Boletín Oficial de las Cortes de Aragón

A LA MESA DE LAS CORTES DE ARAGÓN:

Iván Carpi Domper, Diputado del Grupo Parlamentario Socialista, de acuerdo con lo establecido en los artículos 259 y 262 del Reglamento de las Cortes de Aragón, formula al Consejero de Sanidad, para su respuesta escrita, la siguiente Pregunta, relativa a los fondos asignados para Aragón a la atención de pacientes con enfermedades raras y ELA.

El 21 de diciembre de 2023, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el acuerdo de distribución de fondos a las Comunidades Autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), con destino a la financiación del plan para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras (EERR) y ELA. Dichos fondos, por un importe de 50 millones de euros, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PERTE).
El objetivo de estos fondos es mejorar la asistencia sanitaria a pacientes con EERR, incluyendo inversiones en infraestructuras, equipamientos y otros elementos. El plan establece cuatro objetivos específicos:
— Diagnóstico precoz: Implementación homogénea de programas de cribado neonatal de la cartera común de servicios del SNS.
— Sistemas de comunicación para pacientes con enfermedades neuromusculares graves: Implementación homogénea y completa de la cartera común del SNS en materia de comunicación aumentativa y alternativa incluyendo sistemas de seguimiento ocular y otros dispositivos de comunicación en pacientes con enfermedades neuromusculares graves, incluyendo la ELA, así como la implantación homogénea de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica.
— Humanización y accesibilidad de espacios: Mejora de la accesibilidad, comodidad y humanización de los espacios sanitarios, integrando la atención multidisciplinar.
— Tratamiento rehabilitador mediante ortoprótesis: Impulso al uso de exoesqueletos y otros dispositivos para la rehabilitación de la marcha.
El plazo máximo para ejecutar el gasto de los fondos es el 28 de febrero de 2026.
Aragón cuenta con 1.138.410,66 € de estos fondos que podrían cambiar la vida a más de 80.000 personas que sufren enfermedades raras en la región.
El pasado 30 de junio, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón tuvo que presentar la planificación de estos fondos, sin embargo, aún no sabemos cómo se van a repartir para cumplir con los 4 objetivos propuestos.

¿Cómo tiene previsto este Gobierno distribuir los fondos asignados para Aragón a la atención de pacientes con enfermedades raras y ELA?

Zaragoza, 24 de octubre 2023.