento.

En el año 2001 la esperanza de vida de los aragoneses se situará alrededor de 76,6 años, y la esperanza de vida de las aragonesas en 82,2 años.

Esto se traducirá en que para el año 2001, habrá en Aragón más de 250.000 personas mayores de 65 años, y de éstas, 60.000 serán personas mayores de 80 años.

En cuanto a la distribución territorial, Aragón se caracteriza por la gran cantidad de municipios demográficamente muy viejos. En términos generales, alrededor del 33% de la población aragonesa mayor de 65 años vive en municipios de menos de 2.000 habitantes, el 27% lo hace en municipios entre 2.000 y 50.000 habitantes, y algo más del 40% en Zaragoza capital.

En lo relativo a la forma de convivencia, se estima que casi el 90% de las personas mayores en Aragón viven en su propio domicilio, entre el 6 y 8 % en casa de algún hijo y un porcentaje muy reducido, en torno al 3%, en una residencia.

Las consecuencias de este progresivo envejecimiento de la población aragonesa se traducen en un aumento de la demanda de las prestaciones sociales, las residencias, los centros de día, la asistencia a domicilio y otros recursos que proporcionen la calidad de vida adecuada a nuestros mayores.

Es necesario tener en cuenta que los riesgos de enfermedades e incapacidades, lógicamente, se incrementan con la edad y aun siendo difícil de cuantificar, existen diversos estudios consultados, que afirman que no menos de un 10% de las personas mayores de 60 años presenta algún tipo de alteración de las funciones cerebrales centrales, que de algún modo afecta a su comportamiento.

Por estas mismas razones, la aparición de las demencias seniles va en aumento y seguirá esa tendencia en un futuro. En la actualidad, se estima que la demencia senil afecta a un 7% de la población mayor de 65 años, y tal vez, hasta a un 30% de los mayores de 85 años.

Por otro lado, los dementes seniles viven mucho más que antes debido a los cuidados de sus familiares y a que la asistencia sanitaria previene muchas de las complicaciones por las que morían no hace muchos años.

Dentro de las demencias, la enfermedad de Alzheimer es la de mayor incidencia, ya que supone el 50 a 70% de las demencias seniles. A efectos prácticos, a lo largo de este informe, hablaremos, indistintamente, de enfermos con demencia senil o con Alzheimer prescindiendo de la etiología, ya que los problemas asistenciales son comunes a todos ellos.

Prueba de la actualidad e importancia que se viene dando a esta enfermedad, denominada "la enfermedad del siglo XX", es su presencia casi permanente en los medios informativos, que se hacen eco de cada nuevo avance que se produce en torno a esta enfermedad.

En este informe, se pretende presentar una panorámica general que nos permita enmarcar los diversos problemas relacionados con los pacientes con enfermedad de Alzheimer, que forman un colectivo cada vez más numeroso y todavía insuficientemente conocido. Para ello, hemos considerado oportuno realizar el informe desde tres aspectos bien diferenciados:

En la primera parte se expondrán los aspectos médicos del Alzheimer y otras demencias seniles, bien entendido que no hemos pretendido entrar en una investigación exhaustiva de las demencias, ya que supera, desde luego, los medios materiales y humanos con que cuenta la Institución del Justicia de Aragón.

Se ha intentado, más bien, difundir en términos comprensibles para la población los conocimientos generales de esta enfermedad que permitan reconocerla, o al menos, tomar conciencia a los familiares de la necesidad de llevar al médico al paciente demente para su estudio y posible tratamiento.

Se incluyen en este capítulo los datos que nos han proporcionado algunos hospitales públicos de la Comunidad Autónoma sobre los enfermos con enfermedad de Alzheimer y otras demencias seniles, atendidos en dichos centros.

En la segunda parte, se plantean los cambios familiares y sociales que se producen cuando un miembro de la familia padece la enfermedad de Alzheimer u otra demencia senil.

Así se analiza el papel del cuidador principal, así como el de los restantes miembros del núcleo familiar; los cuidados asistenciales que precisa el enfermo de Alzheimer; las prestaciones sociales y otros recursos existentes en Aragón para estos enfermos y sus cuidadores: residencias, asistencia domiciliaria, asociaciones etc.; así como las carencias que se han detectado para dar solución a las crecientes necesidades de este colectivo.

En la tercera parte, se exponen los diferentes aspectos jurídicos relacionados con la enfermedad de Alzheimer en el ámbito civil, penal y en el sistema de la Seguridad Social. Se hace un completo estudio del procedimiento de incapacitación, las figuras de guarda y protección del incapaz y la protección del enfermo no incapacitado, poniendo de manifiesto la existencia de mecanismos jurídicos para el propio enfermo y sus familiares, a fin de asegurar la protección de la persona y sus bienes.

La regulación de estos aspectos jurídicos está orientada al conocimiento, por parte de quienes padecen y conviven con la enfermedad de Alzheimer, ante la habitual desinformación de estas personas, de estructuras netamente jurídicas, en ocasiones, difícilmente comprensibles para un lego en la materia.





1. ASPECTOS MÉDICO-ASISTENCIALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.


1.1. CONCEPTO.

La enfermedad de Alzheimer es una demencia de comienzo insidioso, progresiva e irreversible, caracterizada por la pérdida de diversas capacidades intelectuales, lo que conduce a un comportamiento alterado, deterioro de la relación con las personas y con el entorno, pérdida progresiva de la memoria, y trastornos neurológicos varios.

Dentro de las demencias seniles, la enfermedad de Alzheimer ocupa el primer lugar acaparando entre un 50 y un 70% de todos los casos.

La enfermedad toma el apellido de Alois Alzheimer, psiquiatra alemán que en 1907 describió algunas alteraciones neurológicas que presenta el cerebro de estos pacientes: las placas seniles, los ovillos neurofibrilares y la pérdida neuronal. Posteriormente se describió en esta enfermedad un déficit de colinacetiltransferasa, correlacionable con el número de placas seniles y el grado de deterioro psicológico.

En el X Congreso Mundial de Psiquiatría, celebrado en Madrid el pasado mes de agosto se han manejado cifras cercanas a los 400.000 enfermos en España, lo que nos da una idea de la dimensión que la enfermedad está alcanzando.


1.2. ETIOLOGÍA.

La enfermedad de Alzheimer es de origen desconocido, aunque los estudios realizados hasta el momento permiten establecer algunos factores de riesgo de forma evidente:

La edad: a partir de los 60 años es mucho más frecuente.

Antecedentes familiares: en algunas familias la incidencia es mayor (enfermedad familiar de Alzheimer) habiéndose comprobado un componente genético. Se han identificado hasta 5 genes que desarrollan al menos cuarenta variantes de la enfermedad.

En los pacientes con trisomia en el cromosoma 21 (Síndrome de Down) aparecen las lesiones cerebrales características de la enfermedad de Alzheimer, a edades muy tempranas (30 años).

Otros factores posibles: déficit vitamínico, intoxicación aguda por fármacos, traumatismos craneales, alteraciones inmunológicas, procesos virales, factores tóxicos, infecciosos, metabólicos, ambientales...


1.3. SÍNTOMAS CLÍNICOS Y NECESIDADES ASISTENCIALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

La enfermedad de Alzheimer y algunas otras demencias producen sintomatología a tres niveles:

1º) Síntomas neurológicos: pérdida de memoria (afasia, apraxia, agnosia).

2º) Síntomas funcionales: incapacidad para realizar tareas habituales.

3ª) Síntomas conductales: apatía, nerviosismo, depresión, alucinaciones, etc.

Cuando el paciente acude al médico por primera vez, algunos de sus síntomas aparecieron mucho tiempo antes, pero en su ámbito familiar se consideraban síntomas propios del deterioro intelectual que aparece en la mayoría de las personas mayores.

En los casos esporádicos en que aparece en edades más tempranas, 40-50 años, la enfermedad evoluciona en pocos años, y la clínica se sucede con gran rapidez.

Sin embargo cuando la enfermedad aparece alrededor de los 60-65 años, se desarrolla en tres fases que requieren cuidados asistenciales diferentes:

PRIMERA FASE :

La enfermedad de Alzheimer tiene un comienzo insidioso, a veces con fallos de memoria y problemas de conducta nimios que aparecen varios años antes de que se manifieste la enfermedad de forma sostenida. La perdida temprana de la memoria puede resultar difícil de distinguir de los olvidos típicos de las personas mayores.

La enfermedad se inicia con síntomas de una demencia leve:

- Fallos en la memoria reciente, de los que los pacientes son conscientes y desarrollan mecanismos de defensa para ocultar estos fallos.

- Trastornos en la conducta emocional como disminución de la afectividad o aumento de la ansiedad.

- Dificultad para iniciar actividades que antes desarrollaban mecánicamente: conducir, cocinar, etc.

- Esporádicamente y de forma momentánea, se desorientan en la calle, se asustan y se encuentran perdidos.

- Cambios de carácter y de humor: irritación, desconfianza.

- Se inicia una perdida progresiva del interés por su entorno.

- Se pueden presentar alteraciones psíquicas como apatía o síntomas depresivos.

En esta primera fase los pacientes aún son capaces de llevar una vida independiente, pero aún así es el momento en que se debe acudir al especialista para obtener un diagnóstico preciso e instaurar el tratamiento que convenga.


Cuidados asistenciales en la Primera Fase:

La familia en esta fase debe informarse de la enfermedad, por medio del facultativo y acudiendo a la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer más cercana. Es el momento de iniciar la planificación sobre el modo de convivencia en el futuro, plantearse quién va a ser el cuidador principal, y analizar la situación económica.

Es también el momento adecuado para realizar un chequeo general del enfermo que pueda detectar la necesidad de implantar una prótesis dental, graduar correctamente la visión o cualquier otro déficit que pueda ser subsanado en esta fase, mientras el enfermo aún colabora y puede ser evaluado. Conforme avance la enfermedad, la demencia le impedirá expresarse y las visitas médicas resultaran infructuosas.

En esta fase es conveniente poner al enfermo una pulsera o placa, con sus datos personales, de manera que pueda ser identificado si se pierde. También es deseable que realice ejercicio físico, se alimente con una dieta rica en proteínas, vitaminas y fibra, se le ayude a memorizar datos con paciencia y cariño y en general la familia se muestre tranquila y amable.

En esta primera fase deben tomarse algunas medidas en el entorno del enfermo, que eviten algunas situaciones que pueden perjudicarle:

Las situaciones fuera de la rutina cotidiana: viajes, fiestas, situaciones tristes, exceso de visitas...

Evitar en la vivienda todo aquello que pueda resultar peligroso para el enfermo: medicamentos, llaves del coche, cerillas, llave de gas, cigarrillos...

No impedirle hacer todo aquello con lo que disfrutaba hasta que enfermó y si es necesario disuadirle de algo es preferible inventar "mentiras piadosas" que tratarlo de forma autoritaria, para que no se sienta más inútil de lo que es.


SEGUNDA FASE :

En esta fase se agravan los síntomas de la fase anterior y aparecen rasgos de una demencia moderada-grave:

Olvidan los sucesos recientes: no saben si han comido, si ha venido alguien. Confunden el pasado y lo recuerdan de forma muy vaga. Poco a poco se instaura una agnosia: no reconocen a las personas, las cosas o las situaciones.

Tienen dificultades en el lenguaje hablado y escrito (afasia). Repiten las palabras y apenas pueden articular unas cuantas frases con sentido.

En el terreno cotidiano, realizan las tareas más elementales con mucha dificultad y así, son capaces de ponerse la ropa pero no de abrocharla, se les caen los cubiertos al comer, pierden las elementales costumbres de educación, etc.

No pueden salir solos a la calle porque están desorientados, se caen con frecuencia porque no calculan bien la altura de un escalón, caminan sin sentido de un lado para otro y todo ello les obliga a depender continuamente de un cuidador.

Presentan cambios importantes en el carácter y la personalidad, que van desde el nerviosismo y la agresividad, hasta la melancolía y la depresión. Pueden sufrir alucinaciones y algún episodio de agitación psicomotriz.

La evolución de la enfermedad en esta segunda fase conlleva la aparición de incontinencia y trastornos del sueño.

Cuidados asistenciales en la Segunda Fase:

La familia, ante esta segunda fase deberá replantearse la planificación establecida, ya que el enfermo, al ser más dependiente requiere mayor asistencia y el cuidador principal necesitará apoyo del resto de los familiares o, en su defecto, mayores recursos económicos para hacer frente a la situación.

En esta fase, el comportamiento del enfermo es ilógico y absurdo, requiriendo mucha paciencia por parte del cuidador. Es importante hacerle llegar todo tipo de mensajes tranquilizadores. En esta segunda fase, en la que la agnosia evoluciona con rapidez, es necesario demostrar al enfermo sentimientos de cariño ya que pueden ser los únicos vínculos que mantenga con la realidad.

Es aconsejable evitar las situaciones que mencionamos en la Primera Fase (fiestas, objetos peligrosos, etc.) pero además, en el domicilio, se debe facilitar la circulación del enfermo, quitando alfombras o todos aquellos objetos que puedan hacerle tropezar, con el fin de evitar que se produzcan caídas

Es en esta etapa cuando se hacen necesarios los centros de día y la asistencia domiciliaria, de los que hablaremos en el siguiente capítulo.

TERCERA FASE :

En esta fase se instaura una demencia severa y una inmovilización casi siempre permanente que originará una serie de complicaciones que en muchos casos suponen la causa directa del fallecimiento del paciente.

Los síntomas en la tercera fase son los siguientes:

- El paciente está permanentemente postrado o encamado.

- La agnosia es extrema, es decir, no reconoce nada ni a nadie y sin embargo, en muchos casos, da la sensación de que saben quien es la persona que les asiste.

- Afasia: no habla, ni entiende lo que se le dice.

- Apraxia: no puede realizar actividades, hasta el punto de que tiene dificultades para deglutir.

- La incontinencia es manifiesta y permanente.

- Desorientación temporo espacial total.

Complicaciones en la Tercera Fase:

- Problemas respiratorios como consecuencia del encamamiento que se traducen en infecciones broncopulmonares, neumonías por aspiración de partículas de alimentos...

- Desnutrición, por la pérdida de apetito y la disminución de la absorción intestinal.

- Infecciones urinarias.

- Problemas circulatorios, musculares y articulares debidos a la inmovilización.

- Ulceras de decúbito (llagas, escaras en la piel).

Cuidados asistenciales en la Tercera Fase

El paciente en esta fase precisa los cuidados higiénico-dietéticos comunes a cualquier enfermo terminal y que incluimos en el apartado del tratamiento.

Afectividad: estos enfermos permanecen en un estado de semiinconsciencia, pero en muchos casos responden a los estímulos de afecto. Es necesario hacerles compañía, hablarles, cogerles de la mano y abrazarles con frecuencia.

En esta fase, el cuidador principal necesita ayuda, ya que la inmovilidad del enfermo hace necesarias dos personas para lavarle, cambiarle de postura, etc. Por ello resulta muy eficaz la ayuda domiciliaria, un número de horas si es posible distribuidas a lo largo del día, sin que esto signifique que el resto de los miembros de la familia no tengan que colaborar. La atención en esta fase es casi continua: hay que bañarlos, alimentarlos cambiarlos de postura, cambiar los pañales o simplemente estar con ellos y acompañarlos.

En algunos casos, la familia no puede prodigar estos cuidados y necesita ingresar al enfermo en una residencia. Sin embargo, esto no significa abandonar al enfermo. En la mayoría de los casos, al menos en Aragón, los familiares más directos, realizan visitas diarias porque entienden que además de los cuidados asistenciales, estos enfermos necesitan afecto diario de sus allegados. Por otro lado el cuidador principal, a pesar de sentirse más liberado, suele tener síntomas depresivos por la impotencia y el vacío que le produce tener ingresado al enfermo de quien se ha ocupado largo tiempo.

La evolución de la enfermedad de Alzheimer es lenta pero no previsible ya que depende más de las enfermedades asociadas y de las complicaciones que surjan a lo largo de su evolución, que de la propia demencia.

Se han realizado numerosos estudios al respecto, que nos acercan a cifras medias entre 7 y 12 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el estadío más avanzado de la enfermedad. Es difícil también el pronóstico del paso de una fase a otra ya que en algunos pacientes se produce un deterioro más rápido que en otros y además, la aparición de otras enfermedades complica en gran manera la evolución de la enfermedad.

Sin embargo, se puede afirmar, que en los casos en que la enfermedad de Alzheimer aparece en edades más tempranas (40-50 años), el pronóstico empeora considerablemente y la enfermedad evoluciona con mayor rapidez.


1.4. DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.

El diagnóstico no es definitivo hasta que no se realiza la autopsia y se detectan las lesiones cerebrales.

En la práctica médica diaria se realizan:

- Una exhaustiva historia clínica, para la que será necesaria la presencia de un familiar que conviva o haya convivido con el enfermo. Es necesario indagar sobre los antecedentes clínicos del enfermo y su familia, aspectos psíquicos específicos, valoración funcional...

- Valoración neuropsicológica: test.

- Electroencefalograma.

- Analítica en sangre, determinación de Vitamina B12 y Ácido Fólico, hormonas tiroideas, serologías.

- T.A.C: Tomografía Axial Computerizada del cerebro.

- Resonancia Magnética.

- Otras técnicas: SPET cerebral, PET cerebral.

Los resultados obtenidos con estas técnicas permiten, en algunos casos establecer un diagnóstico diferencial con otras enfermedades que cursan con demencia: enfermedad de Parkinson, enfermedad de Wilson, enfermedad de Pick; pseudodemencias, demencia vascular, depresión senil, tumores del Sistema Nervioso Central, delirio, parálisis general progresiva, etc.


1.5. TRATAMIENTO.

La enfermedad de Alzheimer tiene un curso progresivo, y en la actualidad no existe ningún tratamiento que detenga esta progresión y cure la enfermedad. Los tratamientos que se vienen utilizando tratan de paliar los síntomas y retrasar el deterioro cerebral.

En la 1ª fase de la enfermedad, el tratamiento farmacológico dependerá de los síntomas que presente el paciente: antidepresivos, ansiolíticos, psicoestimulantes, sedantes e hipnóticos, etc. y también se administrarán fármacos paliativos del proceso neurodegenerativo, terapia colinérgica, nootrópicos, vasodilatadores, etc...

En la 2ª fase, la pauta es la misma, aunque habitualmente los síntomas depresivos o de nerviosismo se hacen menos intensos permitiendo disminuir las dosis de algunos fármacos.

En la 3ª fase los fármacos anteriormente citados van siendo cada vez menos necesarios, ya que el enfermo apenas se mueve, y el tratamiento farmacológico se utiliza sobre todo para combatir las complicaciones que van apareciendo. En esta fase deben adoptarse las medidas higiénico-dietéticas necesarias para prevenir la aparición de algunas de las complicaciones (malnutrición, úlceras de decúbito...)

En todo caso, el tratamiento farmacológico del enfermo de Alzheimer es un tratamiento individualizado que exige un exhaustivo control del médico para ajustar las dosis de las medicaciones. Los familiares ante cualquier nuevo síntoma o exacerbación de la sintomatología, deben ponerse en contacto con el facultativo y evitar hacer valoraciones y modificaciones de las dosis por su cuenta.

El tratamiento farmacológico, por tanto, está en manos del especialista y sólo a él corresponde la modificación del mismo. Sin embargo, el cuidador principal que conoce bien al enfermo y pasa junto a él muchas horas, puede detectar el estado de ánimo, un dolor o cualquier otro gesto que el enfermo no puede expresar y que debe identificar el cuidador para transmitirlo al especialista.

Todo cuidador de un enfermo de Alzheimer debe aprender las normas higiénico-dietéticas que, sobre todo, en la 2ª y 3ª fase de la enfermedad, son decisivas para mejorar la calidad de vida del enfermo:

Ejercicio físico: mientras el enfermo pueda, debe realizar paseos al aire libre y una sencilla gimnasia diaria que mantenga el tono muscular o alivie la rigidez que se produce en algunos pacientes. Cuando el enfermo está imposibilitado para caminar es beneficiosa la gimnasia pasiva y los masajes.

Higiene: de la boca, ojos, cuidado de las uñas y control riguroso de los pañales. La habitación donde permanece el enfermo debe ser soleada y suficientemente ventilada. Si tiene una ventana desde donde puede recibir estímulos externos (luz, sol..) debe permitirse que pueda percibirlos, incluso en los estados terminales.

Dieta: es aconsejable una dieta prescrita por el especialista, pero en todo caso debe ser rica en proteínas, hidratos de carbono, grasas insaturadas, glucosa, fibra vegetal, minerales y vitaminas. La ingesta de líquidos, más de un litro diario, debe ser controlada por el cuidador, ya que el paciente en estados avanzados no es capaz de pedirlos o puede tener disminuido el reflejo de la sed.

Modo de administrar la alimentación: deberá ser establecida por el facultativo. Debido a los trastornos en la deglución (disfagia) deben ser alimentados con comidas muy trituradas, y en estados más avanzados, es necesaria una sonda nasogástrica.

Cambios posturales: mientras puedan alternar la cama y un sillón es conveniente que no permanezcan totalmente encamados. Cuando ya no son capaces de levantarse, se deben utilizar colchones de aire, camas articuladas y protectores para la piel, que facilitan los cambios posturales que necesitan estos enfermos y previenen la aparición de complicaciones.


1.6. ATENCIÓN HOSPITALARIA DE LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER.

La demencia no suele ser una causa de ingreso hospitalario, sino que son algunas de las enfermedades concomitantes de estos enfermos las que aconsejan el ingreso. Por ello, el diagnóstico de demencia no suele figurar como primera causa del ingreso, sino como segunda o tercera y ello dificulta la obtención de datos sobre los ingresos hospitalarios de estos enfermos.

Por otro lado, la falta de un registro de casos psiquiátricos en Aragón impide cuantificar la población asistida en este sector, asi como planificar actuaciones en relación con las necesidades detectadas y establecer previsiones para el futuro.

La inexistencia de un modelo de Asistencia Psiquiátrica en Aragón, la dispersión de las competencias entre INSALUD, D.G.A. y Diputaciones Provinciales y la falta de programas sectorizados para las distintas modalidades de atención psiquiátrica, imposibilita una planificación y distribución de los recursos existentes e impide realizar un abordaje de las necesidades.

Según datos del Departamento de Sanidad de la Diputación General de Aragón, en el Área Sanitaria 1 existe una unidad en el Hospital Sagrado Corazón de Huesca y el Hospital de Geriatría y Larga Estancia de Fraga.

Las Áreas Sanitarias 2 y 5, no disponen de este tipo de plazas en la actualidad, pero está prevista la creación de una unidad de Geriatría en el Hospital Royo Villanova.

La demanda de plazas en el Área Sanitaria 3 es asumida por el Hospital San Jorge de Zaragoza.

El Área Sanitaria 4 carece también de plazas geriátricas y de larga estancia, aunque también está previsto destinar para esta finalidad parte de las actuales camas del Hospital San José de Teruel.

En la propuesta de Ordenación Asistencial de Aragón, elaborada por la Diputación General de Aragón en el año 1995 la distribución de la oferta de plazas hospitalarias queda de la siguiente manera:

PSIQUIATRÍA
agudos
agudos
cróni-cos
geria-tría
larga
estan-cia
total
población
camas
agu-dos
SAN JORGE
296
20
316
CL. Sº CORAZÓN JESÚS
* 18
78
96
H. MUNICIPAL JACA
54
54
H. DE BARBASTRO
158
158
C.R. SALUD MENTAL
150
150
H. DE GERIATRÍA Y L.E.
26
26
ÁREA 1
508
20
150
104
800
206.4992,56
H.C. UNIVERSITARIO
848
34
882
H. SAN JORGE
70
70
H. DE CALATAYUD
122
122
PSQ. Nª. Sª. DEL PILAR
245
245
C.A. PSQ. SÁDABA
80
80
PSQ. CALATAYUD
40
40
ÁREA 3
970
34
365
70
1.439
315.7063,18
H. GRAL. DEL INSALUD
200
200
H. SAN JORGE
12
38
50
H. DE ALCAÑIZ
128
128
PSQ. S. JUAN DE DIOS
140
140
ÁREA 4
328
12
140
38
518
156.4452.17
H. MIGUEL SERVET
1.025
16
1.041
H. Nª. Sª. DE GRACIA
130
80
210
H. ROYO VILLANOVA
195
20
30
245
ÁREA 2 Y 5
1.350
36
0
110
1.496
510.1672,72
TOTAL C.A.A.
3.156
102
655
322
4.253
1.188.8172,74

Consideramos prioritario acometer la reforma psiquiátrica en su generalidad, para valorar si la reordenación hospitalaria propuesta, garantiza una adecuada racionalización de las plazas hospitalarias. Además la planificación de una asistencia correcta no puede basarse en parámetros como la necesidad de camas psiquiátricas, sin tener en cuenta estructuras intermedias (hospitales de dia, Centros de Día), que llenen el vacío existente entre el hospital y el domicilio.

En cuanto a la asistencia ambulatoria existe una red de centros de Salud Mental, que deberían constituir el núcleo central de la asistencia psiquiátrica, pero la limitación de los recursos ha impedido que hasta ahora asuman el papel que les corresponde en la asistencia psiquiátrica de nuestra comunidad.

Hemos tratado de recoger datos de los diferentes hospitales públicos y privados de esta comunidad autónoma que permitieran dimensionar la problemática de los enfermos de Alzheimer, pero la inexistencia de un registro en los centros, con criterios unificados para todos ellos, impide la cuantificación y el análisis.

A continuación transcribimos los datos facilitados a esta Institución por los Hospitales Clínico Universitario de Zaragoza y San Jorge de Zaragoza que han elaborado estadísticas referentes a la enfermedad de Alzheimer:

Hospital Clínico Universitario de Zaragoza:

Pacientes diagnosticados de enfermedad de Alzheimer que son tratados en la consulta de "Alzheimer" del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario "Lozano Blesa" de Zaragoza en el año 1995:


Procedencia
Zaragoza Capital 53
Zaragoza Provincia 41

T O T A L 94

Varones 43
Mujeres 51


El Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario "LOZANO BLESA" de Zaragoza, mantiene una Unidad Clínica específica en el control y tratamiento de pacientes con Enfermedad de Alzheimer desde hace diez años. Esta Unidad viene siendo organizada y atendida por un Facultativo Especialista en Neurología adscrito a dicho Servicio.

El Servicio de Neurología colabora con el Servicio de Psicosomática de este Hospital en el estudio epidemiológico de la demencia en la Ciudad de Zaragoza.

Tratamiento Farmacológico habitual en Pacientes diagnosticados de E. de Alzheimer.

Los fármacos utilizados son: Calcioantagonistas, un inhibidor específico de la MAO-B (Selegilina) y un Nootropo.

Este esquema básico varía según las características específicas de cada uno de los Pacientes. Este esquema e utiliza de forma más común con procesos de comienzo. En estadíos más avanzados suele utilizarse únicamente un Nootropo y un Calcioantagonista. En estadíos avanzados es necesario muchas veces utilizar tratamientos sintomáticos tales como tranquilizantes mayores, sedantes hipnótico o incluso anticomiciales en presencia de crisis epilépticas.

Desde el mes de Mayo de 1.996 se puede prescribir en España un nuevo medicamento: TACRINA, que actúa a nivel neurofisiológico, que ha mostrado una acción paliativa moderada en el comienzo de la enfermedad y con un coste medio aproximado por paciente al año, de 230.358 ptas.

Consultas externas:

Los pacientes afectos de Enfermedad de Alzheimer son atendidos en la Consulta monográfica dedicada a trastornos de la memoria y demencias. Se les efectúa una primera valoración exhaustiva que incluye estudios complementarios para descartar otros tipos de demencias que pudieran ser tratables desde el punto de vista causal. Posteriormente hay una visita para exponer resultados y al menos, 2 ó 3 visitas con seis meses de intervalo.

Una primera consulta con un coste de 18.991 ptas. y tres consultas sucesivas a un coste de 9.495 ptas., con lo que hace un total al año por enfermo en consultas externas de 47.476 ptas.

Exploraciones Complementarias.

Los enfermos de Alzheimer son sometidos a una media de cuatro a seis exploraciones complementarias que se solicitan en la primera consulta, siendo las más habituales: Análisis Bioquímicos y Hemográmicos, Niveles de B12, Ácido Fólico, T3, T4, TSH, Serología de Lúes, Tomografía Axial Computarizada (.A.C.), Electroencefalograma o Cartografían Cerebral, opcionalmente SPECT Cerebral, etc., con un coste anual aproximado por enfermo de 81.351 ptas.

Hospitalización:

En principio, se desaconseja a los Pacientes Ambulatorios el ingreso en el Hospital salvo que sea estrictamente necesario. Se desconoce el número de ingresos por paciente pero, en los estadíos iniciales y no avanzados, es muy bajo.

Por el contrario, en los estadíos avanzados la problemática es distinta, apareciendo la sobrecarga familiar-cuidador, siendo éste el principal motivo del hospitalismo en las etapas terminales y, en cualquier caso, de difícil cuantificación ya que depende de la problemática socio-familiar de cada paciente.

En resumen, el total del coste anual de una pacientes con enfermedad de Azheimer en el Hospital Clínico asciende aproximadamente a 601.340 ptas.

Hospital San Jorge de Zaragoza:

Informe del Servicio de Geriatría del Hospital San Jorge de Zaragoza referente a pacientes con demencia atendidos en dicho centro en los años 93-96.

Pacientes ingresados en el Servicio de Geriatría del
Hospital San Jorge de Zaragoza
n
Hombres
Mujeres
Promedio
de edad
Promedio estancia
Años 1993-94
2.128
819
1.309
81,219
Año 1995
1.084
423
661
81,718,8
Año 1996 (6 meses)
627
218
409
8218,4
TOTAL
3.839
1.460
2.379
81,718,5

Pacientes ingresados con diagnóstico de demencia Alzheimer (años 93-96)
n
Hombres
Mujeres
Promedio
de edad
Promedio estancia
De inicio precoz
67
14
53
7319
De inicio tardío
348
87
261
8418,5
TOTAL
415
101
314
8318,6

Pacientes ingresados con diagnóstico de demencia vascular
(años 93-96)
n
Hombres
Mujeres
Promedio
de edad
Promedio estancia
Años 1993-94
152
67
85
82,327,5
Año 1995
78
35
43
81,825,6
Año 1996 (6 meses)
30
20
10
82,328,3
TOTAL
260
122
138
8227


Proporción de pacientes ingresados con diagnóstico de demencia
(años 93-96)

Alzheimer de inicio precoz 1, 74 %

Alzheimer de inicio tardío 9 %

Demencia vascular 7 %



T O T A L 17,74 %


Procedencia de los pacientes y diagnóstico
(años 93-96)
Domicilio
%
Residen-cias
%
Alzheimer de inicio precoz
55
82 %
12
18 %
Alzheimer de inicio tardío
280
80,50 %
68
19,50 %
Demencia vascular
193
74,20 %
67
25,80 %
TOTAL
528
78,22 %
147
21,78 %

Diagnóstico de demencia en pacientes hospitalizados entre el
1/1/93 y 30/6/96 (distribución por sexo)




Diagnóstico de demencia en pacientes hospitalizados entre el
1/1/93 y 30/6/96 (en porcentajes)



Procedencia de los pacientes con demencia



Promedio de edad de los pacientes ingresados




Promedio de días de estancia en el Servicio de Geriatría del
Hospital San Jorge



Servicio de Geriatría: consulta externa.
Distribución de los casos de demencia Alzheimer
por grupos de edad (año 1995)


Servicio de Geriatría: consulta externa.
Distribución de los casos de demencia Alzheimer
por grupos de edad (enero-junio 1996)



2. RECURSOS SOCIALES PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS SENILES EN ARAGÓN.


2.1. LA FAMILIA ANTE EL ENFERMO DE ALZHEIMER.

La demencia es ante todo un terrible problema humano y familiar que afecta no sólo al paciente sino también a su familia y al entorno social.

La asistencia de los enfermos de Alzheimer, ya sean ancianos viviendo solos, con sus cónyuges o familiares, se apoya en la familia fundamentalmente. El soporte de la familia es indiscutible y no puede equipararse a ninguna otra alternativa. La familia proporciona los cuidados físicos, psíquicos y sociales que el enfermo, debido a su propia incapacidad, no puede procurarse.

El hecho de tener en casa un enfermo demente atañe a todos los miembros de la familia. La vida de todos ellos se ve afectada en mayor o menor medida, pero es sobre el cuidador principal donde descansa la mayor responsabilidad y el peso del trabajo diario.

El impacto de esta enfermedad en la familia viene determinado por una serie de factores que analizamos a continuación:

A) Lugar de residencia:

Ámbito rural:

En la familia tradicional aragonesa el papel de cuidador de los ancianos, válidos o no, ha recaído sobre la mujer y en gran medida sigue siendo así, sobre todo en el ámbito rural donde el trabajo de la mujer se desarrolla fundamentalmente dentro del hogar.

En las familias rurales con un enfermo de Alzheimer (en muchos de los casos sin diagnosticar) es el cónyuge o los hijos quienes ejercen de cuidadores ya que, el cuidado de los padres y abuelos, es entendido como una cuestión de moral o de conciencia.

Los matrimonios mayores tratan de permanecer en el domicilio conyugal, mientras les es posible, aún si uno de ellos padece una demencia, teniendo en cuenta que la ayuda de los hijos es más factible que en la ciudad por factores de disponibilidad, proximidad, etc.

También es cierto que en el ámbito rural los sentimientos de solidaridad se encuentran más arraigados y es habitual contar con la ayuda de familiares no directos, vecinos o amigos. El cuidador del enfermo en estas circunstancias encuentra mayor apoyo para el desarrollo de las tareas domésticas y asistenciales.

Sin embargo, el residir en el medio rural condiciona al enfermo y al cuidador por las siguientes carencias :

- la falta de información del proceso demencial, que sitúa al cuidador en un interrogante continuo sobre la evolución de la enfermedad.

- la impotencia ante el vacío asistencial, sobre todo cuando surgen complicaciones.

- la falta de recursos terapéuticos, por la propia inexistencia de un diagnóstico correcto.

- la carencia de asociaciones locales que permitan al cuidador contactar con personas que sufren parecidos problemas.

- los escasos recursos sociales a su alcance.

Ámbito urbano:

En la ciudad, la familia ha sufrido un gran cambio en su estructura, funcionamiento y en sus propios roles. Este cambio afecta fundamentalmente a la mujer incorporada al mundo laboral y sobre la que todavía presionan las normas tradicionales que consideran como responsabilidad únicamente femenina, la atención a los miembros de la familia en condiciones de dependencia o enfermedad.

Cada vez más, en las familias con hijos pequeños se recurre a los abuelos para que la madre pueda desarrollar una actividad profesional y por ello, cuando los papeles cambian y uno de los abuelos padece una demencia, el cónyuge del enfermo se pregunta de qué manera pueden ayudarle los hijos si hasta entonces han sido ellos quienes han prestado ayuda al núcleo familiar.

En las ciudades, los familiares directos a veces viven lejos y además disponen de poco tiempo, complicándose por ello su colaboración con el cuidado del enfermo.

No obstante, en la ciudad, el cuidador dispone de mayores recursos socio-sanitarios, posee mayor información y tiene la posibilidad de entrar en contacto con los grupos de autoapoyo que existen en las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer.

B) Sexo

Se estima que entre el 70 y el 80 por ciento de los cuidadores principales de los enfermos de Alzheimer son mujeres. Sólo uno de cuatro casos de Alzheimer el cuidador principal es un varón.

Si bien es cierto que hoy día las relaciones familiares son más igualitarias y menos jerárquicas que antes, esta relajación de las obligaciones familiares sigue fomentando más la participación de la mujer que la del hombre.

Sin embargo, conviene tener en cuenta que si la mayor parte de los servicios familiares corren a cargo de mujeres y esas mujeres están además integradas en el mundo laboral, deben acometer este aumento de las cargas familiares o solicitar ayuda contratando los servicios, si su economía se lo permite.

En general, existe alguna diferencia entre las situaciones en que el enfermo es el hombre y aquellas en las que la enfermedad la padece la mujer.

En ambos casos el cónyuge se encuentra angustiado ante el deterioro de la persona con la que ha compartido tantos años de convivencia. Sin embargo, es más frecuente que los hombres no acepten la enfermedad de su cónyuge, se nieguen a informarse, sientan miedo e inquietud y adopten un papel secundario; aunque no por ello se encuentren menos involucrados en el problema. Suelen requerir la ayuda de alguna hija, nuera, o mujer cercana a la familia, para no sentirse solos ante el problema.

Por el contrario, la mujer participa más activamente en el cuidado de su cónyuge, procura no implicar a los hijos mientras no sea necesario y acude con mayor frecuencia a las asociaciones en busca de información y apoyo.

C) Nivel económico familiar

Cuando en una familia uno de sus miembros padece Alzheimer la familia se planifica y organiza "como puede", ya que es difícil estar suficientemente informado y preparado para asumir esta tarea.

Los cuidados que requiere el enfermo van cambiando a la vez que la enfermedad avanza. Por ello, es preciso que la familia se reúna y estudie la situación cada cierto tiempo, para poder prestar una eficaz colaboración.

En cualquier caso la familia tiene que planificarse a partir de los recursos materiales de que dispone y en su ausencia, la solidaridad debe llegar donde no alcanza la economía.

Cuando la familia no dispone de tiempo para ayudar al cuidador principal, debe suplirlo financiando una asistencia domiciliaria que permita al cuidador liberarse durante unas horas a la semana de la presión que supone el cuidado constante de estos enfermos.

Lo fundamental es que todos los miembros de la familia se mentalicen de que cuando en casa hay un enfermo de Alzheimer, todos tienen que aportar algo de su vida personal.

D) De los miembros de la familia y de sus vínculos

En nuestra Comunidad Autónoma el núcleo familiar y el resto de los parientes son, en la casi totalidad de los casos, quienes asumen la responsabilidad de asistir y cuidar al enfermo. De hecho, hemos consultado estudios que afirman que en Aragón más del 95% de los ancianos enfermos son cuidados por sus familias.

Los casos de abandono familiar son muy reducidos y se producen en aquellas circunstancias en que los vínculos familiares están debilitados por antiguos problemas, o bien porque las circunstancias individuales, como el carecer de descendencia o la ausencia de familiares directos, impiden que el enfermo disponga de apoyo familiar y ello condiciona el ingreso del enfermo de Alzheimer en una residencia de asistidos.

Aun cuando en una familia existen fuertes vínculos de carácter afectivo, al aparecer un enfermo de Alzheimer es frecuente que se originen problemas y conflictos, generalmente por el tiempo que el cuidador principal dedica al enfermo, por los celos que esto produce en los hijos o en el cónyuge, el rechazo al enfermo por parte de algún miembro, el reparto de las tareas, etc.

No obstante, la mayor parte de las familias son capaces de afrontar y superar estas situaciones con serenidad, aunque las circunstancias que rodean al enfermo de Alzheimer constituyen una auténtica prueba de la solidez de los vínculos familiares.


2.2. RECURSOS SOCIALES EN ARAGÓN PARA PERSONAS MAYORES.

Ante todo, es preciso señalar que en la oferta de centros y servicios públicos para las personas mayores en Aragón, no hemos constatado que exista algún centro o servicio específico para enfermos de Alzheimer.

Los datos que figuran a continuación se han recogido del Plan de Atención a las Personas Mayores en Aragón, elaborado por el Departamento de Bienestar Social y Trabajo de la Diputación General de Aragón, en el año 1995.


2.2.1. Residencias.

La oferta de centros residenciales en Aragón asciende a 196 centros y 9.922 plazas. La población mayor de 65 años es algo más de 230.000 personas por lo que el índice de cobertura se sitúa en torno al 4%.
Residencias según titularidad

TITULARIDAD
CENTROS
PLAZAS
Públicas
37
3.402
Privadas social
58
3.331
Privadas mercantil
79
1.832
De apertura 1995-96
22
1.357
T O T A L
196
9.922

Distribución de la oferta de residencias en Aragón por provincias según tipología y titularidad

ZARAG.
TITULARIDAD PLAZAS HUESCA TERUEL ZARAGOZA CAPITAL TOTAL

D.G.A. VÁLIDAS 170 95 0 0 265
ASISTID. 11 0 0 0 11
TOTAL 181 95 0 0 276

Nº CENTROS 2 1 0 0 3

DIP. PROV. VÁLIDAS 0 0 95 0 95
ASISTID. 0 0 126 0 126
TOTAL 0 0 221 0 221

Nº CENTROS 0 0 1 0 1

INSERSO VÁLIDAS 253 389 145 197 984
ASISTID. 0 300 43 44 387
TOTAL 253 689 188 241 1.371

Nº CENTROS 1 3 1 1 6

MUNICIPAL VÁLIDAS 419 156 391 101 1.067
ASISTID. 66 17 84 56 223
TOTAL 485 173 475 157 1.290

Nº CENTROS 10 5 10 1 26

PRIV. VÁLIDAS 72 0 251 934 1.257
MERCADO ASISTID. 16 0 80 404 500
TOTAL 88 0 331 1.336 1.755

Nº CENTROS 3 0 9 65 77

PRIV. VÁLIDAS 446 487 726 904 2.563
SOCIAL ASISTID. 196 163 150 262 771
TOTAL 642 650 876 1.166 3.334

Nº CENTROS 9 9 16 25 59

PROYECTO VÁLIDAS 0 0 0 0 0
ASISTID. 0 0 0 0 0
TOTAL 276 283 863 403 1.825

Nº CENTROS 5 5 13 3 26

TOTAL VÁLIDAS 1.360 1.127 1.608 2.136 6.231
TOTAL ASISTIDAS 289 480 483 766 2.018
FUNCIONAMIENTO 1.649 1.607 2.091 2.902 8.249

TOTAL TOTAL 1.925 1.890 2.954 3.303 10.072

TOTAL CENTROS 30 23 50 95 198


De estas plazas, sólo algo más de 2.000 son plazas asistidas, para aquellas personas mayores que, afectadas por una minusvalía física o psíquica, requieren además de los cuidados ordinarios una atención sanitaria especializada. Esto significa, que por cada cuatro plazas de válidos, hay una de asistidos.

Estas plazas para asistidos, muy por debajo de las necesidades existentes, no están destinadas a personas tan dependientes como los enfermos demenciados y de hecho, en un gran número de residencias de asistidos, no se admiten enfermos con demencia y así se hace constar en los baremos de admisión.

Por otro lado, los ingresos temporales sólo se aprueban en casos de extrema necesidad y en ocasiones tras esperar unos meses se deniega el ingreso temporal.

En algunas residencias privadas, en las que son admitidos estos enfermos, los precios son demasiado elevados para la economía de una familia normal.

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer constatan a diario situaciones en las que los enfermos no están debidamente atendidos, por encontrarse en lista de espera de una plaza pública y no poder costearse una privada. Ello se agrava cuando estas listas de espera se prolongan durante varios años.

El enfermo de Alzheimer, en muchos casos, necesita ser ingresado en una residencia por las siguientes razones:

Primera.- En el caso de no contar con apoyo familiar el ingreso es necesario desde el inicio de la enfermedad.

Segunda.- Si por el contrario, la familia asiste al enfermo, las residencias se hacen imprescindibles para los siguientes casos:

- Ingreso temporal: cuando surgen en la familia problemas añadidos, como el aumento de las cargas familiares, la enfermedad de otro familiar, el agotamiento del cuidador, etc.

- Ingreso definitivo: en la fase terminal de la enfermedad, cuando las necesidades asistenciales superan los medios domiciliarios.

El déficit de plazas asistidas en Aragón, origina largas listas de espera, provoca ingresos hospitalarios improcedentes e impide a estos enfermos utilizar un recurso de primera necesidad para ellos y sus familiares.


2.2.2. El Servicio de Ayuda a Domicilio.

El Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) es un servicio que se presta en el domicilio y en el entorno inmediato del usuario, y tiene un carácter individualizado, es decir, que se adapta a las necesidades y características del individuo. Incluye prestaciones de tareas domésticas, de atención personal y de acompañamiento.

En Aragón, este servicio puede ser de carácter público como prestación básica de los Servicios Sociales Comunitarios; de carácter voluntario como el de las asociaciones y Organizaciones No Gubernamentales y de titularidad mercantil.

El servicio de Ayuda a Domicilio (SAD), es una alternativa deseable, en la mayoría de los casos, al ingreso en una residencia. Aunque no va dirigido de forma exclusiva a las personas mayores, los usuarios del SAD pertenecen en un alto porcentaje a ese colectivo.

Los estudios realizados señalan que las personas mayores, incluso las muy dependientes, desean vivir preferentemente en su medio cuando disponen de apoyo. Este hecho justifica que el SAD sea reconocido como un servicio útil y necesario, propio para personas afectadas de discapacidades.

En Aragón, según datos de la Diputación General de Aragón, son algo más de 5.000 las personas que usan el SAD, lo que supone un índice de cobertura muy por debajo del que recomienda el Plan Gerontológico Nacional (8%), y por debajo también del contexto europeo:

Indicadores de atención domiciliaria en algunos
países de Europa


Cobertura Intensidad Nivel

SUECIA 18,4 4,75 1.016
DINAMARCA 20,5 - -
REINO UNIDO 12,5 3,2 320
FRANCIA 6,1 2 128
BÉLGICA 6 2,2 133
FINLANDIA 18,4 1,4 271
AUSTRIA 8,8 1,1 104

Fuente: Informe del Ararteko Vasco sobre la asistencia no residencial a la Tercera Edad en el País Vasco

Las previsiones elaboradas por la D.G.A. para el próximo decenio son a todas luces insuficientes:

Desarrollo de la cobertura del Servicio de Ayuda a Domicilio
en Aragón hasta el año 2004
AÑO
Pob. > 65
estimada
Cobertura
% n
Nivel
(*)
1994
229.266
1,7 3.908
70,6
1995
234.034
2,4 5.617
91,9
1996
237.662
2,9 6.892
111,1
1997
241.527
3,4 8.212
130,2
1998
245.115
4 9.805
153,2
1999
248.374
4,6 11.425
176,2
2000
250.539
5,2 13.028
199,2
2001
252.538
5,9 14.900
226
2002
254.153
6,6 16.774
252,8
2003
253.406
7,3 18.499
279,6
2004
250.486
8 20.039
306,4
(*) Núm. de horas semanales por 1.000 habitantes mayores de 65 años, considerando una intensidad constante de 3,8 horas/semana/usuario.

Fuente: Plan de Atención a las Personas Mayores

Además de la escasa cobertura de este servicio en Aragón, esta Institución tiene constancia de que no proporciona servicios de atención personal como necesitarían las familias que tienen un enfermo de Alzheimer.

AFEDA Zaragoza, nos ha informado que sus afiliados tienen que soportar una lista de espera de hasta 8 -12 meses desde que solicitan el servicio hasta que lo reciben.

De hecho, podemos afirmar que el SAD de los servicios sociales en nuestra Comunidad Autónoma no ofrece un servicio que pueda paliar las necesidades del colectivo de familias con un enfermo de Alzheimer y estas sólo pueden recurrir al SAD de entidades como AFEDA, la Asociación del Voluntariado en Geriatría, Cruz Roja, Cáritas Parroquiales... y tantas otras instituciones que trabajan en el ámbito social con voluntariado, así como a las diferentes empresas privadas de servicios, no siempre asequibles a las economías familiares.

Transcribimos en el Anexo I de este informe la totalidad del documento que nos ha proporcionado AFEDA, basado en las experiencias personales y profesionales de sus asociados, en el que se desarrolla un proyecto integral de ayuda domiciliaria para enfermos de Alzheimer y otras demencias, por entender que puede ser una fórmula idónea a las necesidades de este colectivo y cuya rentabilidad social y económica parece fuera de toda duda.


2.2.3. Centros de Día.

Los centros de día prestan una atención de tipo personal a las personas ancianas fuera de su domicilio y en el periodo diurno. Están dirigidos a personas mayores con un grado de discapacidad, que les impide desenvolverse con autonomía y precisan de ayuda para el desarrollo de sus tareas diarias.

El centro de día es el recurso social menos demandado por las personas mayores, fundamentalmente por desconocimiento del mismo. Se tiende a confundirlo con los Hogares y Club de Jubilados, algo lógico si pensamos que existen más de 300 distribuidos por el territorio aragonés, mientras que Centros de día sólo hay 7 en funcionamiento.

El Centro de día es una buena alternativa para aquellas personas mayores que mantienen un apoyo familiar suficiente, que hace innecesario el ingreso en una residencia.

La mejor distribución de los recursos existentes aconseja utilizar los servicios de las residencias para crear dentro de ellas centros de día y por otro lado, orientar los hogares de los jubilados hacia la misma función. Esta distribución permitiría a las familias que viven en el ámbito rural, disponer de un servicio del que carecen en la actualidad la mayoría de los municipios.

Las familias de enfermos de Alzheimer en la segunda fase de la demencia podrían beneficiarse de los centros de día, que permiten al cuidador principal liberarse durante unas horas determinadas al día sabiendo que el enfermo queda correctamente atendido en ese intervalo de tiempo.

La oferta actual de centros de día en Aragón, según datos del Plan de Atención a las Personas Mayores en Aragón, es de 7 centros en funcionamiento y cinco en proyecto, distribuidos de la siguiente manera:

Centros de día en funcionamiento
LOCALIDAD
NOMBRE
DEPENDENCIA
ZARAGOZAROGER DE FLORINSERSO
ZARAGOZASAN EUGENIOPATRONATO S. EUGENIO
ZARAGOZASAN ANTONIO DE PADUAFUND. FEDERICO OZANAM
EJEACENTRO DE DÍAINSERSO
BORJARESIDENCIA T. EDADINSERSO
CALATAYUDCENTRO DE DÍAINSERSO
HUESCAHOSPITAL DE DÍADIPUTACIÓN PROVINCIAL

Centros de día en proyecto
LOCALIDAD
NOMBRE
DEPENDENCIA
ZARAGOZASAN BLASINSERSO
ZARAGOZAUNIVÉRSITASINSERSO
ZARAGOZALAS FUENTESD.G.A.
HUESCACAPUCHINASD.G.A.
BARBASTRORESIDENCIA T. EDADAYUNTAMIENTO


Hogares del INSERSO con posibilidad de ser
transformados en Centros de Día
LOCALIDAD
NOMBRE
ZARAGOZALAS FUENTES
ZARAGOZABOTERÓN
ZARAGOZACASETAS
ZARAGOZABALSAS DE EBRO VIEJO
JACAHOGAR TERCERA EDAD
BINEFARHOGAR TERCERA EDAD
HUESCAHOGAR TERCERA EDAD
MONZÓNHOGAR TERCERA EDAD
CALAMOCHAHOGAR TERCERA EDAD
ALCAÑIZHOGAR TERCERA EDAD

Nos parece interesante señalar la posibilidad de diferenciar el ámbito de actuación de los centros de día, distinguiéndolos según el perfil del usuario. La mayoría de los centros se basan en el nivel de dependencia como criterio de admisión y disponen de baremos específicos para su valoración.

En este sentido convendría distinguir entre los centros que admiten personas mayores válidas o con un grado de dependencia limitado y aquellos destinados exclusivamente para personas mayores con demencias y problemas conductales.

En este punto consideramos oportuno transcribir unos comentarios sobre necesidades de plazas en centros de día, que ha proporcionado a esta Institución el Dr. Fernando Perlado, Jefe del Servicio de Geriatría del Hospital San Jorge de Zaragoza, profundo conocedor de la problemática de estos enfermos en Aragón:

Para que los pacientes con demencia se beneficien de su asistencia a un centro de día, es muy importante que se elija bien al paciente. En la elección hay que considerar el esquema siguiente:

PACIENTE SITUACIÓN FAMILIAR

ESTADÍO CDR 1 EXISTENCIA DE FAMILIAR
CUIDADOR HABITUAL

PREDOMINIO DE
SÍNTOMAS COGNITIVOS COSTE DEL SERVICIO

En estadío CDR 1 (Clinical Dementia Rating, Hughes y Berg, 1982), el paciente tiene pérdida moderada de memoria, más acusada para sucesos recientes y este defecto interfiere con las actividades diarias; tiene algunas dificultades en la relación temporal; está orientado en su lugar y persona, pero puede haber desorientación geográfica; existe moderada dificultad para manejar problemas complejos; es incapaz de funcionar independientemente incluso en las actividades de la casa. El estadío CDR 2 se refiere a dificultades más severas, con recuerdo únicamente de material muy aprendido y total desorientación en tiempo, lugar y espacio. Este tipo de paciente requiere ayuda para vestirse, higiene y cuidados personales.

Es importante la distinción entre estos dos estadíos ya que, en el caso del CDR 1, el paciente recibe terapia de "reorientación en la realidad", con el objetivo de mejorar sus síntomas (si el centro dispone del personal apropiado). Mientras que en el caso de CDR 2, el paciente sólo es llevado al centro de día para que pase allí el día sin recibir terapias específicas. Es posible que los familiares obtengan el beneficio del "respiro" en este segundo caso, pero deben saber cual es entonces el objetivo.

En otras comunidades autónomas existen estos centros de día psicogeriátricos, y en concreto en Vitoria desde hace más de un año funciona un centro con excelentes resultados.

Este centro es fruto de un convenio de colaboración entre la Diputación Foral y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Vitoria.

En el citado centro se admiten exclusivamente enfermos de Alzheimer y otras demencias ajustándose de este modo a las necesidades concretas de este colectivo.

Cuentan con un programa de formación de voluntariado social que ha reunido en la actualidad a 50 voluntarios que además de apoyar a los trabajadores del centro prestan asistencia domiciliaria, acompañamiento de los familiares cuidadores, etc.

El centro de Vitoria, además de la atención en el centro de día de lunes a viernes, ofrece la asistencia de la Asociación, proporcionando información a los familiares, grupos de apoyo y asistencia jurídica.

Asimismo, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Vitoria, ha abierto un centro de fin de semana, sábado y domingo, con horario de 11 a 19 horas, para llenar el vacío asistencial del fin de semana.

Para ello se ha utilizado un recurso ya existente, un centro de día que la Diputación Foral les ha cedido en gestión, ya que funciona habitualmente de lunes a viernes y el fin de semana permanecía cerrado.

Estas iniciativas de distribución de los recursos existentes son, sin duda, más económicas para la administración y, lo más importante, nos parecen un modelo a seguir porque promocionan un sistema de atención integral del enfermo de Alzheimer y sus familiares.


2.2.4. Las Asociaciones de Familiares de
Enfermos de Alzheimer.

Convivir con una persona demenciada es una tarea que generalmente recae sobre la familia y para la que nadie se encuentra suficientemente preparado.

El cuidador principal de un enfermo con demencia necesita información, apoyo y comprensión en mayor medida conforme va evolucionando la enfermedad.

Dentro de este contexto, nacieron las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer como plataformas para difundir en la sociedad la existencia de la enfermedad, fomentar la investigación científica sobre esta demencia y conseguir una mayor calidad de vida para los enfermos y sus cuidadores.

Las asociaciones de enfermos de Alzheimer permiten el contacto entre familiares de enfermos que comparten la misma problemática, facilitan el intercambio de información y constituyen el lugar de encuentro para la comprensión, la ayuda y la orientación de las familias afectadas.

Los objetivos de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer son los siguientes:

- Informar y asesorar a los familiares de los enfermos.
- Apoyar y ayudar a los familiares para afrontar el impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia.
- Difundir la necesidad de un diagnóstico precoz.
- Promocionar la asistencia integral del enfermo.
- Estimular la investigación.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones sobre la carga familiar que supone atender al enfermo.
- Representar y defender los intereses de los enfermos y de sus familias.

Todos estos objetivos se concretan en actividades que desarrollan las asociaciones:

a) Actividades de información y difusión: publicaciones, conferencias, información telefónica, entrevistas, campañas publicitarias...

b) Actividades de apoyo y ayuda a familias: asistencia domiciliaria, grupos de apoyo psicológico, asesoría jurídica...

c) Actividades de representación y defensa de los enfermos y de sus familiares.

Desde el año 1990, todas las asociaciones que se han ido fundando, se han agrupado en una Federación con el fin de adquirir representación estatal ante la Administración Española, la Comunidad Económica Europea y otros organismos internacionales.

También existe, con sede en Madrid, la Fundación Alzheimer España, que se dedica a fomentar la investigación científica y a difundir los conocimientos sobre esta enfermedad.

En Aragón existen Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer en las tres provincias:

En Zaragoza, AFEDA nace en el año 1992 y en la actualidad agrupa a 450 familiares de enfermos de Alzheimer. En el año 1995 esta asociación atendió 1.000 llamadas y/o visitas. Desde este año admiten también socios colaboradores. Los servicios que ofrece la asociación son de todo tipo: acogida, grupos de autoayuda, terapias individuales, consulta médica para orientación de familiares, consulta de orientación psicológica, asesoría jurídica, asistencia domiciliaria, tramitación de solicitudes de ingreso en residencias, teléfono de apoyo, ciclos de formación para familiares y cuidadores, publicación de un boletín mensual...

Cuentan tambien con un grupo de Médicos Geriátras Voluntarios para orientación de las familias, y con una doctora contratada 12 horas semanales para atender a los enfermos en sus domicilios.

En la actualidad comparten la sede, a todas luces insuficiente, con la Asociación del Voluntariado en Geriatría a la espera de poder obtener un local más acorde con sus necesidades.

Entre sus necesidades mas apremiantes destacan la necesidad de un local de unos 300 metros para incluir, además de los servicios que proporcionan en la actualidad, un Centro de Acogida para familiares y enfermos asi como un convenio de colaboración con la Diputación General de Aragón que permita la estabilidad y continuidad de la Asociación.

En Huesca, AFEDAH se creó en el año 1993 y desde entonces han atendido a 120 familias. Los socios ascienden a 80 en la actualidad. Carecen de una sede donde realizar las actividades, aunque se están realizando gestiones con el Ayuntamiento de Huesca y tienen la esperanza de conseguirla próximamente. El hecho de no tener una sede les ha limitado a la hora de realizar actividades y ofrecer servicios. Esta asociación nos ha remitido un informe en el que hace constar que Huesca carece de cualquier tipo de recurso de carácter público para los enfermos de Alzheimer.

En Teruel, AFEDAT se creó a finales del año 1995, y en la actualidad cuentan con una sede y un programa para iniciar sus actividades en breve.



3. ASPECTOS JURÍDICOS RELACIONADOS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.


3.1. La Incapacitación.

3.1.1. Significado y alcance de la institución.

Para entender en qué consiste la incapacitación de un enfermo de Alzheimer es preciso distinguir, en primer lugar, entre lo que se conoce como "capacidad jurídica" y "capacidad de obrar".

La "capacidad jurídica" es la innata aptitud que el derecho reconoce a toda persona para ser sujeto de derechos y obligaciones. Hoy todas las personas, por el mero hecho de serlo, tienen capacidad jurídica.

El supuesto normal es que quien ostente la titularidad de los derechos, resulte por ello mismo capaz de ejercitarlos. Surge así el concepto de "capacidad de obrar", como aptitud de la persona para realizar actos jurídicos eficaces.

Ahora bien, no siempre coinciden capacidad jurídica y capacidad de obrar. La posibilidad de ejercitar derechos sólo se reconoce a quienes se estima reúnen las cualidades necesarias para gobernarse por sí mismas.

Una persona con demencia senil puede ser titular de derechos, pero no puede ejercitarlos por sí mismo, debido a su especial situación. Nos encontramos entonces con una discordancia entre la capacidad de obrar que el derecho le presume y la capacidad natural, disminuida o ausente, por la concurrencia de una enfermedad. Estas personas tienen capacidad jurídica, pero carecen de capacidad de obrar para actuar válidamente en la vida jurídica.

Todos los tipos de demencia tienen un rasgo común: la perdida de la capacidad intelectual. Esta perdida plantea una serie de problemas, como la dificultada para recordar, para realizar tareas de la vida cotidiana, desarrollar razonamientos complejos, tomar decisiones, perdida de la referencia espacio-temporal, etc.

La enfermedad de Alzheimer, como un tipo de demencia, conlleva una pérdida progresiva de la capacidad intelectiva y volitiva de la persona afectada.

La incapacitación supone, en opinión de ROCA GUILLAMON (Comentarios del Código Civil, Ministerio de Justicia, Tomo I) una privación de la capacidad de obrar, aunque no siempre será absoluta, por lo que quizás es más correcto decir que supone una limitación de la misma, que sólo se explica como una medida de protección del propio incapaz.

Sólo puede ser declarada una persona incapaz por sentencia judicial firme y en virtud de las causas previstas en la ley. Mientras no se declare judicialmente la incapacidad, la persona sigue siendo jurídicamente capaz, aunque su voluntad esté viciada por razón del deterioro de su capacidad natural. Las consecuencias de sus actos serán la anulabilidad o nulidad de los mismos.

Mediante el proceso de incapacitación se pretende, en primer lugar, declarar que una persona es incapaz para actuar válidamente, y en segundo lugar, designar el órgano de guarda y protección (tutor, curador) que asume la representación del incapacitado, sustituyéndole jurídicamente en todos aquellos actos que, por razón de su incapacidad, no puede realizar por sí solo.

LA INCAPACITACIÓN COMO GARANTÍA DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS MENTALES.

Son muy escasos los supuestos en que se recurre al procedimiento de incapacitación como medio para proteger a los derechos de los enfermos.

En general, no se tiene consciencia del interés de esta institución en la protección de la persona, considerándose que la incapacitación jurídica es denigrante, y que no compensa cuando el enfermo carece de patrimonio o éste es inexistente.

A ello se añada la necesidad de instar un previo proceso judicial, con el coste económico que ello supone para muchas familias y el desconocimiento por los familiares de los trámites judiciales que entienden innecesarios cuando la persona se halla bien asistida.

Es cierto que la incapacitación es una institución delicada que requiere mucha prudencia por parte de Jueces y profesionales, ya que a veces se pretende utilizar obedeciendo a intereses ajenos a las personas que se trata de proteger, fundamentalmente, obedeciendo a intereses económicos, en los casos de la existencia de un patrimonio.

Pero no es menos cierto que existen muchas personas, en situación de hecho de incapacidad, estén o no afectados por el mal de Alzheimer, que se hayan desprotegidos o insuficientemente protegidos frente a posibles abusos de familiares, amigos o personas encargadas de su cuidado. Es frecuente, por ejemplo, la apertura de cuentas bancarias de las denominadas "indistintas" que permiten a estas personas disponer libremente de los ingresos del anciano.

En la mayoría de los casos, cuando se recurre al correspondiente proceso de incapacitación, lo es porque se necesita el consentimiento de la persona para realizar un negocio jurídico, consentimiento que no puede prestar válidamente por su falta de autogobierno, siendo necesario el nombramiento de un tutor que le represente. En otras ocasiones, se utiliza la institución, para impedir que se realicen actos sobre el patrimonio que los familiares califican de "irresponsables" (disposición de bienes a título mortis causa o inter vivos).

Con ello se desnaturaliza la finalidad de la institución, que no es otra que la protección de la persona del incapaz, frente a sí mismo y frente a terceros. La incapacitación es el instrumento idóneo que garantiza a estas personas el ejercicio sus derechos, en igualdad de condiciones del resto de las personas cuya capacidad no está disminuida, y les permite obtener las prestaciones asistenciales y sanitarias que les corresponden.

Tanto el proceso de incapacitación como el posterior nombramiento del órgano tutelar están rodeados de tales cautelas y garantías que protegen plena y eficazmente los derechos y libertades del incapaz.
3.1.2. Causas de Incapacitación.

Son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias de carácter físico o psíquico que impidan a una persona gobernarse por sí mismo (art. 200 del Código Civil).

En la redacción anterior del Código Civil, se consideraba como incapacitables a mayores de edad "locos o dementes", aun con intervalos lúcidos y a los sordomudos que no supieran leer o escribir, previa declaración judicial de su incapacidad.

La nueva redacción del artículo 200 del Código Civil se muestra más correcta que lo anterior, precisamente por su amplitud. Se parte de una situación de hecho, la imposibilidad de que una persona pueda gobernarse por sí misma. Cualquier anomalía física o psíquica que determine persistentemente una incapacidad de hecho, podrá ser apreciada como determinante de la incapacitación.

El Juez ha de valerse de los informes de los peritos médicos, pero en definitiva, es él a quien corresponde la decisión sobre la incapacidad.

PERSISTENCIA DE LA ENFERMEDAD.

Como dice ROCA GUILLAMON (Com. C.C. T. I, M.J.) la nota definitoria las causas de incapacitación, no es tanto la naturaleza de la enfermedad o deficiencia, cuanto el carácter persistente o duradero de la misma puesto que, en definitiva, no se trata de atender a la protección ocasional del enfermo, lo que es posible obtener por otras vías- así su internamiento o mediante la anulabilidad de sus actos- sino de atender de manera estable, mediante el correspondiente órgano de guarda, su incapacidad para gobernarse por sí mismo.

Los intervalos lúcidos en la manifestación de una enfermedad, no impiden la incapacitación de la persona, pero si condicionan el régimen de guarda a que ha de quedar sometido el incapacitado, tutela o curatela, esta última como figura de asistencia (no de representación) del incapaz para la realización de determinados actos.

FALTA DE AUTOGOBIERNO.

Junto a la nota de la persistencia de la enfermedad, para declarar la incapacitación de una persona, se exige que ésta no pueda gobernarse por sí misma. En opinión del citado autor, el autogobierno implica una actitud reflexiva sobre la propia actuación, tanto en el plano personal como en la esfera patrimonial y la valoración judicial de las repercusiones de una enfermedad o deficiencia, entendida ésta en el sentido de consciencia suficiente de la propia actuación general, constituye la médula del sistema de incapacitación.

Las notas definitorias de las causas de incapacitación, persistencia y falta de autogobierno, concurren en la enfermedad de Alzheimer. Su manifestación clínica es una perdida lenta y progresiva de la capacidad de pensamiento abstracto, de la posibilidad de asimilar nuevos conocimientos y de la habilidad de expresarse con claridad. Partiendo de estas consideraciones -perdida de la capacidad intelectiva y volitiva de la persona- el mal de Alzheimer es plenamente incardinable entre las causas de incapacitación. Está claro que le inhabilita para cuidar de sí mismo y de sus intereses.

Sin duda, las peculiaridades de esta enfermedad, con intervalos lucidos en las primeras fases, va a determinar una especial valoración por parte de las Autoridades Judiciales, en cuanto al establecimiento del órgano de protección, admitiéndose la posibilidad de una tutela graduada al estado real de incapacitación del enfermo, según la evolución de la enfermedad.


3.1.3. Personas que han de promover la Incapacitación.

CÓNYUGE Y FAMILIARES.

Corresponde promover la declaración al cónyuge o descendientes, y en defecto de éstos, a los ascendientes (art. 202 del C.C.).

Promover la incapacitación es un deber y no una facultad, según la doctrina mayoritaria. En caso de inexistencia o pasividad del cónyuge y los familiares, el Ministerio Fiscal está obligado a hacerlo.

La atribución al cónyuge, en primer lugar, de la obligación de promover la incapacitación, es coherente con el criterio de responsabilizar a las personas más allegadas del presunto incapaz, para ir ampliando progresiva y sucesivamente este deber a otros familiares.

MINISTERIO FISCAL.

El Ministerio Fiscal deberá promover la incapacitación, si las personas mencionadas en el artículo anterior no existen o no lo hubieren solicitado. (art. 203.1 C.C.)

La falta de familiares allegados implica una situación de desamparo del presunto incapaz, situación a la que debe hacer frente el Ministerio Fiscal, como organismo de protección. La pasividad de los familiares, que no necesariamente conlleva el desamparo, igualmente obliga al Ministerio Público a instar la declaración de incapacitación.

Procedimiento de incapacitación iniciado de oficio por el Fiscal en relación con los enfermos de Alzheimer cuyos familiares son socios de AFEDA-Zaragoza.

Desde hace casi un año, gracias a la iniciativa de la Asociación Voluntariado en Geriatría y la colaboración de la Fiscalía del T.S.J. de Aragón, se promueve de oficio la incapacitación de aquellos enfermos cuyos familiares son socios de AFEDA, evitándose los coste económicos que ello suponía anteriormente para los familiares y consiguiéndose de esta manera un procedimiento breve y gratuito que redunda en pleno beneficio de estas personas. Se han seguido veintidós procedimientos de incapacitación.




3.1.4. Personas Obligadas/Facultadas para poner los hechos en conocimiento del Fiscal.

OBLIGADOS: JUEZ, AUTORIDADES Y FUNCIONARIOS PÚBLICOS.

Las autoridades y funcionarios públicos que por razón de sus cargos conocieran la existencia de posible causa de incapacitación en una persona, deberán ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. El Juez competente en los mismos casos, adoptara de oficio las medidas que estime necesarias, y pondrá el hecho en conocimiento del Ministerio Fiscal, quien deberá solicitar al Juez lo que proceda, dentro del plazo de quince días (art. 203.2 del C.C.).

Las Autoridades y funcionarios que normalmente pueden conocer la existencia de presuntos incapaces, son aquellos que desarrollan sus funciones en el ámbito de la sanidad pública o asistencia social: funcionarios administrativos de los correspondientes Departamentos del Estado, las Comunidades Autónomas y Ayuntamientos. También quienes prestan servicios profesionales en los servicio públicos sanitarios y asistenciales:, médicos, psicólogos, personal sanitario, asistentes sociales etc.

También el Juez competente está obligado a poner los hechos en conocimiento del Ministerio Fiscal y a adoptar las medidas cautelares que sean procedentes, en interés y beneficio del presunto incapaz (depósito de bienes muebles, nombramiento de un administrador, indisponibilidad de cuentas bancarias etc.). Son medidas previas a la iniciación del correspondiente procedimiento.

FACULTADOS.

Cualquier persona está facultada para poner en conocimiento del Ministerio Fiscal los hechos que puedan ser determinantes de la incapacitación (art. 205 del C.C.)

No se trata de un deber público, sino de una facultad de las personas que tengan conocimiento de la existencia de un presunto incapaz. Se trata de una previsión importante, en la medida en que muchas veces el desentendimiento o desinformación de la familias aconseja que cualquier persona física o jurídica (asociaciones, fundaciones) pueda poner en conocimiento del Ministerio Público la conveniencia del proceso de incapacitación.


3.1.5. Procedimiento de Incapacitación.

COMPETENCIA Y JURISDICCIÓN.

Juez competente en materia de incapacitación es el Juez de Primera Instancia del domicilio o residencia habitual del presunto incapaz. En algunas capitales en las que existen varios Juzgados de Primera Instancia, se ha asignado a un solo Juzgado el conocimiento exclusivo de los procesos de incapacitación, lo que no ocurre en la ciudad de Zaragoza, cuyos Juzgados de Primera Instancia conocen de las demandas de incapacitación que por turno correspondan. Sin duda, seria conveniente la concentración en un solo Juez de todas las cuestiones relativas a internamientos, incapacitación y tutelas.

El procedimiento que se sigue es el del juicio de menor cuantía, juicio contradictorio en el que es parte el presunto incapaz, al que se dirige la pretensión procesal.

Es preceptiva la intervención de Abogado y Procurador. Nada obsta para que se tenga derecho a litigar gratuitamente, si se carece de ingresos suficientes para ello, en los términos establecidos legalmente (beneficio de justicia gratuita).

El procedimiento se inicia por demanda a la que ha de acompañarse, además del poder para pleitos otorgado al Procurador (salvo en los casos en que la designación sea de oficio) la documentación que acredite el parentesco y el estado civil del presunto incapaz y los familiares.

LA NECESARIA INTERVENCIÓN DEL MINISTERIO FISCAL.

En los procesos de incapacitación será siempre necesaria la intervención del Ministerio Fiscal, aunque no haya sido promotor de los mismos (art. 206 del C.C.)

El Ministerio Público es siempre parte procesal en todos los procesos de incapacitación, bien como parte actora, esto es, promoviendo él mismo, o como parte pasiva, siendo codemandado con el propio incapaz.

EL DEFENSOR JUDICIAL.

Si el Ministerio Fiscal hubiere promovido el procedimiento, el Juez designará un defensor al presunto incapaz, a no ser que ya estuviere nombrado. En los demás casos será defensor el Ministerio Público (art. 207 del C.C.)

Las amplias facultades judiciales permiten que pueda recaer la designación de defensor en cualquier persona, familiar o no del presunto incapaz, siempre que le conste que lo defenderá de la manera más conveniente. Las facultades y atribuciones del defensor tendrán por objeto representar y amparar los intereses del presunto incapaz (REVERTE NAVARRO, Com. C.C., T.I.)

Lo habitual es que el Juez designe como defensor judicial a los familiares que convivan con el presunto incapaz.

En el caso de que la demanda de incapacitación la promuevan los familiares y no el Ministerio Fiscal, éste asume el cargo de defensor judicial. El Ministerio público interviene como codemandado, oponiéndose a la incapacitación pretendida, hasta tanto no se acredite la misma por las pruebas pertinentes.

ACTIVIDAD PROBATORIA EN EL PROCEDIMIENTO.

El Juez oirá a los parientes más próximos del presunto incapaz, examinará a éste por sí mismo, oirá el dictamen de un facultativo y sin perjuicio de las pruebas practicadas a instancia de parte, podrá decretar de oficio cuantas estimes pertinentes (art. 208 del C.C.)

Examen del presunto incapaz por el Juez

Por imperativo legal, es imprescindible que el Juez verifique personalmente este examen. Para decidir sobre la incapacitación, al Juez no le basta con escuchar el dictamen de los facultativos puesto que estos informes, de indudable importancia para él, no son vinculantes, ni en ellos puede descansar exclusivamente la decisión de incapacitación.

El examen del presunto incapaz se realizara en la sede del Juzgado, o bien en el domicilio o centro donde se encuentre internado, en los casos en que el traslado no fuese posible o resultara perjudicial para el enfermo.

Su finalidad no es otra que la percepción directa de las circunstancias de la enfermedad y de la situación real del presunto incapaz.

Audiencia de los parientes más próximos

La proximidad viene referida a los parientes más cercanos, a los que convivan con el presunto incapaz. Por lógica, ha de recabarse también la audiencia del cónyuge o persona unida por análoga relación de afectividad.

El Juez preguntara en esta audiencia sobre las circunstancias familiares y sociales del enfermo, los antecedentes de la enfermedad, los síntomas y actitudes del mismo y cualquier otro dato que considere conveniente al efecto de comprobar la causa de incapacitación alegada.

Dictamen del facultativo

Cualquiera que sea el carácter de la enfermedad o deficiencia, para declarar judicialmente la incapacitación, es imprescindible la realización de un dictamen medico que proporcione al Juez y al Fiscal los criterios sobre las características propias de la enfermedad, su persistencia y la falta de autogobierno en el enfermo. No debe olvidarse que tanto el Juez como el Fiscal son profesionales jurídicos, que no suele tener conocimientos específicos de la ciencia médica.

La actitud de los facultativos ha de ser prudente a la hora de valorar las deficiencias que provocan la incapacidad, siendo susceptible de evaluación continuada e individualizada. No obstante, ello no significa que las conclusiones del dictamen sean imprecisas o dudosas, pues no suministrarían al Juez los suficientes elementos de juicio.

La intervención ordinaria será la del Médico Forense, pero pueden aportarse informes de otros profesionales médicos, de indudable relevancia para el Juez a la hora de valorar la incapacidad.

MEDIDAS PARA LA PROTECCIÓN DEL PRESUNTO INCAPAZ O DE SU PATRIMONIO.

La protección de la persona y bienes del presunto incapaz puede exigir una actuación judicial, inmediata y rápida, para evitar perjuicios a su persona o a sus bienes, y al propio tiempo, para defenderle de posibles interesados con dudosas intenciones.

Con respecto a la persona, puede acordar la realización de nuevos dictámenes médicos, su internamiento o el traslado a otro centro, etc.. En relación con el patrimonio y para evitar la desaparición de bienes o cualquier menoscabo en su patrimonio, puede acordar una serie de medidas cautelares, como el depósito de bienes muebles, nombramiento de un administrador, embargos preventivos etc..


3.1.6. La Sentencia de Incapacitación y sus Efectos.

La sentencia que declare la incapacitación determinara la extensión y limites de ésta, así como el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado (art. 210 del C.C..)

Según el artículo 214 del Código Civil, esta sentencia se inscribirá en el Registro Civil, y en su caso, en el Registro de la Propiedad y Registro Mercantil.

Se ordena al Juez que fije en la sentencia el ámbito de graduación de la incapacitación. Esta graduación se realizara en atención al caso concreto, y en concreto, al mayor o menor discernimiento del afectado.

Las causas de incapacitación no tienen el mismo alcance ni producen idénticos efectos, al depender de las características de la enfermedad que impidan gobernarse por sí mismo. Es evidente que no es lo mismo una esquizofrenia, que una demencia senil.

La sentencia de incapacitación ha de tener en cuenta las peculiaridades de cada enfermedad . En el caso de los enfermos de Alzheimer es importante destacar el carácter de esta enfermedad, en la que comúnmente se distinguen tres fases de evolución progresiva que afectan de manera diferente al grado de discernimiento: en la primera fase el enfermo precisa sólo vigilancia, aun continuada y posteriormente, requiere una atención permanente, día y noche, ya que progresivamente es incapaz de alimentarse, atender su higiene, hablar, mantenerse en pie, hasta llegar al encamamiento y mutismo.

Es conveniente que la sentencia de incapacitación tenga en cuenta estas circunstancias, tanto en lo referente al grado de discernimiento, como al régimen de guarda y protección al que deba someterse al incapacitado.

Es posible establecer, por ejemplo, un régimen de curatela en las primeros pasos de la enfermedad (que sólo requiere la asistencia del curador al incapaz para determinados actos) y modificar posteriormente el régimen de guarda, convirtiéndolo en tutela, que conlleva la representación del incapaz por el tutor para todos sus actos, salvo para aquellos que la sentencia determine que puede realizar por sí mismo. O puede establecerse desde un principio un régimen de tutela, que ira variando en función de la evolución de la enfermedad.

La incapacitación en su grado máximo abarcara todos los actos jurídicos, mientras que en otro caso la sentencia determinara los que puede hacer por sí y cuales no.

En cuanto a los efectos de la incapacidad, como regla general, los actos celebrados por el incapacitado son anulables, sin perjuicio de la sanción de nulidad absoluta en los casos que proceda por ausencia del elemento esencial del consentimiento, tal y como sostiene la mayoría de la doctrina científica y la jurisprudencia.

La sentencia no podrá abarcar, por tratarse de actos personalísimos, que no admiten complemento de capacidad, el matrimonio del incapaz, el reconocimiento de la filiación o el testamento.

El incapacitado judicialmente sólo podrá otorgar capitulaciones matrimoniales con la asistencia de sus padres, tutor o guardador. La administración y disposición de los bienes gananciales, se transferirá al cónyuge que sea tutor o representante de su consorte. No podrá ser albacea testamentario, ni testigo en los testamentos. También será nula la disposición testamentaria de un incapaz a favor de la persona designada para ejercer su tutela, salvo que ésta sea ascendiente, descendiente, hermano o cónyuge de aquel.

Finalmente en cuanto al régimen de guarda y protección del incapaz, es objeto de estudio en un apartado especifico de este informe.


3.1.7. Modificación del Alcance de la Incapacitación establecida en la Sentencia.

La sentencia recaída en un procedimiento de incapacitación no impedirá que, sobrevenidas nuevas circunstancias, pueda instarse judicialmente una nueva declaración que tenga por objeto dejar sin efecto o modificar el alcance de la incapacitación ya establecida.

Corresponde formular la petición para iniciar el procedimiento a las personas mencionadas en el artículo 202 del código civil (cónyuge, descendientes, ascendientes o hermanos), a las que ejercieren el cargo tutelar o tuvieren bajo su guarda al incapacitado, al Ministerio Fiscal y al propio incapacitado (arts. 212 y 213 del C.C.).



3.2. FIGURAS DE GUARDA Y PROTECCIÓN DE LOS INCAPACITADOS.

3.2.1. Enumeración Legal.

La guarda y protección de la persona y bienes o solamente de la persona o de los bienes de los incapacitados, se realizará en los casos que proceda, mediante:

1º. La tutela.
2º. La curatela.
3º. El defensor judicial.

Las tres figuras que enumera el artículo 215 del Código Civil, son las fundamentales en orden a la guarda y protección de los incapacitados, pero podríamos aludir a algunas otras, primordialmente, la guarda de hecho y la patria potestad prorrogada o rehabilitada, así como a otros órganos de protección del incapaz: Autoridad Judicial y el Ministerio Fiscal.

Dispone el artículo 210 del Código Civil que la sentencia que declare la incapacitación determinará, asimismo, el régimen de tutela o guarda a que haya que quedar sometido el incapacitado. Es una exigencia impuesta por la lógica y por la Ley que el declarado incapaz quede sometido a una institución protectora o de guarda. La intención y finalidad del precepto es proteger mediante instituciones de guarda estables a quien no es capaz de gobernarse por sí mismo.

El legislador pone en manos de los discapacitados y sus familias un repertorio amplio, flexible y eficaz de instituciones tutelares.

Las funciones tutelares constituyen un deber, se ejercerán en beneficio del tutelado y están bajo la salvaguarda de la Autoridad Judicial y la vigilancia del Ministerio Fiscal (art. 216 C.C.)



3.2.2. La Tutela.

CONCEPTO.

La tutela se caracteriza por ser un órgano estable, de actuación habitual, ya que la finalidad esencial consiste en suplir la capacidad de obrar de quien carece de ella sin estar sometido a la patria potestad.

La tutela trata de resolver un problema social, cual es proteger y asistir a una serie de personas, como los incapacitados, que carecen de aquellos a quienes les corresponde de forma connatural este deber.

El tutor es el respresentante legal del incapacitado, tanto en la esfera personal, como patrimonial, y suple al interesado para todos aquellos actos que, por razón de su incapacidad, no puede realizar por sí mismo.

PERSONAS SUJETAS A TUTELA.

El artículo 222 del Código Civil dispone que están sujetos a tutela los incapacitados, cuando la sentencia de incapacitación lo haya establecido y los sujetos a la patria potestad prorrogada, al cesar ésta, salvo que proceda la curatela (esto es, los mayores de edad incapacitados sometidos a patria potestad prorrogada, al extinguirse ésta por cualquier causa, siempre que el grado de discernimiento sea tan ínfimo que impida reconocerles alguna capacidad de obrar, por lo que no sea procedente la curatela).

PERSONAS OBLIGADAS A PROMOVER LA TUTELA.

Parientes del incapacitado y guardadores :

Están obligados a promover la constitución de la tutela, desde el momento que conocieran el hecho que la motiva, los parientes llamados a ella y las personas bajo cuya guarda se encuentre el incapacitado, y si no lo hicieran, serán responsables solidarios de la indemnización de daños y perjuicios causados (art. 229 C.C.).

La obligación de promover la tutela ha de cumplirse con prontitud y urgencia. Los parientes llamados a ella son los ascendientes, descendientes y hermanos, según el artículo 234 del Código Civil. Se excluye, por tanto, al cónyuge que conviva con el incapacitado.

Respecto a las personas bajo cuya guarda se encuentre el incapacitado, ha de entenderse referida a las que tengan la guarda de hecho o se ocupen del incapacitado en función de relaciones de carácter administrativo o profesional (ejem.: Directores de las Residencias donde se encuentre el incapacitado).

Autoridad Judicial y Ministerio Fiscal :

Si el Fiscal o el Juez competente tienen conocimiento de que existe en el término de su jurisdicción alguna persona que deba ser sometida a tutela, pedirá el primero y dispondrá el segundo, incluso de oficio, la constitución de la tutela (art. 228 C.C.)

Ni el Ministerio Fiscal ni el Juez han de esperar al requerimiento de las personas mencionadas en el apartado anterior (parientes y guardadores), sino que es suficiente que llegue a su conocimiento el hecho determinante de la tutela, de modo directo o por denuncia de cualquier sujeto, sea pariente o extraño del incapacitado, para instar y disponer la constitución de la tutela.

Se entiende que esta obligación debe ser realizada con la mayor celeridad, por la propia naturaleza de los intereses a proteger.

PERSONAS FACULTADAS PARA DENUNCIAR EL HECHO DETERMINANTE DE LA TUTELA.

Cualquier persona puede poner en conocimiento del Ministerio Fiscal o de la Autoridad judicial el hecho determinante de la tutela (art. 230 C.C.)


Al no constituir una obligación legal, como en los casos anteriores, sino una facultad o posibilidad que se ofrece a todos, viene a ser el reconocimiento de un deber moral o de solidaridad social que se invita a cumplir.

CONSTITUCIÓN DE LA TUTELA.

El acto constitutivo de la tutela de los incapacitados es siempre judicial. El Juez constituirá la tutela, previa audiencia de los parientes más próximos, de las personas que considere oportuno y, en todo caso, del tutelado si tuviere suficiente juicio y siempre si fuera mayor de doce años (art. 231 C.C.).

Es el Juez quien adopta las decisiones básicas en cuanto al nombramiento del tutor. La mayor parte de las normas legales constituyen normas de orientación de una decisión judicial que debe adoptarse en beneficio del tutelado.

El Juez debe oír a los parientes más próximos, si los hubiera, y a cualquier persona que considere oportuno (amigos, vecinos, facultativos ) para formar su criterio sobre lo que es más beneficioso para el incapacitado, y en concreto, sobre la persona más adecuada para el ejercicio del cargo de tutor. También debe oír al incapacitado siempre, claro está, que aun siendo mayor de edad, tuviere suficiente juicio.

El Juez podrá establecer, en la resolución por la que se constituya la tutela, o en otra posterior, las medidas de vigilancia y control que estime oportunas, en beneficio del tutelado. Asimismo, podrá en cualquier momento, exigir del tutor que informe sobre la situación del incapacitado y del estado de administración de los bienes (art. 233 C.C.). Esta última facultad también se reserva al Ministerio Fiscal, como órgano que ejerce la vigilancia de la tutela (art. 232 C.C.)

El procedimiento que se ha de seguir para la constitución de la tutela es el de la jurisdicción voluntaria, con las siguientes particularidades:

1ª. Tanto el Juez como el Ministerio Fiscal actuarán de oficio en interés del incapaz, adoptando y proponiendo las medidas, diligencias y pruebas que estimen oportunas. Suplirán la pasividad de los particulares y les asesorarán sobre sus derechos y sobre el modo de subsanar los defectos de sus solicitudes.

2ª. No será necesaria la intervención de Abogado ni de Procurador.

3ª. La oposición de algún interesado, se ventilará en el mismo procedimiento, sin convertirlo en contencioso (Disposición Adicional Tercera de la Ley 1/1996, de 15 de enero, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil).

A diferencia de la incapacitación, que requiere un procedimiento contencioso (juicio de menor cuantía), la constitución de la tutela se realiza en un procedimiento breve y sencillo, que ni siquiera requiere la intervención de Abogado y Procurador. De ahí la importancia del Ministerio Fiscal y del propio Juez en esta clase de procedimientos que actúan de oficio y suplen la inactividad o desconocimiento de los familiares , asesorándoles y subsanando cualquier defecto formal o material que observaran en las solicitudes.

NOMBRAMIENTO DEL TUTOR.

Orden de preferencia :

Para el nombramiento de tutor se preferirá:

1º. Al cónyuge que conviva con el tutelado.

2º. A los padres.

3º. A las personas o personas designadas por éstos en sus disposiciones de última voluntad.

4º. Al descendiente, ascendiente o hermano que designe el Juez.

Excepcionalmente, el Juez, en resolución motivada, podrá alterar el orden del párrafo anterior o prescindir de todas las personas en él mencionadas, si el beneficio del incapacitado así lo exigiere (art. 234 C.C.)

En defecto de las personas mencionadas en el artículo anterior, el Juez designará tutor a quien, por sus relaciones con el tutelado y en beneficio de éste, considere más idóneo (art. 235 C.C.).

Se establece un orden de preferencia para el nombramiento de tutor que el Juez debe, en principio, respetar y sólo podrá pasar de una a otra designaciones legales cuando la persona o personas a que se refiere la indicación preferente no existan, hayan premuerto, sean inhábiles, se excusen del cargo o sean removidos del mismo.

En el caso de los enfermos de Alzheimer, teniendo en cuenta la edad a la que suele presentarse la enfermedad, lo más habitual es que sean designados tutores el cónyuge que conviva con el enfermo, los descendientes o hermanos

En defecto de estas personas -no existen o no son posibles los llamamientos legales- la designación del tutor puede recaer en aquellas personas que por sus particulares circunstancias personales o patrimoniales, y sus relaciones con el incapacitado, resulten adecuadas e idóneas para el ejercicio del cargo.

También puede el Juez nombrar tutor a una persona jurídica que no tenga finalidad lucrativa y entre cuyos fines figure la protección del incapacitado (Asociaciones, Fundaciones).

Unidad de la Tutela :

La tutela se ejercerá por un solo tutor, salvo en determinados casos legalmente establecidos, que constituyen una excepción al principio general de la unidad de la tutela (art. 236 C.C.).

Para los enfermos de Alzheimer, la excepción más previsible de las enumeradas legalmente, es la recogida en el numero 1º del citado artículo: cuando por concurrir "circunstancias especiales" en la persona del tutelado o de su patrimonio, convenga separar como casos distintos el del tutor de la persona y el de los bienes, cada uno de los cuales actuará independientemente en el ámbito de sus competencias, si bien las decisiones que conciernen a ambos se tomarán conjuntamente.

La excepción contemplada introduce como figuras distintas la tutela de la persona y de los bienes y admite que se nombren varios tutores, encomendando a uno el cuidado del incapacitado y a otro la gestión de sus bienes. A juicio de GARCÍA CANTERO (Homenaje a Vallet de Goytisolo) cabría también, por circunstancias especiales, que el Juez designara dos tutores para una persona, sin necesidad de adscribirlos necesariamente, uno a la persona y otro al patrimonio.

CAPACIDAD PARA SER TUTOR.

Tutor Persona Física :

Pueden ser tutores todas las personas que se encuentren en el pleno ejercicio de los derechos civiles y en quienes no concurra alguna de las causas de inhabilidad establecidas en los artículos siguientes (art. 241 C.C.).

La expresión "se encuentren en el pleno ejercicio de los derechos civiles" ha sido unánimemente interpretada por la doctrina como capacidad de obrar plena. Por consiguiente, sólo las personas mayores de edad y que no estén incapacitadas pueden ser tutores, pues sólo ellas tienen la plena independencia y plena capacidad para todos los actos de la vida civil.

Además de la plena capacidad de obrar, se requiere la idoneidad para el cargo, ya que pueden concurrir determinadas circunstancias que desaconsejan el nombramiento de una persona como tutor (causas de inhabilidad).

Tutor Persona Jurídica :

Pueden ser también tutores las personas jurídicas que no tengan finalidad lucrativa y entre cuyos fines figure la protección de menores o incapacitados (art. 242 C.C.).

El profesor GARCÍA CANTERO, en la obra anteriormente citada, señala que para que una persona jurídica pueda ser tutora de un menor o incapacitado, deben concurrir los siguientes requisitos: a) debe tratarse de una persona jurídica de cualquier tipo de las legalmente reconocidas en España; b) debe estar válidamente constituida y no en vías de constitución o funcionamiento de hecho; c) debe carecer de finalidad lucrativa, con lo cual se eliminan, acertadamente, las sociedades civiles y mercantiles, quedando limitadas en principio, a las Asociaciones, Corporaciones y Fundaciones; d) entre sus fines específicos deben figurar la protección de los menores e incapacitados.

El artículo 242 supone una interesante ampliación de la capacidad en el ámbito familiar, al que sólo excepcionalmente acceden las personas jurídicas. En presencia del cónyuge y demás parientes, la designación de una persona jurídica como tutora únicamente podrá hacerla el Juez con carácter excepcional, en resolución motivada, por exigirlo así el beneficio del tutelado. Este precepto es una invitación a crear Asociaciones que persigan los fines que el legislador ha tipificado o a ampliar los de las ya existentes para acoger a un sector importante de nuestra sociedad precisado de asistencia y protección.

También se incluyen en este artículo las personas jurídicas publicas en general, que no persigan finalidad lucrativa; es decir aquellas que se encuentran al cuidado de menores e incapacitados, principalmente a través de la función asistencial del Estado y las Comunidades Autónomas. También hay que incluir a las personas jurídicas eclesiásticas.

CAUSAS DE INHABILIDAD, REMOCIÓN Y EXCUSAS DEL TUTOR.

Causas de inhabilidad (incapacidad para ser tutor) :

La inhabilidad es la falta de idoneidad o incapacidad impuesta por la Ley que impide a la persona a la que afecta, el acceder al cargo de tutor o continuar en su ejercicio.

Las causas de inhabilidad, enumeradas en los artículos 243 y siguientes del Código Civil responden a muy distintos motivos: falta de preparación o de condiciones para el cargo, falta de confianza, dudosa moralidad, incompatibilidad de intereses, etc.; todas ellas responden a una misma finalidad: apartar a los que incurran en ellas, tanto de la persona del incapacitado como de sus bienes, en beneficio del tutelado.

No pueden ser tutores:

1º. Los que estuvieran privados o suspendidos en el ejercicio de la patria potestad o total o parcialmente de los derechos de guarda y educación, por resolución judicial.

2º. Los que hubieren sido removidos legalmente de una tutela anterior.

3º. Los condenados a cualquier pena privativa de libertad, mientras estén cumpliendo la condena.

4º. Los condenados por cualquier delito que haga suponer fundadamente que no desempeñarán bien la tutela (art. 243 C.C.).

Tampoco pueden ser tutores:

1º. Las personas en quienes concurra imposibilidad absoluta de hecho.

2º. Los que tuvieren enemistad manifiesta con el menor o incapacitado.

3º. Las personas de mala conducta o que no tuvieran manera de vivir conocida.

4º. Los que tuvieran importantes conflictos de intereses con el menor o incapacitado, mantengan con él pleito o actuaciones sobre el estado civil o sobre la titularidad de los bienes, o los que le adeudaren sumas en consideración.

5º. Los quebrados y concursados no rehabilitados, salvo que la tutela lo sea solamente de la persona (245 C.C.)

Causas de remoción (privación del cargo) :

Remover al tutor significa deponerlo o apartarlo del cargo por estar incurso en alguna de las causas que la Ley señala al efecto, lo que se hace mediante resolución judicial.

Serán removidos de la tutela, los que después de deferida:

- incurran en causa legal de inhabilidad;

- se conduzcan mal en el desempeño de la tutela, por incumplimiento de los deberes propios del cargo o por notoria ineptitud en su ejercicio;

- cuando surgieren problemas de convivencia graves y continuados (art. 247 C.C.).

El Juez, de oficio o a solicitud del Ministerio Fiscal, del tutelado o de otra persona interesada, decretará la remoción del tutor, previa audiencia de éste, si citado, compareciere. Asimismo, se dará audiencia al tutelado, si tuviere suficiente juicio (art. 248 C.C.).

Durante la tramitación del procedimiento de remoción, podrá el Juez suspender en funciones al tutor y nombrar al tutelado un defensor judicial. Decretada judicialmente la remoción, se procederá al nombramiento de nuevo tutor en la forma establecida en el Código Civil (art. 249 y 250 C.C.).

Excusas (Excepciones a la obligatoriedad del cargo de tutor):

El cargo de tutor es obligatorio y no puede ser declinado más que en virtud de una causa legitima debidamente justificada. Como señala LETE DEL RÍO (Comentarios al Código Civil, Ministerio de Justicia, Tomo I) la excusa es aquella circunstancia, motivo o pretexto, por el que una persona capaz e idónea para el desempeño del cargo, voluntariamente invoca para eludir una obligación, cual es el ejercicio del cargo de tutor.

a) Causas de excusa de las personas físicas.

Será excusable el desempeño de la tutela cuando por razones de edad, enfermedad, ocupaciones personales o profesionales, por falta de vínculos de cualquier clase entre tutor y tutelado o por cualquier otra causa, resulte excesivamente gravoso el ejercicio del cargo (art. 251.1 C.C.).

Como situaciones de hecho que impedirían atender el cargo cabe incluir variados supuestos: mal estado de salud o avanzada edad, ocupaciones familiares numerosas, ejercer otra tutela, tener la residencia habitual muy alejada de la del tutelado, residir temporadas largas fuera de la población del incapaz, etc.

b) Causas de excusa de las personas jurídicas.

Las personas jurídicas podrán excusarse cuando carezcan de medios suficientes para el adecuado desempeño de la tutela (art. 251.2 C.C.).

El motivo que permite a las personas jurídicas excluirse de la tutela deberá ser presentado por la concreta entidad ante la autoridad judicial. En opinión de MUÑIZ ESPADA (Las personas jurídico-privadas tutoras), la causa podrá referirse a una carencia de medios económicos, materiales, personales o humanos que impidan abordar con dignidad y garantías de calidad la asunción de la tutela; agotando, en su caso, las posibilidades de asistir al tutelado de otro modo que no sea en un centro o establecimiento propio de la persona jurídica. O bien, puede ser la inexistencia de una estructura adecuada, a falta de una coordinación de los diversos elementos de los que dispone la persona jurídica, lo que le impida hacerse cargo de un menor o incapacitado.

El plazo para hacer valer las excusas, tanto las personas físicas como jurídicas, es de 15 días desde que se tuviera conocimiento del nombramiento (art. 252 C.C.).

c) Excusas sobrevenidas.

El tutor podrá excusarse de continuar ejerciendo la tutela siempre que hubiera persona de parecidas condiciones para sustituirle, cuando durante el desempeño de aquella, le sobrevenga cualquiera de los motivos de excusa contemplados en el artículo 251 (art. 253 C.C.).

Lo dispuesto en el artículo anterior no se aplicará a la tutela encomendada a las personas jurídicas (art. 254 C.C.).

Si la causa de excusa fuera sobrevenida podrá ser alegada en cualquier momento (art. 255 C.C.).

Mientras se resuelve acerca de la excusa, el que la haya propuesto, estará obligado a ejercer la función; no haciéndolo así, el Juez nombrará un defensor que le sustituya, quedando el sustituido responsable de todos los gastos ocasionados por la excusa, si ésta fuera rechazada (art. 256 C.C.).

DERECHOS Y DEBERES DEL TUTOR.

Deberes del Tutor.

a) En la esfera personal.

El tutor está obligado a velar por el tutelado, y en particular:

1º. A procurarle alimentos.

2º. A educar al menor(ha de entenderse también incapacitado) y procurarle una formación integral .

3º. A promover la adquisición o recuperación de la capacidad del tutelado y su mejor inserción en la sociedad.

4º. A informar al Juez anualmente sobre la situación del menor o incapacitado y rendirle cuenta anual de su administración (art. 269 C.C.).

Los deberes que se contemplan en este artículo son los correspondientes a la vertiente personal del ejercicio de la tutela, a excepción de la rendición anual de cuentas, que pertenece a la esfera patrimonial.

La obligación genérica de velar por el tutelado se configura, en opinión de GIL RODRÍGUEZ (Com. C.C.,T.I.) como un deber de atención, vigilancia y control, no sólo del comportamiento del propio tutelado, sino también de la actuación de cuantas personas o instituciones colaboren en la formación integral de éste.

La obligación del procurarle alimentos incluye todo lo necesario para el sustento, habitación, vestido y asistencia facultativa. Comprende, por tanto, los gastos originados por cualquier tratamiento, sea médico o no siéndolo, esté indicado para facilitar la mejor integración social del tutelado.

Esta obligación no significa que deban prestarse los alimentos a costa del patrimonio del propio tutor, pues puede ocurrir que el propio tutelado tenga bienes suficientes, en cuyo caso los procurará de los recursos del mismo.

El Código no obliga, como en la patria potestad, a alimentar al tutelado, sino sólo a "procurarle" alimento. Ello implica para el tutor la obligación de gestionar o reclamar las prestaciones o ayudas del sistema público que sean procedentes e, incluso, a reclamar los alimentos del pariente obligado a ello, en virtud de lo establecido en el artículo 143 del Código Civil (están obligados a darle alimentos: los cónyuges, ascendientes, descendientes y hermanos).

En cuanto a la educación y formación, integración social del incapacitado y la reintegración de su capacidad, estas obligaciones incluyen (aparte de la tarea que podríamos llamar "educadora y socializadora" con el incapaz) la de facilitar al tutelado el acceso a la asistencia sanitaria o asistencial especializada, en régimen externo o con internamiento, cuando sea necesario, ya la presten las instituciones públicas, ya se ofrezcan en régimen privado.

También incluyen la obligación de impulsar la declaración judicial modificativa o recuperadora de la capacidad. Esta última posibilidad, es difícil que se de en un enfermo de Alzheimer, por el carácter degenerativo e irreversible de la enfermedad.

Finalmente, el último párrafo del artículo 269 recoge una doble obligación anual ante el Juez, una de carácter informativo sobre la situación de incapacitado (evolución y estudio de su enfermedad, alteraciones del comportamiento del tutelado, etc.) y otra de rendición de cuentas de la administración (estado del patrimonio y de la administración de los bienes).

En la esfera patrimonial.

Fianza.

El Juez podrá exigir al tutor la constitución de fianza que asegure el cumplimiento de sus obligaciones y determinará la modalidad y cuantía de la misión (art. 260 C.C.).

También podrá el Juez, en cualquier momento y con justa causa, dejar sin efecto o modificar en todo o en parte la garantía que se hubiese prestado (art. 261 C.C.).

La fianza (entendiendo ésta en sentido amplio como sinónimo de garantía o caución) no constituye una obligación general, sino que es el Juez quien, atendiendo a las circunstancias que se deriven de la concreta tutela a ejercer, puede exigirle en la forma que estime más conveniente. La fianza se concibe como garantía para asegurar el cumplimiento de las obligaciones del tutor, no sólo de las de carácter patrimonial, sino también las de carácter personal.

Ahora bien, en relación con las personas jurídicas tutoras (Asociaciones, Corporaciones, Fundaciones) parece excesivamente gravoso exigirles la constitución de una fianza, si tenemos en cuenta los escasos medios de los que algunas disponen. Su carácter voluntario y su dedicación especial de manera desinteresada, es un dato suficientemente indicativo para el Juez de la buena disposición e idoneidad de las mismas al desempeñar sus funciones.

Inventario.

A diferencia de la fianza, la realización de un inventario de los bienes del tutelado, se exige con carácter obligatorio. El tutor está obligado a hacer inventario de los bienes del tutelado dentro del plazo de sesenta días, a contar desde aquel en que hubiese tomado posesión de su cargo (art. 262 C.C.).

La autoridad judicial podrá prorrogar este plazo si concurriese causa para ello. El inventario se formalizará judicialmente con intervención del Ministerio Fiscal y con citación de las personas que el Juez estime conveniente (arts. 263 y 264 C.C.).

El tutor que no incluya en el inventario los créditos que tenga contra el tutelado, se entenderá que lo renuncia (art. 266 C.C.).

Depósito.

El dinero, alhajas, objetos preciosos y valores mobiliarios o documentos que, a juicio de la autoridad judicial, no deban quedar en poder del tutor, serán depositados en un establecimiento destinado al efecto. Los gastos que las anteriores medidas ocasionen, corresponderán a cargo de los bienes del tutelado (art. 265 C.C.).

Como garantía complementaria para el tutelado, se establece un conjunto de bienes que el Juez puede decidir que no queden en poder del tutor. Su característica común reside en tratarse de bienes de fácil circulación, por su simple posesión, por lo que la finalidad del depósito no es otra que la de evitar posibles perjuicios para el patrimonio del tutelado.

Derechos del Tutor.

a) Retribución del Tutor.

El tutor tiene derecho a una retribución, siempre que el patrimonio del tutelado lo permita. Corresponde al Juez fijar su importe y el modo de percibirlo, para lo cual tendrá en cuenta el trabajo a realizar y el valor y la rentabilidad de los bienes, procurando en lo posible que la cuantía de la retribución no baje del 4 por 100, ni exceda del 20 por 100 del rendimiento líquido de los bienes (art. 274 C.C.).

El carácter esencialmente gratuito del desempeño de la tutela, sitúa en clave de excepcionalidad el derecho del tutor a percibir una retribución "sólo si el patrimonio del tutelado lo permite", que en la mayoría de los supuestos será reducido o inexistente.

Aunque se ha discutido la aplicación de este precepto a las personas jurídicas por su ausencia de ánimo de lucro, parece conveniente e incluso positivo que pudieran percibir esta retribución que, en opinión de MUÑIZ ESPADA, vendría a incrementar sus recursos económicos, permitiendo ampliar su infraestructura interna, lo que supondría extender su labor protectora, abarcando más tutelas o adquiriendo medios personales o materiales que repercutirían en beneficio del incapacitado.

b) Respeto y obediencia del tutelado.

Los sujetos a tutela deben obediencia y respeto al tutor. Los tutores podrán en el ejercicio de su cargo, recabar el auxilio de la autoridad. Podrán también corregir a los menores razonable y ponderadamente (art. 268 C.C.).

Este precepto, pensando en principio para los menores de edad, resulta también de aplicación a los incapacitados, siempre que tengan cierta voluntad y entendimiento y su deficiencia no les haga totalmente irresponsables de sus actos.

La autoridad a la que el tutor puede solicita ayuda es la judicial y también la gubernativa, que deberán prestar la colaboración requerida para la efectividad de las atribuciones del tutor.

LA REPRESENTACIÓN LEGAL DEL TUTELADO Y LA ADMINISTRACIÓN DE SUS BIENES.

Representación Legal

El tutor es el representante legal del incapacitado, salvo para aquellos actos que pueda realizar por sí solo, ya sea por disposición expresa de la ley o de la sentencia de incapacitación (art. 267 C.C.).

El tutor suple o sustituye jurídicamente al tutelado para todos aquellos actos que por razón de su incapacidad, no pueda realizar por sí mismo.

La representación del tutelado se manifiesta tanto en la esfera patrimonial, como en la estrictamente personal, en el ámbito judicial y en el extrajudicial.

En el caso de que exista varios tutores (de la persona y de los bienes) la representación se limita al ámbito de sus respectivas competencias.

De la representación legal tan solo se efectúan los actos que puede realizar el tutelado por sí mismo, ya sea por disposición de la ley o según la extensión que conceda la sentencia de incapacitación, que podrá ampliar o restringir el campo en el que el incapacitado precise ser representado legalmente, según su concreto grado de incapacidad; no siendo válida la actuación independiente del incapacitado, bien sin el complemento de capacidad necesario (curador), bien sin contar con el representante legal (tutor).

Existen determinadas actuaciones de carácter personalísimo que el incapacitado puede realizar por sí solo, comprobado que concurre en ellas en un periodo de lucidez mental: contraer matrimonio y otorgar testamento (arts. 56.2 y 665 C.C.).

Estas autorizaciones legales sirven para los afectados por deficiencias o anomalías que no hayan sido incapacitados judicialmente, y para aquellas que, habiéndolo sido, la sentencia no contemple expresamente dichas actuaciones.

b) Administración del patrimonio.

El tutor único, y en su caso, el de los bienes, es el administrador legal del patrimonio de los tutelados y está obligado a ejercer dicha administración con la diligencia de un buen padre de familia (art. 270 C.C.).

La administración que se confían al tutor es, en principio, la total gestión del patrimonio, tanto los actos de administración, como los de disposición.

No obstante, el tutor precisa la autorización judicial para determinadas actuaciones enumeradas en los artículos 271 y 272 C.C. Consiguientemente, puede hacer por sí todos los actos de administración o de disposición no incluidos en los mencionados artículos, a los que a continuación nos referimos.

De su administración, el tutor debe rendir cuenta al Juez. Es una de las exigencias naturales de todo tipo de administración de bienes ajenos. Aparte de esta rendición de cuentas, tanto el Juez, como el Ministerio Fiscal, pueden exigir en cualquier momento que el tutor les informe sobre el estado de la administración del patrimonio.

ACTUACIONES DEL TUTOR PARA LAS QUE NECESITA AUTORIZACIÓN JUDICIAL.

El tutor necesita autorización judicial para la realización de determinados actos que entrañan una especial incidencia para el tutelado, tanto en el ámbito personal, como en el estrictamente patrimonial.

La finalidad no es otra que la mejor protección de los incapacitados, por lo que la autorización judicial ha de exigirse con carácter previo a la realización de cualquiera de estas actuaciones.

Autorización Judicial

El tutor necesita autorización judicial:

1º) Para internar al tutelado en un establecimiento de salud mental o de educación o formación especial.

2º) Para enajenar o gravar bienes inmuebles, establecimientos mercantiles o industriales, objetos preciosos y valores mobiliarios de los menores o incapacitados, o celebrar contratos o realizar actos que tengan carácter dispositivo y sean susceptibles de inscripción. Se exceptúa la venta del derecho de suscripción preferente de acciones.

3º) Para renunciar derechos, así como para transigir o someter a arbitraje cuestiones en que el tutelado estuviera interesado.

4º) Para aceptar sin beneficio de inventario cualquier herencia o para repudiar ésta o las liberalidades.

5º) Para hacer gastos extraordinarios en los bienes.

6º) Para entablar demanda en nombre de los sujetos a tutela, salvo en los asuntos urgentes o de escasa cuantía.

7º) Para ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seis años.

8º) Para dar y tomar dinero a préstamo.

9º) Para disponer a título gratuito de bienes o derechos del tutelado.

10º) Para ceder a terceros los créditos que el tutelado tenga contra él o adquirir a título oneroso los créditos de terceros contra el tutelado.

Aprobación Judicial

No necesitarán autorización judicial la partición de la herencia ni la división de cosa común realizada por el tutor, pero una vez practicadas, requerirán aprobación judicial (art. 272 C.C.).

El artículo 1060 del C.C. dispone que cuando los menores o incapacitados estén legalmente representados en una partición de herencia, no será necesaria la intervención y la aprobación judicial. El defensor judicial designado para representar a un menor o incapacitado en una partición, deberá obtener la aprobación del Juez, si éste no dispusiese otra cosa al hacer el nombramiento.

Procedimiento de Autorización

Antes de autorizar o aprobar cualquiera de los actos comprendidos en los dos artículos anteriores, el Juez oirá al Ministerio Fiscal y al tutelado, si fuese mayor de 12 años o lo considera oportuno, y recabará los informes que le sean solicitados y que estime pertinentes.

El procedimiento es el de las normas de la jurisdicción voluntaria establecido en la Ley de Enjuiciamiento Civil.

EXTINCIÓN DE LA TUTELA Y RENDICIÓN FINAL DE CUENTAS.

Extinción de la Tutela

La tutela se extingue, en relación con los incapacitados, por el fallecimiento de la persona sometida a tutela y por la resolución judicial que ponga fin a la incapacitación o que modifique la sentencia de incapacitación, en virtud de la cual se sustituye la tutela por la curatela (arts. 276.3 y 277.2 C.C.).

La tutela es una institución estable y duradera, pues debe subsistir mientras la persona sea incapaz de gobernarse por sí mismo, es decir, mientras la persona padezca la enfermedad que la incapacita, y esto último puede afectarle durante un largo proceso, como el caso de los enfermos de Alzheimer.

Rendición final de cuentas

El régimen legal de la rendición final de cuentas de la gestión del tutor está recogido en los artículos 279 a 285 C.C. y sus notas más características son las siguientes:

- El tutor, al cesar en sus funciones, debe rendir la cuenta general justificada de su administración ante la autoridad judicial en el plazo de tres meses, prorrogables si concurre justa causa.

- Antes de resolver sobre la aprobación de la cuenta el Juez oirá al nuevo tutor o, en su caso, al curador o al defensor judicial, y a la persona que hubiere estado sometida a tutela o sus herederos.

- Los gastos necesarios de la rendición de cuenta serán a cargo del tutelado. El saldo de la cuenta general devengará interés legal a favor o en contra del tutor.

- La aprobación judicial no impedirá el ejercicio de las acciones que recíprocamente pueda asistir al tutor y al tutelado o a sus causabientes por razón de la tutela.

La rendición de cuentas es una obligación de toda tutela cuyo fundamento y necesidad viene determinado por su propio objeto: es un medio de comprobar la correcta o defectuosa gestión del tutor y, para en su caso, exigirle la debida responsabilidad.

LA TUTELA INSTITUCIONAL.

La modificación llevada a cabo en el Código Civil en materia de tutela por la Ley 13/1983, de 24 de Octubre, introdujo en el ordenamiento jurídico español la posibilidad de facultar a personas jurídicas sin ánimo de lucro, y entre cuyos fines figure la protección de menores e incapacitados, a constituirse en tutores.

Estas características de ausencia de ánimo de lucro y finalidad protectora son perfectamente asignables a las administraciones públicas, entre cuyas competencias se encuentren la de protección de los menores e incapaces. El artículo 148.1.20 de la Constitución asigna estas competencias, encuadrables en el concepto más genérico de "asistencia social", a las Comunidades Autónomas, estableciéndola el artículo 35.1.19 del Estatuto de Autonomía de Aragón como una de las competencias exclusivas de la Comunidad Aragonesa.

La constitución de la Tutela Institucional.

La Tutela Institucional de individuos mayores de edad, debe ser considerada como una posibilidad subsidiaria al régimen normal de nombramiento establecido en el artículo 234 del Código Civil, que tiende a mantener en el entorno familiar al tutor o curador del incapacitado.

La ley no contempla la posibilidad de acceso a la tutela de mayores de edad por vía administrativa, ya que el artículo 239 del Código civil únicamente se refiere a los menores de edad desamparados, cuya tutela automática corresponde a la entidad pública competente que en cada territorio tenga encomendada la protección de los menores.

La aparición de las administraciones públicas como posibles tutores o curadores de aquellas personas en situación de ser promovida su incapacidad se deberá producir en los supuestos en que sea imposible acudir a la relación de posibles tutores que se establece en los artículos 234 y 235 del Código Civil.

Como señala MUÑIZ ESPADA "no hay ningún inconveniente en que el Juez pueda otorgar la tutela ordinaria a la entidad a la que se refiere el artículo 172.1, si bien, con carácter subsidiario, no sólo porque en ella se dan los requisitos del art. 242, sino, también, en virtud de la función asistencial y protectora que corresponde a un estado social y democrático de Derecho". Esta misma cuestión es abordada por DÍEZ-PICAZO cuando habla de la necesidad de que el estado se haga cargo subsidiariamente de prestaciones que no se pueden resolver en el ámbito familiar.

La Regulación de la Tutela Institucional en los Ordenamientos Jurídicos Autonómicos: la Comunidad Autónoma de Madrid.

La Comunidad de Madrid es la única de todas las comunidades autónomas que ha procedido a regular normativamente los medios necesarios para hacer efectiva la asunción por parte de la administración pública de la Tutela de las personas mayores de edad en situación de incapacidad y sin familiares o personas jurídicas privadas (asociaciones, fundaciones) dispuestas a hacerse cargo de ellas.

Así el Decreto 93/1990, de 4 de octubre, de la Consejería de Integración Social de la Comunidad de Madrid, creó la denominada Comisión de Tutela y Defensa Judicial de Adultos, entre cuyos fines se encuentra el asumir y ejercer la tutela o curatela de las personas mayores de edad incapacitadas legalmente, en los términos previstos en el Título X del Código Civil.

La Orden 719/1990, de 28 de Noviembre, de la misma Consejería vino a desarrollar el anterior Decreto, hasta que la Ley 4/1995, de 21 de Marzo, de la Presidencia de la Comunidad de Madrid, ha creado la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos, Ente de Derecho Público con personalidad jurídica propia, cuyos fines básicos son el ejercicio de la tutela y la curatela de los mayores incapacitados legalmente, cuando así lo determine la autoridad judicial competente, así como la defensa judicial de quienes estén sometidos a un proceso de incapacitación o el ejercicio de cuantas otras funciones determine la autoridad judicial en defensa de presuntos incapaces en situación de desamparo.

La Agencia intenta ser un órgano que, pese a su consideración pública, ajusta sus actividades al ordenamiento jurídico privado, desplegando su actividad en funciones concretas tales como el proporcionar alimentos, promover la adquisición o recuperación de la capacidad del individuo, procurar una mejor inserción social, gestión de los patrimonios privados, etc., actividades todas ellas que escapan del tradicional ámbito del derecho público.

La normativa de creación de la Agencia Madrileña para la Tutela de Adultos establece claramente, como no podría ser de otra forma dado el carácter subsidiario de la tutela institucional, que la misma se crea con una clara vocación de complementariedad y de garantía. De complementariedad respecto de las actuaciones que corresponden en primer lugar a otras personas físicas del entorno familiar y otras instituciones sin ánimo de lucro, y siempre en los términos que determine la autoridad judicial; y de garantía última del sistema de tutela a la que pueda acudirse para rellenar un vacío derivado de la inexistencia o inhibición de aquellas personas que, conforme al Código Civil, estarían obligados a actuar en consecuencia.

La Situación en Aragón.

El ordenamiento jurídico aragonés no ha incluido normativa alguna que venga a posibilitar el desarrollo material de la figura de la tutela institucional.

La creación del Consejo Aragonés de la Tercera Edad, por la Ley 3/1990, de 4 de Abril, podría haber sido uno de los pilares para el desarrollo de algún organismo público aragonés, entre cuyos fines se encontrará el asumir subsidiariamente la tutela de los mayores de edad incapacitados, pero el articulado de la misma se limita a crear una entidad de derecho público de carácter consultivo, sin potestad alguna en el campo que nos ocupa.

El Convenio particular entre el Ministerio de Asuntos Sociales y la Comunidad Autónoma de Aragón para la realización de programas del Plan gerontológico, de fecha 28 de Noviembre de 1995, sirvió para crear un restringido marco de actuación para aquellos casos de personas mayores de sesenta y cinco años con problemas de autonomía personal, en el ámbito residencial, de viviendas tuteladas, estancias diurnas y alojamientos alternativos, pero sin afrontar la problemática de los mayores incapacitados.

Ninguna otra normativa se ha promulgado por parte de la Diputación General de Aragón en esta materia, existiendo actualmente una claro vacío normativo en cuanto al órgano administrativo que debería asumir la tutela o curatela de los mayores residentes en Aragón, cuando así lo determine la autoridad judicial competente.

En este sentido, y en el concreto campo de los menores afectados por deficiencias psíquicas que les impiden gobernarse por sí mismos, y que se encuentran bajo la guarda de la Diputación General de Aragón, en el Informe especial de 1.995 del Justicia de Aragón sobre la Situación de los Menores en Aragón, se instó a Diputación General de Aragón a promover procedimientos de incapacidad y tutelar a los jóvenes deficientes sin recursos familiares que han alcanzado la mayoría de edad y se hallen internados en algunos centros de protección, subsanando legalmente la situación de estos chicos, mediante la constitución judicial de tutela y curatela.

Esta misma recomendación se debe hacer ahora extensiva al colectivo de mayores de edad, sea cual sea su procedencia, que presenten una situación de desamparo y falta de gobierno de sus propios actos, para lo cual deberá promoverse la incapacitación y la constitución del órgano administrativo que deba hacerse cargo de la tutela o curatela que judicialmente se decrete en relación con estos ciudadanos.

LA TUTELA EN LA COMPILACIÓN DEL DERECHO CIVIL DE ARAGÓN.

La Compilación del Derecho Civil de Aragón dedica cuatro artículos -15,16,17 y 18- a la regulación de la tutela.

Para GARCÍA CANTERO (Actas de los Cuartos Encuentros del Foro del Derecho Aragonés, "La Tutela", Justicia de Aragón 1995), la nota más destacada del régimen aragonés de la tutela acaso sea la pobreza de su regulación normativa, la fragmentariedad de materias contempladas en la Compilación y, en consecuencia, su radical insuficiencia para atender a las exigencias de la vida real, ya que tal laconismo legislativo engendra graves problemas interpretativos.

Continúa diciendo en su exposición -que tiene como base los "Comentarios a la Compilación del Derecho Civil de Aragón", dirigidas por José Luis Lacruz Berdejo, 1988- que la explicación de esta situación acaso puede hallarse en el hecho de que, ni a lo largo de su historia, ni en época reciente, ni tampoco en la etapa compiladora, haya existido un sistema tutelar aragonés, completo y suficiente, que se haya bastado por sí solo para regular las cuestiones tutelares.

Las lagunas de la Compilación en esta materia han de llenarse con arreglo a la jerarquía normativa establecida en el artículo 1º de la Compilación: 1º) la propia Compilación; 2º) la costumbre aragonesa; 3º) los principios generales en que tradicionalmente se inspira el Ordenamiento Jurídico Aragonés; 4º) el Código Civil; y 5º) las demás disposiciones.

¿Qué sistema de tutela rige en la Compilación? ¿Tutela de familia o tutela de autoridad?

La tutela de autoridad atribuye a un extraño a la familia (Juez) investido de la autoridad que le confiere el Estado, competencia para designar, vigilar, intervenir y controlar al tutor; y la tutela de familia, que atribuye a ésta el poder de designación y control del tutor, por estimar que la defensa de los intereses del menor de edad o del incapacitado no puede hallar mejor protección que aquella que le dispensen sus parientes.

La tutela del Código Civil -que es la que hemos analizado en este Informe- es una tutela de Autoridad, pues es el Juez el único competente para la designación del tutor. Los parientes son escuchados para el nombramiento del tutor y se contempla alguna otra intervención familiar (padres, art. 223 y 224) pudiendo el Juez rechazar la designación testamentaria del Tutor hecha por los padres de un menor, cosa que no le está permitido hacer en la Compilación. Como dice MARTÍNEZ DÍE, en el sistema del Código, la familia es oída y tenida en cuenta, pero muy poco más.

La Tutela en la Compilación es básicamente familiar, aunque modelizada con algunos elementos del sistema judicial. Así, el artículo 15 de la Compilación, al decir que es válida la Tutela deferida por instrumento público, sea o no testamento, contempla la designación del tutor hecha en testamento, como también ocurre en la designación del protutor, en el artículo 18.1. Por otra parte, los artículos 16.1 y 17 otorgan intervención a la Junta de Parientes con preferencia a la del Juez de 1ª Instancia, en el supuesto de pluralidad de designaciones por distintas personas, para elegir entre ellos el más idóneo para el cargo, y también para fijar la contribución a las cargas en el supuesto de que existan varios administradores de bienes.

La Junta de Parientes es un órgano típicamente familiar, cuya composición, cuando no estuviere previamente determinada, la formarán dos parientes idóneos, uno por cada línea o grupo familiar, con el límite del cuarto grado, teniendo en cuenta preferentemente el mayor contacto con la casa y la proximidad del parentesco (art. 20 Compilación). Interviene en asuntos familiares o sucesorios a los que es llamada a virtud de la Compilación de la costumbre o de acto jurídico (art. 20 Compilación).

De todo ello resulta el carácter claramente subsidiario de la intervención judicial en Aragón.

Con todo los pocos preceptos que la Compilación dedica a la regulación de la Tutela, tiene escasa aplicación cuando de mayores de edad presuntamente incapacitados se trata. La Compilación está pensando en los menores o incapacitados sujetos a la autoridad familiar de sus padres o de las personas a las que se refiere el artículo 10 de la Compilación. Así no cabe la designación de tutor a los mayores de edad afectados por deficiencias persistentes que les impiden gobernarse por sí mismos, ya que dichas personas han salido de la autoridad familiar.

A juicio de MARTÍNEZ DÍE (Actas del Foro del Derecho Aragonés) la única designación posible en estos casos es la del Juez. Sin embargo, la debida protección de los intereses del presunto incapaz, la interpretación de la disciplina normativa aplicable y los artículo 208 y 304 del Código Civil, aconsejan que lo anteriormente afirmado sea matizado. En efecto, en tales situaciones, nadie está legitimado para designar tutor pero ello no impedirá que los parientes más próximos del supuesto incapaz, hagan constar en instrumento público su particular criterio, en orden a una posible constitución de la Tutela.

Para una información más completa sobre las peculiaridades de la Tutela en Aragón (delación, administración de bienes, contribución a las cargas, protutor, etc.) pueden consultarse las obras indicadas en el encabezamiento de este apartado, que están a disposición en la Sede del Justicia de Aragón.


3.2.3. La Curatela.

CONCEPTO.

La curatela, en la parte que de tal histórica Institución del Derecho, atañe a las personas incapacitadas, tiene por objeto la asistencia del curador para aquellos actos que expresamente imponga la sentencia que la haya establecido.

La regulación que el Código Civil hace de ella en los artículos 287, 289 y 290, en todo momento deja pendiente de la declaración judicial el contenido específico de la labor del curador, y con ello aquellos actos en los que el incapacitado deberá ser asistido.

PERSONAS SUJETAS A CURATELA.

El artículo 287 del Código Civil dispone que procede la curatela en aquellas personas a quienes la sentencia de incapacitación o, en su caso, la resolución judicial que la modifique coloquen bajo esta forma de protección en atención a su grado de discernimiento. Se establece así un punto de conexión con el artículo 200 de la misma norma legal, en cuanto a las causas de incapacitación, apoyándose en la nueva concepción de una declaración de incapacidad graduable.

NOMBRAMIENTO, INHABILIDAD, EXCUSA Y REMOCIÓN DE LOS CUIDADORES.

El Código Civil remite a la normativa aplicable a los tutores, ya tratada en el capítulo anterior de este informe, para todas aquellas cuestiones relacionadas con el nombramiento, inhabilidad, excusa y remoción de los curadores, especificándose, y ello al establecerse normalmente facultades de control patrimonial, que nunca podrán serlo los quebrados y concursados no rehabilitados.

CONTENIDO DE LA CURATELA.

Será la sentencia de incapacitación la que fije los actos en los que el incapacitado deba ser asistido por el curador.

En defecto de esta especificación, el artículo 290 del Código Civil, establece que será necesaria la intervención del curador en todos aquellos actos en los que necesiten autorización judicial.

Para el profesor GARCÍA CANTERO (Notas sobre la curatela) no cabe establecer un parangón entre la eficacia de la autorización judicial y la intervención del curador, pues la falta de aquélla convierte el acto del tutor en radicalmente nulo, mientras que según el artículo 293 los actos realizados por el incapaz sin la intervención del curador únicamente son anulables. El legislador, al redactar el artículo 290 pensaba únicamente en actos de naturaleza patrimonial.


LA CURATELA EN RELACIÓN CON LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER.

La figura de la Curatela vendría indicada en relación con los individuos afectados por la demencia de Alzheimer en aquellos estadíos de la enfermedad en los que los periodos de consciencia e inconsciencia del individuo se suceden, de tal forma que su capacidad de obrar sería en determinados momentos plena, pero en otros su grado de discernimiento no fuera el adecuado.

El curador vendría obligado, de acuerdo a lo que el Juez estableciera, a realizar una labor de control sobre los actos del incapacitado, el cual podría continuar con la plena administración de sus bienes, pero siendo asistido, en evitación de actuaciones perjudiciales a sus intereses, en los momentos de disminución de la percepción de la realidad.

El Código Civil no establece un mecanismo que permita la sucesión automática de la curatela a la tutela, instrumento de gran aplicación en la enfermedad que nos ocupa, dadas las característica de progresividad en la pérdida de facultades cognoscitivas. En opinión de GARCÍA CANTERO, la posibilidad de modificación del alcance de la incapacidad ya establecida que dispone el artículo 212, es una norma que funciona en ambos sentidos, pudiendo pasarse de la tutela a la curatela y también de la curatela a la tutela.

Cabe concluir, por ello, que el establecimiento de una curatela en los estadíos iniciales de la enfermedad, sería la base para que posteriormente se estableciera el régimen de tutela, una vez la incapacidad del afectado fuera de mayor trascendencia.


3.2.4. El Defensor Judicial

CONCEPTO.

La figura del Defensor Judicial se encuentra regulada en nuestro ordenamiento para aquellas situaciones en las que pudiera existir algún conflicto entre los incapacitados y sus representantes legales o curador, cuando el curador o tutor no desempeñe sus funciones, o en los supuestos en los que se tenga conocimiento de que una persona deba ser sometida a tutela y todavía no haya recaído resolución judicial que ponga fin al procedimiento.

En los supuestos descritos será misión del Defensor Judicial la representación y defensa de los intereses de los incapacitados presentes o futuros.

PERSONAS LLAMADAS A SER DEFENSORES JUDICIALES.

El artículo 299 bis del Código Civil establece que en los supuestos en los que se tenga conocimiento de que una persona debe ser sometida a tutela y todavía no haya recaído resolución judicial que ponga fin al procedimiento, la representación y defensa deberá ser asumida por el Ministerio Fiscal, y de existir la necesidad de administración de bienes, el Juez podrá designar un administrador de los mismos.

En los supuestos en los que la tutela sea conjunta y el conflicto se produjera sólo con uno de ellos, corresponderá al otro por ley, y sin necesidad de especial nombramiento, representar y amparar al menor.

En los demás supuestos corresponderá al Juez, de oficio o a instancia de parte, el nombramiento del Defensor Judicial, pudiendo ser la persona que él considere más idónea para el cargo, siendo una designación por delación judicial.

INHABILIDAD, EXCUSAS Y REMOCIÓN.

El Defensor Judicial estará sometido a las mismas causas de inhabilidad, excusa o remoción que el tutor o curador.

FUNCIONES.

El Defensor Judicial tendrá las atribuciones que le sean conferidas por el Juez, a quien deberá rendir cuentas. Genéricamente estas funciones serán las de representación y amparo.

Dado que el Defensor Judicial es designado para un caso concreto y específico, siendo un cargo de carácter transitorio y temporal, es el Juez quien debe de especificar necesariamente cuáles son las atribuciones o funciones del mismo y su extensión y límites, sin que quepa hablar en ningún caso, como ocurre en la curatela, de un contenido subsidiario.


3.2.5. La Guarda de Hecho.

CONCEPTO.

Se entiende por Guarda de Hecho aquellos supuestos en los que un menor o presunto incapaz se encuentra bajo la guarda o custodia de una persona, la cual realiza algunas de las funciones reservadas para las instituciones tutelares, sin que medie una resolución administrativa o judicial que ampare tal situación, y por lo tanto careciendo de potestad legal alguna

El Guardador de Hecho deberá contemplarse en todo caso como una figura provisional encaminada a la constitución de una de las legalmente establecidas instituciones tutelares.

REGULACIÓN LEGAL.

Únicamente tres artículos dedica el Código Civil a esta figura, incidiendo especialmente en el artículo 303 en la posibilidad de solicitud por parte del Juez de información sobre la persona del menor o incapaz y sus bienes, extediéndose esta posibilidad al establecimiento de medidas de control y vigilancia.

El artículo 304 viene a amparar la labor del Guardador de Hecho al establecer que los actos realizados por éste en interés del menor o presunto incapaz no podrán ser impugnados si redundan en su interés.



3.3. LA PROTECCIÓN DEL ENFERMO MENTAL NO INCAPACITADO.

El sistema de incapacitación y tutela ha tenido, al menos hasta ahora, escasa aplicación practica y ello, como hemos indicado en el inicio de esta exposición, no solamente debido a intenciones torcidas de las personas a quienes corresponde promover la incapacitación, sino también, a un cierto rechazo a que se constate publica y oficialmente la existencia de "dementes" en la familia. Los familiares suelen resistirse a tramitar los correspondientes procedimientos judiciales de incapacitación, que reputan infamantes para el ser querido.

Fruto de todo ello es que, la mayoría de los enfermos mentales en condiciones de ser incapacitados, no lo están. Se plantea entonces el problema de su protección.

El Derecho Civil encauza fundamentalmente la protección del enfermo mental a través de la incapacitación y de las instituciones de guarda. Mientras el demente se encuentra al margen de ellas su protección es la general de toda persona y por ello, la relevancia de sus actos, dependerá de la valoración de la voluntad en cada caso concreto. No existe un régimen legal estructurado sobre la protección de estas personas.

Las consideraciones aquí expuestas están tomadas del estudio realizado por Martín GARCÍA- RIPOLL MONTIJANO en su obra " La protección civil del enfermo mental no incapacitado" Editorial, J.M. Bosch S. A., 1992 Barcelona, que puede ser objeto de consulta por quienes deseen una información mas detallada sobre la protección de estos enfermos.

Estas consideraciones son plenamente aplicables a los enfermos de Alzheimer, sin perjuicio de las peculiaridades que en cada caso concreto, pueda haber lugar

En este apartado nos limitaremos a realizar una breve referencia sobre las medidas que pueden adoptarse para la protección de estos enfermos, tanto en las esfera personal (internamiento) como en la esfera patrimonial (consecuencias de sus actos jurídicos e instrumentos legales de protección).

El tema también ha sido objeto de debate en el Foro de Derecho Aragonés, Actas de los IV Encuentros celebradas en Zaragoza en el mes de noviembre de 1994: "La tutela". Estas Actas han sido publicadas por el Justicia de Aragón en el año 1995, estando a disposición de los interesados en el tema.


3.3.1. El Internamiento.

Cuando en una familia se haga necesario o conveniente llevar a cabo el internamiento en un centro cerrado de una persona de la familia (se denomina como tal aquél en el que el enfermo pasa la totalidad de la jornada), habrá que tener en cuenta que, en nuestro país, la cuestión del internamiento ha sido también objeto de regulación en la Ley de reforma de la Tutela de 24 de octubre de 1.983.

El artículo 211 del Código Civil señala:

"El internamiento de un presunto incapaz requerirá la previa autorización judicial salvo que razones de urgencia hicieran necesaria la inmediata adopción de tal medida, de la que se dará cuenta cuanto antes al Juez, y en todo caso dentro del plazo de 24 horas".

El Juez, tras examinar a la persona y oír el dictamen de un facultativo por él designado, concederá o denegará la autorización y pondrá los hechos en conocimiento del Ministerio Fiscal, por si fuera necesario a su juicio tramitar la incapacitación.

El Juez recabará información sobre la necesidad de proseguir el internamiento cuando lo considere conveniente, y en todo caso, cada 6 meses en forma igual a la prevista para el internamiento y acordará lo procedente sobre la continuación o no del internamiento.

Asimismo, y de acuerdo con lo establecido en el artículo 271.1, el tutor necesitará autorización judicial para internar al tutelado en un establecimiento de salud mental o de educación o formación especial.

En nuestro ordenamiento jurídico se regulan dos tipos de internamiento: ordinario y urgente.

INTERNAMIENTO ORDINARIO.

El procedimiento para obtener la autorización comienza con una solicitud de internamiento dirigida al Juez de 1ª Instancia correspondiente al domicilio de la persona a internar.

No existe disposición legal alguna que indique que personas están autorizadas para realizar la solicitud de internamiento, aunque dado el fin a conseguir, la protección de la vida e integridad del enfermo, cabría pensar que determinadas personas del entorno familiar o tutorial no sólo tienen la facultad sino también el deber de promover el internamiento.

Hay que tener en cuenta que los responsables de la guarda o tutela del incapaz son responsables de los perjuicios causados por el enfermo demente cuando no se haya empleado toda la diligencia debida, en el sentido del concepto jurídico del buen padre de familia. En el caso en que pueda apreciarse de forma ostensible que el enfermo debe ser internado, sus guardadores deberán promover dicho internamiento porque, en caso contrario, podrían incurrir en responsabilidad. Lo mismo podría decirse de las personas que guardan de hecho a un incapaz.

El deber promover el internamiento nace desde el momento en que es conocida la situación que debe llevar a ello.

TRÁMITES JUDICIALES.

Tras la presentación al Juez de la solicitud de internamiento, éste deberá examinar por sí mismo al enfermo, y solicitar el dictamen de un facultativo por él designado, que normalmente corresponderá con el forense del juzgado. Norma común, y deseable en todo caso, es el acompañar el informe de un especialista que haya atendido o vaya a tratar al enfermo.

Tras estos trámites un Auto judicial concederá o denegará la autorización, debiendo ser puestos los hechos en conocimiento del Ministerio Fiscal a los efectos de promover la incapacidad.

La solicitud de internamiento no debe ser obligatoriamente instada junto a la incapacidad del enfermo, aunque en muchas ocasiones se realizan ambas cuestiones simultáneamente, lo cual no significa que todo internamiento lleve acarreada la incapacitación y viceversa.

INTERNAMIENTO URGENTE.

En todo el tema del internamiento se produce una confrontación entre bienes distintos, de un lado la libertad de otro la salud, que en los supuestos de urgencia se caracteriza por el peligro que una actuación dilatada en el tiempo pueda ocasionar el daño que precisamente se trata de evitar. Suele producirse habitualmente cuando el enfermo mental sufre una crisis aguda, y esto suele darse entre los enfermos de Alzheimer, pues aunque pueden padecer ocasionalmente alguna crisis, ésta desaparece en unos días.

Este internamiento puede promoverlo cualquier persona, quedando la decisión de internarlo en manos del facultativo responsable del centro donde se pretenda realizar, el cual puede bajo su responsabilidad rechazarlo.

La práctica demuestra que en muchas ocasiones los centros, e incluso las fuerzas de seguridad del Estado, rechazan los internamientos de no existir orden judicial. La solución ante esta situación es acudir al Juez de Guardia, quien mediante unas diligencias indeterminadas, podrá cursar la orden de internamiento provisionalmente.

Del internamiento urgente deberá darse cuenta al Juez Civil en el plazo de 24 horas. El Juez ratificará o no la decisión del médico que aceptó el internamiento urgente.

En cuanto a la protección del patrimonio del internado, si está previamente incapacitado continuará en su administración el tutor legalmente establecido. De no estar incapacitado el Juez deberá adoptar las medidas oportunas para la protección del mismo.


3.3.2. Actos y negocios Jurídicos realizados por el Enfermo Mental No Incapacitado.

LOS CONTRATOS.

El consentimiento de los contratantes es uno de los requisitos esenciales del contrato, según lo establecido en el artículo 1261.1º del Código Civil. Su falta da lugar a la nulidad absoluta o inexistencia del contrato

El Código Civil no regula expresamente los contratos de los dementes no incapacitados, pues el artículo 1.263 se refiere exclusivamente a los ya incapacitados, al decir que "no pueden prestar consentimiento: 2º los incapacitados".

Con anterioridad a la reforma operada por Ley Orgánica 1/1996 de 15 de enero de Protección Jurídica del Menor, el Código hacia referencia a los "locos o dementes". Al no distinguir dicho artículo entre incapacitados y no incapacitados, la Jurisprudencia del Tribunal Supremo consideraba, en la mayoría de los casos, que los contratos celebrados por estos últimos eran inexistentes por falta de consentimiento, salvo que se demostrara que el demente lo hubiera otorgado el consentimiento en un intervalo lucido, en cuyo caso seria anulable. La inexistencia del contrato es, ademas, perfecta e insubsanable y pueden solicitarla todos los interesados en la misma.

Según la citada jurisprudencia, cuya cita es innecesaria por abundante, la única prueba que se exige para anular los contratos por enfermos no incapacitados es la falta de consentimiento válido en el momento de llevar a cabo el acto, pues no existe mas incapacidad del demente que la declarada en sentencia judicial.

La doctrina científica no ha sido pacifica en este tema. Se ha puesto en duda la solución clásica de la inexistencia de los contratos celebrados por estas personas. Tales contratos serían sólo anulables.

En el caso de un enfermo de Alzheimer, si los interesados quieren anular el contrato por el realizado (ejem.: compraventa, alquiler, préstamo, donación, permuta, etc.) hay que probar su perturbación en el momento de la celebración de este. Obviamente, si está incapacitado, bastará con acreditar esta condición mediante la sentencia de incapacitación.

La acción de anulación de los contratos tiene como peculiaridades que el Ministerio Fiscal puede solicitar la nulidad, en tanto que defensor de los personas desprotegidas. También el propio enfermo si recupera la consciencia, supuesto realmente difícil para el afectado por el mal de Alzheimer.

EL MATRIMONIO.

El matrimonio como concierto de voluntades para crear un comunidad estable que origina derechos y deberes o funciones y responsabilidades, tiene su base en el consentimiento libre y expreso de los contrayentes, consentimiento que supone una concurrencia de discernimiento y voluntad.

El artículo 45 del Código civil dispone que no hay matrimonio sin consentimiento matrimonial. El Código prescinde de la previa incapacitación del contrayente, pues el consentimiento es un dato a comprobar por el Juez para autorizar el matrimonio.

En este sentido, el art. 56 del Código Civil señala que "quienes deseen contraer matrimonio, acreditarán previamente, en expediente tramitado conforme a la legislación del Registro Civil, que reúnen los requisitos de capacidad establecidos en el mismo. Si alguno de los contrayentes estuviera afectado por deficiencias o anomalías psíquicas se exigirá dictamen médico sobre su aptitud para prestar su consentimiento"

Puede ocurrir que la demencia esté ya acreditada a través de una sentencia de incapacitación o bien que tenga entidad suficiente para que pueda ser percibida por el Juez, exigiendo el dictamen del facultativo.

En sí misma considerada, la deficiencia o anomalía no constituye ningún impedimento o prohibición para contraer matrimonio. En el caso de los incapacitados por sentencia judicial, ha de tenerse en cuenta que el consentimiento matrimonial no puede ser prestado, en ningún caso, por el representante legal, por tratarse de un acto personalísimo. Es uno de los actos en los que no se admite la suplencia de la capacidad del afectado.

El único consentimiento exigido por la Ley, es el prestado por el cónyuge en el momento de celebración del matrimonio, de tal manera que si se acredita que el demente contrajo matrimonio en un periodo de lucidez mental, el matrimonio sería válido y produciría todos sus efectos.

En consecuencia, es el Juez que ha de autorizar cada matrimonio, al que compete verificar puntualmente la aptitud de los contrayentes para prestar el consentimiento matrimonial.

Si bien por circunstancias fácilmente comprensibles no es común el matrimonio de un enfermo de Alzheimer, puede ocurrir que quienes convivan juntos deseen legalizar una situación de hecho, a pesar de que en uno de los miembros la enfermedad haya hecho su aparición. La validez del matrimonio dependería del momento evolutivo de la enfermedad en que se celebre.

EL TESTAMENTO.

De acuerdo con lo establecido en el art. 662 del C.C. pueden testar todos aquellos a los que la Ley no lo prohiba expresamente. El testamento es el acto por el cual una persona dispone para después de su muerte de todos sus bienes o de parte de ellos.

Según el art. 663 del C.C. está incapacitado para testar "el que habitual o accidentalmente no se hallaren en su cabal juicio". No obstante, el testamento hecho antes de la enajenación mental es válido, conforme a lo establecido en el artículo 664.

El testamento es un acto personalísimo que, al igual que el matrimonio, no admite representación al otorgarlo. La incapacitación no priva per se de la facultad para testar. Siempre que el incapacitado por virtud de sentencia, que no contenga pronunciamiento acerca de su capacidad para testar, pretenda otorgar testamento, el Notario designará dos facultativos que previamente los reconozcan y no lo autorizará sino cuando éstos respondan de su capacidad (art. 665 C.C.)

Según el art. 666 C.C., para apreciar la capacidad del testador se atenderá únicamente al estado que se halle al tiempo de otorgar el testamento. Por ello, si el enfermo incapacitado, cuya sentencia nada establezca, o el no incapacitado otorgan testamento en periodo de lucidez, el testamento será plenamente válido.

De cualquier modo, en el caso de un enfermo de Alzheimer conveniente realizar las disposiciones de última voluntad tan pronto como sea posible, esto es, en los primeros estadíos de la enfermedad.

EL RECONOCIMIENTO DE LA FILIACIÓN.

Para los incapacitados, el art. 121 del Código Civil establece que el reconocimiento de la filiación no matrimonial otorgado por los incapaces o por quienes no puedan contraer matrimonio por razón de edad, necesitará para su validez aprobación judicial con audiencia del Ministerio Fiscal.

En relación con los enfermos no incapacitados, el reconocimiento de un hijo , hasta entonces no reconocido como tal, puede ser impugnado por concurrir un vicio del consentimiento. El artículo 138 del citado Código establece que los reconocimientos que determinen conforme a la Ley una filiación matrimonial, podrán ser impugnados por vicio del consentimiento. El artículo 141 señala que la acción de impugnación del reconocimiento realizado mediante error, violencia o intimidación, corresponde a quien lo hubiera otorgado. La acción caducara al año del reconocimiento o desde que ceso el vicio del consentimiento , y podrá ser ejercitada o continuada por los herederos de aquel , si hubiere fallecido, antes de transcurrir un año.

Si el reconocimiento del hijo se efectúa en testamento éste no pierde su fuerza legal, aunque se revoque el testamento en que se hizo, o aunque éste no contenga más disposiciones o sean nulas las demás que contuviere. Los herederos que no estén de acuerdo con el reconocimiento hecho por el enfermo y pretendan anular el reconocimiento, podrán ejercitar dos acciones de nulidad distintas, por vicio del consentimiento: una acción de nulidad del testamento que es imprescriptible y otra de nulidad del reconocimiento que caduca al año de la muerte si continúa la perturbación.


3.3.3. Mecanismos Jurídicos que puede utilizar un Enfermo de Alzheimer para Asegurar su protección.

Las personas afectadas por una enfermedad o deficiencia que previsiblemente les prive de forma gradual de discernimiento o que ocasiones estados intermitentes de incapacidad, pueden servirse de una serie de mecanismos jurídicos que traten de aliviar la situación a la que se ven condenadas

APODERAMIENTO NOTARIAL.

El apoderamiento notarial en favor de una o más personas de confianza puede ser un instrumento eficaz para quién se sabe enfermo de Alzheimer. Su principal ventaja es la ausencia de trámites, ya que es suficiente que el enfermo se persone ante Notario y haga constar su voluntad de otorgar este poder a favor de una o más personas para que de inmediato, una vez extendido, surta los efectos deseados.

Este poder conviene otorgarlo cuando el enfermo se encuentra en la primera fase de la enfermedad pues el Notario ha de dar fe que esa es la verdadera intencionalidad del otorgante y, además, de que en el momento de hacerlo se encuentra en buen uso de sus facultades mentales.

Se aconseja que el uso de este instrumento se utilice de una forma restringida y, a poder ser, por el cónyuge o familiares en primer grado, a fin de evitar que pueda dar lugar a otros problemas familiares si se entenderá que el apoderado está haciendo mal uso del poder otorgado. Este mandato, que permite al mandatario actuar como si lo hiciera el propio enfermo, plantea el problema de que se traicione la confianza depositada por aquel, actuando el mandatario en su propio beneficio.

El artículo 1732 del C.C. en su nueva redacción dada por la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, dispone que el mandato se acaba por la incapacitación del mandante o mandatario. Desaparecen así las dudas planteadas en su anterior regulación en relación con la finalización del mandato. Éste sólo será eficaz hasta que se declare la incapacitación del enfermo.

USUFRUCTO.

El usufructo da derecho a disfrutar de los bienes conservando su forma y sustancia (artículo 467 del C.C.)Es posible la transmisión de la propiedad de un bien reservándose el enfermo el derecho de usufructo (ejem.: cabe transmitir la propiedad de un piso o de unas acciones, reservándose el derecho a vivir en él o a percibir los dividendos de estos títulos).

Ademas de los anteriores mecanismos, existen otros instrumentos jurídicos esparcidos en nuestra legislación( ejemplo: renta vitalicia, cesión de bienes a cambio de alimentos )que podrían servir para la finalidad de asegurar el cuidado y la protección de quien se sabe enfermo de Alzheimer. Corresponde a los profesionales del derecho asesorar e informar a las familias sobre estos extremos.


3.3.4. La Autotutela.

Desde tiempo inmemorial, en nuestra tradición jurídica, existe un criterio de que no existe un mejor gestor de lo propio que su titular. Si se admite que todo sistema tutelar tiene como única finalidad la protección del incapaz, no se entendería que se le negará a éste cuando aun tiene plenas facultades organizar su protección.

La "autotutela" o en su caso la autocuratela, otorga la posibilidad de que alguien en plena lucidez decida sobre el nombramiento de su tutor para el caso de incapacidad. En el Derecho extranjero, hay algunas posibilidades aplicables a personas mayores de edad e incluso en el Derecho francés hay una situación de protección de mayores que no llega a ser una incapacitación y que permite solventar este caso.

En nuestro ordenamiento jurídico, hay un vacío legislativo en la regulación de la denominada autotutela, difícil de aceptar en buena doctrina jurídica. En principio, la propia persona no tiene derecho nombrar a su tutor ni en que condiciones.

Algunos autores (Joaquín de la Cuesta y Aguilar: "La tutela y disposiciones a favor del menor e incapaz") opinan que no hay objeción jurídica alguna para que un sujeto pueda nombrar a su propio tutor. Continúa señalando que, dentro del sentido general de nuestro ordenamiento jurídico, la preferencia en la administración de bienes dada a las personas de las que procedan (padres o donantes) implicaría por extensión la aplicación de igual preferencia a la persona designada por el mismo futuro incapaz.

Mas aún, la autorización a los padres para que nombren tutor a su hijo incapaz (art. 223 y 224 C.C.) deriva del sentimiento de que sean ellos, que por principio son quienes aman más a sus hijo y son sus mejores conocedores, quienes decidan en tan importante materia, como es el dejar previsto y ordenado todo el futuro del incapaz.

Pues bien ¿quién mejor proveerá a su futuro, a dejar resueltas todas las situaciones personales y patrimoniales, que el propio incapaz, cuando todavía es capaz?.

En opinión del citado autor y ante la existencia de un vacío del Derecho positivo, puede admitirse la autotutela, aplicando, por analogía la delación testamentaria hecha por los padres.

No obstante lo anterior, lo cierto es que en la actualidad, existen importantes barreras jurídicas para la designación del propio tutor. Tan solo la Comunidad Autónoma Catalana ha regulado expresamente en su ordenamiento jurídico la posibilidad de la autotutela, en los términos que a continuación se exponen.

La Ley catalana 11/1996, de 29 de julio, de modificación de la Ley 39/1991, de 30 de diciembre, de la Tutela e Instituciones Tutelares , establece en el art. 4 que la tutela defiere por: a) Testamento o codicilo; b) Escritura pública; y c) Resolución judicial.

El art. 5.1 determina que cualquier persona, en previsión del caso de ser declarada incapaz, puede nombrar en escritura pública uno o más de un tutor, protutores y curadores y designar a sustitutos de todos ellos u ordenar a una persona o más de una sean excluidas de dichos cargos, así como nombrar cualquier otro organismo tutelar establecido por la presente Ley.

El nombramiento puede ser impugnado por las personas llamadas por Ley a ejercer la tutela o por el Ministerio Fiscal, si al constituirse la tutela se ha producido una modificación sobrevenida de las circunstancias explícitas o que presuntamente hayan sido tenidas en cuenta al efectuarse la designación que pueda perjudicar el interés del tutelado. En caso de pluralidad sucesiva de designaciones, prevalece la posterior.

Disposición Adicional tercera :

2. A fin de poder inscribir las delaciones y los efectos de designación de tutor, los notarios que autoricen escrituras en las que se procede a la designación o revocación de tutor, protutor o curador, establecida en el artículo 5, habrán de dirigirse un oficio al registro de Tutelas y Autotutelas, indicando el nombre, apellidos, domicilio y documento de identidad del otorgante y el lugar y fecha de la autorización y que en la misma se ha procedido a la citada designación o revocación, pero sin indicar la identidad de los designados.

El Juez competente ha de solicitar una certificación de las inscripciones que puedan constar en el Registro de Tutelas y Autotutelas con carácter previo a la constitución del correspondiente oficio protector y ha de dar cuenta de la misma al Ministerio Fiscal y a las otras partes que hayan comparecido.



3.4. CONSIDERACIONES JURÍDICO-PENALES SOBRE LA ENFERMEDAD MENTAL.

Desde el punto de vista jurídico-penal, dos son los aspectos que pueden influir en la vida cotidiana de los ciudadanos afectados por la demencia-Alzheimer: su responsabilidad penal y la protección de que el enfermo goce ante ataques de terceros.


3.4.1. Exención de Responsabilidad Penal.

FALTA DE COMPRENSIÓN DEL ILÍCITO PENAL.

Los enfermos de Alzheimer, al no ser, en la mayoría de los casos, conscientes de sus propios actos, deberán ser considerados en lo que la doctrina jurídica penal ha venido denominando "supuestos de enajenación mental", cuando cometan actos ilícitos penales (delitos y faltas), entre los que son frecuentes la comisión de delitos de hurtos o agresiones, junto al amplio campo de los daños.

El actual Código Penal exime de responsabilidad, en su artículo 20, a aquellas personas "que al tiempo de cometer la infracción penal, a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la ilicitud del hecho o actuar conforme a esa compresión...".

El citado precepto servirá de cobertura para aquellos supuestos en los que el ciudadano afectado por el Alzheimer cometa un hecho que la Ley sancione como delito, debiendo ser el Tribunal Juzgador el que considere la existencia o no de causa de exención de responsabilidad criminal, sin que para ello sea necesario la existencia de una declaración de incapacidad civil.

En aquellos estadíos de la enfermedad, en los que los periodos de consciencia se suceden con otros de inconsciencia, deberá probarse la conexión entre la comisión del hecho tipificado y la situación de falta de compresión de la ilicitud.


MEDIDAS DE SEGURIDAD.

Ante la existencia de causa de exención de responsabilidad criminal, quedará a criterio del Tribunal (art. 95 Código Penal), previos los informes que estime pertinentes, la adopción de alguna medida de seguridad, entre la que destaca el internamiento en centro psiquiátrico, no pudiendo exceder el tiempo de internamiento del que habría durado la pena privativa de libertad, si hubiera sido declarado responsable.

El artículo 105 del nuevo código recoge, en su punto 1.e), como una medida de seguridad, no privativa de libertad, la custodia familiar, por la cual el ciudadano quedará sujeto al cuidado y vigilancia del familiar que se designe y que acepte la custodia.

RESPONSABILIDAD CIVIL DERIVADA DE DELITO.

Cuestión distinta será la responsabilidad civil procedente de la comisión de una falta o delito por parte del enfermo. El artículo 116 de la vigente ley penal establece la responsabilidad civil por la comisión de un delito si del hecho se derivaren daños y perjuicios, concretándose en el artículo 118 que la exención de la responsabilidad criminal no supone la de la responsabilidad civil, llegándose a establecer unos criterios de delimitación de las personas que deberán responder en lugar del enfermo, con el fin de hacer frente a la restitución de los daños y perjuicios causados.

Así, el citado precepto, en su regla 1ª establece que aquellas personas que tengan bajo su potestad o guarda legal o de hecho al declarado exento de responsabilidad penal, serán responsables por lo hechos que éstos hayan ejecutado, siempre que haya mediado culpa o negligencia por su parte, debiendo ser graduado por el Juez la parte que corresponde afrontar con los bienes del imputado y la parte que deberán cubrir los guardadores.

De igual forma, se establece en el artículo 120 del Código Penal la responsabilidad civil de los tutores por los daños y perjuicios causados por los delitos o faltas cometidos por los mayores de dieciocho años sujetos a su tutela y que vivan en su compañía, siendo necesario igualmente la existencia por su parte de culpa o negligencia.


3.4.2. El Enfermo de Alzheimer como Bien Jurídico protegido.

Junto a la protección que todo ciudadano encuentra en la legislación penal, los ciudadanos en situación de especial de desamparo o desprotección, como ocurre con los individuos afectados por el mal de Alzheimer, pueden encontrar en el articulado del Código Penal una especial garantía de que sus derechos no van a ser objeto de vulneración.

Los supuestos de internamientos ilegales, e incluso de encierros o detenciones que priven de libertad a un individuo, sin que medie una resolución judicial que lo autorice, serán considerados como delitos contra la libertad y castigados con prisión de cuatro a seis años.

La obligación de atender a los afectados por una demencia no se circunscribe únicamente al campo del derecho civil, aunque sea éste su hábitat natural. El artículo 195 del nuevo código penal establece penas de multa para aquel que "no socorriere a una persona que se halle desamparada y en peligro manifiesto y grave...". Esta obligación de asistencia tiene una especial trascendencia en el supuesto de profesionales obligados a prestar asistencia sanitaria, los cuales podrán ser condenados a penas de prisión e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio.

Otros muchos preceptos recogidos en el Código Penal podrán servir para la protección de los individuos afectados por la patología de Alzheimer, quedando bajo la custodia de los Tribunales de Justicia cuestiones tales como la vulneración de su honor, su libertad sexual o los derechos y deberes familiares, destacando en este último grupo la tipificación como delito en el artículo 224 la inducción al incapaz a abandonar el domicilio familiar.


3.5. LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ANTE EL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL.

Actualmente la Seguridad Social protege no sólo a aquellas personas que han cotizado a lo largo de su vida activa, sino también a quienes se encuentran en situación de necesidad por razón de edad o incapacidad, aun cuando no hubieran cotizado o no lo hubieran hecho suficientemente, dando lugar a dos modalidades de prestaciones "contributivas" y "no contributivas".

En este apartado vamos a diferenciar la posibilidad de acceso de los enfermos de Alzheimer a las prestaciones del Sistema de Seguridad Social en el nivel contributivo y no contributivo.


3.5.1. Nivel Contributivo.

Es preciso distinguir entre los enfermos de Alzheimer mayores o no de 65 años. El motivo de esta distinción es que los mayores de 65 años en la mayoría de los casos habrán accedido a la pensión de jubilación mientras que los menores de esta edad deben acceder a una pensión de invalidez en cualquiera de sus grados.

MENORES DE 65 AÑOS.

La enfermedad del Alzheimer raramente ataca a los 40 ó 45 años, cuando así sucede el paciente fallece en dos o tres años. Sin embargo, a partir de los 65 años la incidencia de la enfermedad es más frecuente, a la vez que evoluciona durante un tiempo superior al decenio.

Los enfermos de Alzheimer, dependiendo de la fase en que se encuentra, normalmente accederá a los siguientes grados:

Incapacidad Permanente Total: Es aquella invalidez que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de su profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.

Para la concesión de la prestación se deberán cumplir los siguientes requisitos:

- Declaración de invalidez.

- Estar en alta en la Seguridad Social o situación asimilada.

- Al ser el Alzheimer una enfermedad común, tener cotizados a la Seguridad Social:

Si el sujeto tiene menos de 26 años de edad, la mitad del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 16 años y la del hecho causante de la pensión.

Si el sujeto tiene cumplidos 26 años de edad, la cuarta parte del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 20 años y la del hecho causante de la pensión, con un mínimo en todo caso de 5 años. La quinta parte de este periodo mínimo deberá estar comprendida dentro de los 10 años inmediatamente anteriores al hecho causante.

El trabajador percibe una pensión vitalicia que será del 55 por ciento de la base reguladora, que se puede incrementar en un 20 por ciento cuando el trabajador tenga o cumpla 55 años y esté en desempleo.

Incapacidad Permanente Absoluta: Es aquella invalidez que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio.

Para la concesión de la prestación se deberá efectuar las siguientes cotizaciones:

- Si el trabajador está en alta o en situación asimilada a la del alta.

- Al estar motivada la invalidez por enfermedad común:

Si el sujeto tiene menos de 26 años de edad, la mitad del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 16 años y la del hecho causante de la pensión.

Si el sujeto tiene cumplidos 26 años, la cuarta parte del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 20 años y la del hecho causante de la pensión, con un mínimo de 5 años. La quinta parte de dicho periodo mínimo deberá estar comprendida dentro de los 10 años inmediatamente anteriores al hecho causante.

- Si el trabajador no está en alta ni situación asimilada a la del alta: tener cotizados 15 años, de los cuales al menos la quinta parte debe estar comprendida dentro de los 10 años inmediatamente anteriores al hecho causante.

El trabajador percibe una pensión vitalicia del 100 por 100 de la base reguladora.

Gran invalidez: Es la situación de un trabajador incapacitado que, como consecuencia de perdidas anatómicas o funcionales, requiere de otra persona para llevar a cabo los actos esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer y análogos.

Para la concesión de la prestación se deberá tener efectuadas las siguientes cotizaciones a la Seguridad Social:

- Si el trabajador está en alta o en situación asimilada a la del alta.

- Al estar motivada la invalidez por enfermedad común:

Si el sujeto tiene menos de 26 años de edad, la mitad del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 16 años y la del hecho causante de la pensión.

Si el sujeto tiene cumplidos 26 años, la cuarta parte del tiempo transcurrido entre la fecha que cumplió 20 años y la del hecho causante de la pensión, con un mínimo de 5 años. La quinta parte de dicho periodo mínimo deberá estar comprendida dentro de los 10 años inmediatamente anteriores al hecho causante.

- Si el trabajador no está en alta ni situación asimilada a la del alta: tener cotizados 15 años, de los cuales al menos la quinta parte debe estar comprendida dentro de los 10 años inmediatamente anteriores al hecho causante.

El trabajador percibe una pensión vitalicia del 100 por 100 de la base reguladora incrementado en un 50 por 100 destinado a la persona que atiende al inválido. Este incremento puede sustituirse a petición del gran inválido o de sus representantes legales, por su alojamiento y cuidado a cargo de la Seguridad Social.

Al Instituto Nacional de Seguridad Social corresponde declarar la situación de invalidez a los efectos de reconocimiento de las prestaciones económicas.

Toda resolución, inicial o de revisión, por la que se reconozca el derecho a las prestaciones de invalidez permanente, en cualquiera de sus grados, hará constar necesariamente el plazo a partir del cual se podrá instar la revisión por agravación, en tanto que el incapacitado no haya cumplido la edad mínima para acceder a la pensión de jubilación. Este plazo será vinculante para todos los sujetos que puedan promover la revisión.

MAYORES DE 65 AÑOS.

La mayoría de los enfermos de Alzheimer son mayores de 65 años teniendo derecho de acceso a la pensión de jubilación, los trabajadores que cesen en su actividad laboral y reúnan determinados requisitos: a)Tener cubiertos 15 años de cotización, de los cuales, al menos, dos deben estar comprendidos en los últimos ocho años anteriores a la fecha de jubilación; b)Tener cumplidos 65 años y cesar en la actividad laboral.

La cuantía de la pensión se obtiene aplicando a la base reguladora el porcentaje que corresponda según los años cotizados por el beneficiario, necesitándose 35 años para la aplicación del 100 por 100 de ser éstos inferiores, se le descontará un 2 por 100 por cada año que le falte.

La cuestión que se plantea es que al pensionista de jubilación enfermo de Alzheimer no tiene derecho al incremento del 50 % que se otorga a la persona que atiende al pensionista de Gran Invalidez.


3.5.2. Nivel No Contributivo.

El derecho a las pensiones de jubilación o invalidez no contributiva se extiende a TODOS LOS CIUDADANOS, aunque no hayan cotizado nunca o lo hayan hecho de forma insuficiente y carezcan de recursos suficientes.

Estas pensiones se configuran como derechos subjetivos en favor de sus beneficiarios, los cuales se convierten en pensionistas de la Seguridad Social y adquieren derecho y acceso a los siguientes beneficios: Asistencia médico-farmacéutica de la Seguridad Social y Servicios Sociales complementarios.

Es preciso destacar que la enfermedad de Alzheimer afecta por igual a hombres y a mujeres. En ocasiones hay zonas geográficas donde se concentran más casos de mujeres que de hombres aquejadas de este mal, porque en aquellos lugares existen mayor número de mujeres que de hombres y porque las mujeres viven más años que los hombres, incrementándose el riesgo de contraer la enfermedad.

En la actualidad las mujeres afectadas de Alzheimer normalmente al no haber accedido al mercado laboral, únicamente pueden solicitar las pensiones no contributivas del sistema.

Igualmente es preciso distinguir entre los enfermos de Alzheimer mayores o no de 65 años. El motivo de esta distinción es que los mayores de 65 años acceden a la pensión de jubilación mientras que los menores de esta edad deben acceder a una pensión de invalidez.

Jubilación: Es una prestación periódica que se concede por causa de la edad.

Para tener derecho a la pensión de jubilación en su modalidad no contributiva es necesario:

- Tener sesenta y cinco o más años.

- Residir en territorio español y haberlo hecho durante diez años, en el periodo que media entre la fecha en que el solicitante hubiese cumplido los dieciséis años y la de devengo de la pensión, los cuales dos han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud.

- Carecer de rentas o ingresos suficientes, según los límites legalmente establecidos.

Invalidez: Es una prestación periódica que se reconoce por padecer un determinado grado de minusvalía.

Para tener derecho a la pensión de invalidez en su modalidad no contributiva es necesario:

- Tener dieciocho o más años y menos de sesenta y cinco.

- Residir en territorio español y haberlo hecho durante un periodo de cinco años, de los cuales dos han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.

- Tener una minusvalía o enfermedad crónica en grado igual o superior al 65 por ciento.

- Carecer de rentas o ingresos suficientes, según los límites legalmente establecidos.

En el caso de que la minusvalía o enfermedad crónica tenga un grado igual o superior al 75 % y que como consecuencia de perdidas anatómicas o funcionales, necesiten el concurso de otra persona para realizar los actos más esenciales de la vida, tales como desplazarse, vestirse, comer o análogos, tendrán derecho a un complemento equivalente al 50 % del importe de la pensión.

La cuantía de las pensiones de invalidez y jubilación no contributivas se fijan cada año en los Presupuestos Generales del Estado, dependiendo la cantidad otorgada a cada beneficiario de los recursos propios y los de la unidad familiar en que conviva

Estas pensiones son incompatibles con las pensiones asistenciales y con los subsidios de garantía de ingresos mínimos y por ayuda de tercera persona de la Ley de Integración Social de Minusválidos.




En virtud de las atribuciones y competencias que me confiere la Ley 4/1985, de 27 de junio, de las Cortes de Aragón, reguladora de la Institución del Justicia de Aragón considero oportuno formular las siguientes RECOMENDACIONES:


PRIMERA: Recomendar a la sociedad en general y a las Instituciones aragonesas que sean conscientes y solidarias con la problemática generada por las Personas Mayores con demencias y sus familiares.

SEGUNDA: Recomendar a la Diputación General de Aragón la elaboración y puesta en marcha de un Plan de Atención de las Personas Mayores en Aragón, que proporcione un modelo integral y coordinado de los servicios sanitarios y sociales, al objeto de mejorar la atención geriátrica en sus aspectos preventivo, asistencial y rehabilitador.

TERCERA: Recomendar a la Diputación General de Aragón la puesta en funcionamiento del registro acumulativo de casos de los servicios de salud mental de Aragón, en el que se incluye la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, que se inició en 1994 y en la actualidad se encuentra totalmente paralizado, con el fin de poder realizar una planificación en la demanda de los recursos necesarios.

CUARTA: Recomendar a las distintas Administraciones Públicas, a la vista de la demanda existente y de las previsiones para los próximos años, la creación de un número de plazas residenciales asistidas suficientes que permitan una asistencia específica para los enfermos de Alzheimer.

QUINTA: Recomendar a las Instituciones aragonesas, con competencias en la materia, la promoción de Convenios de colaboración con las asociaciones y organizaciones no gubernamentales que trabajan en el sector de las Personas Mayores con demencias, con la finalidad de lograr una mayor eficacia y eficiencia en las administración de los recursos humanos.


SEXTA: Recomendar a las Administraciones Públicas con competencias en la materia la creación de unidades informativas sobre los distintos mecanismos de protección para las Personas Mayores con demencias en situación de presunta incapacidad.

SÉPTIMA: Recomendar a la Diputación General de Aragón la creación de un organismo administrativo cuyos fines sean el ejercicio de la tutela y la curatela de los mayores incapacitados legalmente, así como la defensa judicial de quienes estén sometidos a un procedimiento de incapacitación y el ejercicio de cuantas otras funciones sean necesarias en defensa de los derechos de los presuntos incapaces, en situación de desamparo.


En Zaragoza, a diecisiete de septiembre de mil novecientos noventa y seis.







JUAN BAUTISTA MONSERRAT MESANZA
JUSTICIA DE ARAGÓN

A N E X O I

Proceso para la Implantación del Servicio de Ayuda a Domicilio:

A.- Detectar las familias que necesitan el servicio. A través de:

Ayuntamiento: centros de servicios sociales (derivación de casos a la Asociación)

AFEDA:
- Búsqueda activa por parte de los socios de Afeda y de los miembros del grupo de Ayuda a Domicilio.
- Divulgación de la Asociación en medios de información: prensa, radio, TV, vallas publicitarias, etc.
- Servicio de Acogida y grupos de autoayuda.
- Servicio médico.
- Servicio de voluntarios
- Servicio de información de recursos.
- Contacto con los socios a través del Boletín (difusión del servicio).

Otros organismos: coordinación con centros de salud, Inserso, Cáritas, Cruz Roja, parroquias, etc.


B.- Valoración mediante la visita domiciliaria de trabajador social, familiares y médico para obtener información "in situ" de la situación familiar, situación del enfermo, de la vivienda y situación económica. Con ello se elaborarán los informes sociales y una valoración global de cada familia.

Con todos estos datos se llevará a cabo una ordenación de prioridades teniendo en cuenta los siguientes criterios:

B.1.- Edad del enfermo y de su cuidador principal.

B.2.- Grado de «soledad del cuidador» existente en la unidad familiar del enfermo.

Esto se refiere al grado real de apoyo con el que cuenta el cuidador, no nos parece apoyo la existencia de hijos u otros familiares que no colaboren efectivamente en el cuidado del enfermo por el motivo que sea, incluso aunque esos familiares tengan medios económicos. Entendemos que se debe exigir responsabilidad a la familia, si procede, pero por el cauce que legalmente se arbitre y sin bloquear la atención del enfermo. Se trata de ayudar a aquellas personas que no reciben apoyo de ningún sitio, sea institución o familia, o que no sea suficiente el que reciben y que no se lo puedan costear por sus propios medios.

B.3.- Salud del cuidador principal y del enfermo.

Atendiendo globalmente al concepto amplio de salud:
- estado físico
- psíquico
- social: capacidad de relacionarse con los demás adecuadamente.

Con el apoyo en el domicilio conseguiremos que el cuidador se encuentre más descansado físicamente, que salga a la calle y se relacione con sus amistades. De esta forma puede encontrar un equilibrio emocional y psíquico.

Hay que tener en cuenta que en muchos casos el cuidador principal no es consciente de que necesita ayuda y no la busca, pero poco a poco se va deteriorando llegando a situaciones de alto stress y/o depresión que, hacen que el cuidador enferme. La mayoría de familiares que están cuidador a un enfermo con demencia durante años, prácticamente todos en algún momento presentan signos de enfermedad, ya sea de origen psíquico (depresión, crisis de angustia y ansiedad) o físico.

B.4.- Situación económica. Aportación de los usuarios.

El servicio podrá ser subvencionado en su totalidad o costeado parcial o totalmente por los usuarios dependiendo de la valoración de criterios anteriormente expuestos que se realizará de forma conjunta según el siguiente baremo económico:

- Sin aportación económica
2 personas con ingresos inferiores a 2.100.000
+ 70.000 ptas./mes, más por persona adicional

- Aporta el 30% del coste total
2 personas con ingresos entre 2.100.000 y 2.700.000
+ 90.000 ptas./mes, más por persona adicional

- Aporta el 60% del coste total
2 personas con ingresos entre 2.700.000 y 3.500.000
+ 120.000 ptas./mes, más por persona adicional

- Aporta el 100% del coste
2 personas con ingresos superiores a 3.500.000
+ 150.000 ptas./mes, más por persona adicional

B.5.- Informe de la valoración.

I
II
III
Horas dedicación a cuidado del enfermo
14 h./día
8-14 h./día
< 8 h./día
Edad del cuidador
> 75 años
75 ~ 65 años
< 65 años

Capacidad de atender adecuadamente las necesidades del enfermo
Incapacidad de atender mínimos necesarios
Atiende mínimos necesarios
Atiende bien

En el caso de que el cuidador principal se encuentre en alguna de las situaciones descritas en la columna I se considerará que precisa ayuda imprescindible y urgente.

En el caso de que el cuidador principal se encuentre en alguna de las situaciones descritas en la columna II se considerará que necesita ayuda.

En otros casos se considerará que no es necesaria la ayuda.

Nº. de horas en semana:

¿RECIBE AYUDA O ES POSIBLE CONSEGUIRLA?
- Familia
- Voluntarios/Objetores
- Otros: centro de día, periodo de descanso en residencia.

Nº. de horas de SAD retribuido necesarias:

REVISIÓN ANTE CUALQUIER CAMBIO.


C.- Una vez que se adjudique el servicio y definido el grado de financiación del usuario, se comunicará por escrito a la familia. El auxiliar seleccionado será acompañado por algún miembro del Grupo de Ayuda a Domicilio para presentarlo a la familia.


D.- El seguimiento se realizará a través de visitas domiciliarias cada dos meses aproximadamente y a través de las reuniones mensuales con las cuidadoras contratadas.


Selección y Tipos de Contratación de las Auxiliares :

A la hora de seleccionar a los auxiliares que realicen el servicio de ayuda a domicilio tendrán prioridad aquellas personas que posean experiencia en el cuidado de enfermos con demencia y/o enfermedad de Alzheimer y en el trato con familiares, y aquellos que hayan realizado algún curso de formación de temas relacionados con la geriatría.

Los cuidadores podrán ser contratados por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer por obra o servicio determinado u otros tipos de contrato que permita la legislación vigente. También se podrá prestar ayudas en régimen de arrendamiento de servicios, siempre manteniendo el grado de seguimiento, apoyo y tutela de las personas que realicen el servicio, expuestos con anterioridad.


Actividades de las Cuidadoras :

- Atención y cuidado del enfermo: higiene, alimentación, movilización, deambulación, paseos y acompañamientos a consultas, peluquerías, etc.

- Todo lo que conlleve el entorno del enfermo: limpiar y recoger los utensilios utilizados para su cuidado, compras de material, vestidos, medicamentos que el enfermo necesite ...

- Compañía y apoyo al cuidador: escucha, comprensión, elevar autoestima, animarle a salir ...


Seguimiento y Formación Continua de Cuidadores :

- Apoyo continuo al cuidador del servicio por profesionales (trabajador social, médico y psicólogo). Los cuidadores pueden contactar en cualquier momento con los profesionales de la asociación para ayudarles a resolver los problemas que se vayan presentando.

- Reuniones mensuales con médico, trabajador social y familiares. Se comenta caso por caso acerca de todo lo que haya acontecido en el mes: evolución de enfermo y familiar, problemas con la familia, dudas surgidas en el cuidado del enfermo ...

Contenidos posibles para Cursos de Formación para Cuidadores de Enfermos con Demencia.

- Qué son las demencias y enfermedad de Alzheimer: síntomas, diagnóstico y tratamiento. Evolución

- Problemas y consejos prácticos para el cuidado diario:
Cómo comunicarse con el enfermo
Su comportamiento durante el día y la noche. Reacciones desmesuradas. Agitación.
Higiene personal: aseo, vestido.
Alimentación.
Cómo organizar la casa.
Incontinencia.
Estreñimiento.
Problemas de deambulación. Cambios posturales.
Sonda vesical y nasogástrica.
Soportes auxiliares: protectores, colchón de aire, camas articuladas, sillas de ruedas.

- Impacto emocional en la familia:
Cuidador principal
Cambio de roles familiares
¿Qué hacer con los sentimientos originados?
Animarles a buscar ayuda. Las Asociaciones de Familiares.

CORTES DE ARAGÓN
Palacio de la Aljafería
50004 Zaragoza
T 976 289 528 / F 976 289 664