Boletín Oficial de las Cortes de Aragón
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Respuesta escrita del Consejero de Sanidad a la Pregunta núm. 623/24, relativa a las enfermedades raras (BOCA 54, de 10 de abril de 2024).
Boletín Oficial de las Cortes de Aragón n°:60 (XI Legislatura)
PRESIDENCIA DE LAS CORTES DE ARAGÓN
En cumplimiento de lo dispuesto en el artículo 150.1 del Reglamento de la Cámara, se ordena la publicación en el Boletín Oficial de las Cortes de Aragón de las respuestas escritas a distintas Preguntas, conforme figuran a continuación.
Zaragoza, 8 de mayo de 2024.
La Presidenta de las Cortes
MARTA FERNÁNDEZ MARTÍN
El número de personas incluidas en el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón incluidas en el registro del Ministerio, hasta el 18/08/2023 eran 601 activos en la Base de Datos de Usuarios.
En cuanto a la tipología, se remite información sobre las enfermedades raras incluidas en nuestro registro que se remiten al Ministerio de Sanidad.
Aaxia de Fiedrich
Atrofia muscular espinal
Complejo esclerosis tuberosa
Displasia renal
Distrofia miotónica de Steinert
Enfermedad de Fabry
Enfermedad de Gaucher
Enfermedad de Huntington
Enfermedad de Nieman Pick
Enfermedad de Wilson
Esclerosis lateral amiotrófica
Fenilcetonuria
Fibrosis quística
Hemofilia A
Osteogénesis imperfecta
Retinosis pigmentaria y retinosis pigmentarias sindrómicas
Síndrome de Angelman
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
Síndrome de Goodpasture
Síndrome de Marfan
Síndrome de Prader Willi
Síndrome de Williams
Sindrome de X frágil
Telangiectasia hemorrágica hereditaria- enfermedad de Rendu-Osler-Weber
Sin embargo, hay que destacar que, con el tiempo, se irá incrementando su número.
En estos momentos hay descritas más de 5000 enfermedades raras.
Las enfermedades raras tienen una gran variabilidad de presentación en cuanto a edad, síntomas y tratamientos. Por ello, no puede haber un único centro de referencia, sino que todos los centros sanitarios tendrán capacidad para abordar estas enfermedades. El Hospital Infantil de Zaragoza es referente en enfermedades en edad pediátrica y el Hospital Clínico y Hospital Miguel Servet también lo son en otras patologías en nuestra Comunidad Autónoma.
Se está formando un grupo de trabajo para la creación de una unidad de atención al paciente y familiares con enfermedades raras.
Se está trabajando con los presupuestos del Departamento y fondos procedentes del Ministerio.
Zaragoza, 3 de mayo de 2024.
El Consejero de Sanidad
JOSÉ LUIS BANCALERO FLORES