PRESIDENCIA DE LAS CORTES DE ARAGÓN
La Mesa de las Cortes de Aragón, en sesión celebrada el día 8 de junio de 2016, ha admitido a trámite la Proposición no de Ley núm. 275/16, sobre el desarrollo de un plan estratégico para las enfermedades raras en Aragón, presentada por el G.P. Popular, y ha acordado su tramitación ante el Pleno, en virtud de la voluntad manifestada por el Grupo Parlamentario proponente.
De conformidad con lo establecido en el artículo 201.3 del Reglamento de la Cámara, las señoras y señores Diputados y los Grupos Parlamentarios podrán presentar enmiendas a esta Proposición no de Ley hasta veinticuatro horas antes de la hora fijada para el comienzo de la sesión en que haya de debatirse.
Se ordena su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Aragón, de conformidad con lo establecido en el artículo 201.1 del Reglamento de la Cámara.
Zaragoza, 8 de junio de 2016.
El Presidente de las Cortes
ANTONIO JOSÉ COSCULLUELA BERGUA
A LA MESA DE LAS CORTES DE ARAGÓN:
Roberto Bermúdez de Castro Mur, Portavoz del Grupo Parlamentario Popular, de conformidad con lo establecido en el artículo 200 y siguientes del Reglamento de las Cortes de Aragón, presenta la siguiente Proposición no de Ley sobre el desarrollo de un plan estratégico para las enfermedades raras en Aragón, solicitando su tramitación ante el Pleno de la Cámara.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de las organizaciones aragonesas que se integran en ella comparecieron en la Comisión de Peticiones Ciudadanas de las Cortes de Aragón ante la que expusieron que hoy son aproximadamente 90.000 personas afectadas por estas enfermedades en Aragón.
Las EERR representan un importante reto en términos de Salud Pública, por lo múltiples factores que dificultan su diagnóstico y tratamiento. Tanto las EERR como las ultra raras son generalmente enfermedades hereditarias (el 80% tienen un componente genético) y habitualmente se inician en edad pediátrica. Tienen carácter crónico, muchas veces progresivo, y con frecuencia se acompañan de deficiencias psicomotoras; estas enfermedades requieren estudios genéticos muy especializados, necesitan seguimiento multidisciplinar y coordinación entre diferentes centros y servicios, escasa disponibilidad de medicamentos y especiales necesidades de cuidado, rehabilitación y apoyo familiar.
Tanto las EERR como las ultrarraras llevan implícitas una serie de dificultades como la desinformación de los profesionales, la complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, la ausencia de terapias, una alta morbi-mortalidad y altísimos niveles de discapacidad y dependencia, así como problemas educativos y laborales.
El escaso número de casos por patología provoca en general la ausencia de conocimiento suficiente sobre estas enfermedades y la falta de intercambio entre especialistas a nivel autonómico, nacional e internacional, lo que ocasiona la falta o retraso en el diagnóstico que en algunos casos supera los 10 años. La capacidad de respuesta del sistema sanitario a un diagnóstico precoz de estas patologías es imprescindible para establecer intervenciones terapéuticas adecuadas, acceder con rapidez a pruebas y análisis genéticos, la coordinación con atención primaria, especializada y social, y la atención de los enfermos en sus lugares de origen.
La capacidad de respuesta del sistema sanitario a la hora de acceder a los recursos es muy diferente según la comunidad autónoma de la persona afectada, generando un grave problema de inequidad de trato para las personas afectadas de enfermedades raras, que alcanza también a la valoración del grado de discapacidad y el grado de dependencia puesto que no existen criterios homogéneos de valoración, y al acceso a los medicamentos huérfanos.
La Federación Española de Enfermedades Raras instó a las Cortes de Aragón a impulsar un plan estratégico para las EERR en Aragón y dotarlo de recursos suficientes, cuyos objetivos deben ser: garantizar el acceso a un diagnóstico, tratamiento y valoraciones, rápidos, adecuados y equitativos; garantizar a su vez la asistencia integral a todos los afectados; potenciar el conocimiento en general sobre las EERR; fomentar la inclusión laboral y educativa, y apoyar a las entidades representantes de las personas afectadas por EERR.
Por todo ello, el Grupo Parlamentario Popular presenta la siguiente
PROPOSICIÓN NO DE LEY
Las Cortes de Aragón instan al Gobierno de Aragón a:
1. Impulsar, desarrollar e implementar un plan estratégico para las enfermedades raras en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios con el objetivo de acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a las comunidades autónomas donde puedan acceder a estos recursos.
2. Mantener una postura activa ante el Consejo Interterritorial de Sanidad en la reivindicación del acceso de los pacientes aragoneses con EERR, en condiciones de igualdad y equidad, a los recursos existentes a nivel nacional.
Zaragoza, 3 de junio de 2016.
El Portavoz
ROBERTO BERMÚDEZ DE CASTRO MUR