Boletín Oficial de las Cortes de Aragón

Patricia Luquin Cabello, Diputada de la Agrupación Parlamentaria de Izquierda Unida de Aragón, de acuerdo con lo establecido en el artículo 263 del Reglamento de las Cortes de Aragón, formula al Consejero de Sanidad, para su respuesta escrita, la siguiente Pregunta relativa a la información recopilada en el Sistema de Información de Enfermedades Raras y Registro de Enfermedades Raras en Aragón.

En el BOA del 15 de marzo de 2013 se publicó la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras y el Registro de Enfermedades Raras de Aragón, que son las que afectan a 5 o menos personas por cada 10.000 habitantes. En el texto se expresa que: "El objeto de este registro es mantener actualizado un censo, estable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara, con la finalidad de cubrir las necesidades informativas sobre enfermedades raras, incluyendo anomalías congénitas, que permitan desarrollar el conocimiento epidemiológico de estas enfermedades". Además manifiesta que incluye un comité de seguimiento y control.

Por todo lo cual, se presenta la siguiente

¿Continúa operativo el Sistema de Información de Enfermedades Raras y Registro de Enfermedades Raras en Aragón? ¿Tiene el Departamento algún informe de seguimiento elaborado a partir de los datos recogidos estos últimos cinco años? En caso afirmativo, ¿dónde se puede acceder a dicha información?

Por otro lado, ¿tiene previsto su Departamento incluir en este sistema y registro información acerca de las realidades socioeconómicas, de formación, de empleo, familiares, etc., de las personas con Enfermedades Raras? Si no es dentro de este Sistema ya creado, ¿tiene previsto crear otro tipo de registro y/o sistema que recoja información sobre la realidad familiar, social, laboral, etc., de estas personas?

En Zaragoza a 2 de abril de 2018.