Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Vamos a dar comienzo [a las diez horas y cuarenta minutos] a la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales del día 28 de junio.
En primer lugar, lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión anterior, que pasaremos, como es costumbre, al final de la Comisión.
Y pasaremos al segundo punto del orden del día, la comparecencia de la Asociación para Problemas de Crecimiento al objeto de informar sobre la negativa del Insalud a dar tratamiento a algunos miembros de esta asociación.
Bienvenidos sean sus miembros, y tiene la palabra doña Felisa Comín Blasco, presidenta de la Asociación para Problemas de Crecimiento. Tiene la palabra.

Comparecencia de la Asociación para Problemas de Crecimiento (Apac) al objeto de informar sobre la negativa del Insalud a dar tratamiento a algunos miembros de esta asociación.

La señora COMÍN BLASCO: Gracias, presidente, por darme la palabra.
Excelentísimo presidente de la Comisión de Sanidad.
Excelentísimos señoras y señores diputados de las Cortes de Aragón.
Buenos días.
En nombre de la Asociación Aragonesa para Problemas de Crecimiento, de la Federación de Asociaciones de Minusválidos (Fami-Aragón) y en el mío propio, quiero agradecerles la oportunidad que se nos brinda para comparecer ante la Comisión de Sanidad, en la casa de todos los aragoneses, con el fin de exponer una realidad de nuestra comunidad autónoma.
La Asociación para Problemas de Crecimiento es una organización de ámbito estatal creada en 1979. Funciona en Aragón desde 1980 para facilitar toda clase de información, orientación y ayuda en general a los afectados con problemas de baja talla y sus familias.
Se estima que la cantidad de afectados en el territorio español es de cuatrocientas dieciocho personas.
Las actividades que realizamos son: información y divulgación, tanto a los afectados y familias como a la sociedad, para una mejor comprensión y actuación en la problemática; atención y orientación individualizadas para tratar cada caso de forma específica con relación a las necesidades puntuales de cada individuo; escuela de padres, y aquí hay que tener en cuenta a la familia, a los padres, como primer paso para una adecuada cimentación de la integración y para un adecuado apoyo del niño en sus diferentes fases evolutivas; grupos de autoayuda y de contacto, porque es necesario y conveniente aprovechar la experiencia de aquellos que han pasado por fases y que pueden despejar muchas incógnitas y temores a aquellos padres y familiares de afectados que inician el proceso; terapia sexual y de pareja, siendo la sexualidad una parte fundamental de nuestras vidas, el conocimiento de la misma con relación a la discapacidad, que el afectado participe de la misma de una forma sana y natural, sin los perjuicios propios del crecimiento; viajes de convivencia, porque el ocio y las actividades compartidas favorecen el intercambio de experiencias, emociones y estrechan lazos de convivencia favorables al proceso de normalización; organizar de seminarios, reuniones y congresos periódicos para divulgar e informar sobre las diferentes patologías es otra de nuestras actividades.
Para todo ello, disponemos de dos profesionales: una psicóloga y una auxiliar administrativa.
Las patologías que mayoritariamente padecen nuestros afectados son las siguientes: el síndrome de Turner, que es un síndrome de características clínicas bien definidas, causado por una anomalía cuantitativa o cualitativa que afecta a uno de los dos cromosomas sexuales que constituyen la fórmula cuarenta y seis equis equis en la mujer normal. Es, por tanto, una alteración que sólo afecta a mujeres y que tiene una frecuencia de una por cada dos mil quinientas nacidas. Todos los síntomas clínicos de este síndrome se diagnostican con las mismas sintomatologías, pero la mayoría de ellos hace sospechar que este síndrome ha aparecido, y son éstos: hábito corporal recio, robusto, tórax prominente, piernas fuertes, baja talla (a partir de los diez años, ya muy acentuada), separación de mamas, cúbito valgo y paladar ojival. Muy frecuentes también son las pecas generalizadas, que van apareciendo con la edad, y anomalías cognitivas. La pubertad no se presenta salvo en raras ocasiones, y es frecuente la infertilidad o amenorrea.
Los tratamientos que hay para este síndrome son: el tratamiento hormonal, según indique el endocrino, y otra alternativa que existe es la elongación ósea, que es un tratamiento quirúrgico que consiste en alargar los huesos. En el caso del síndrome de Turner, sólo es posible alargar la tibia, porque, si no, habría una desproporción de las extremidades, y solamente se alargan de ocho a diez centímetros.
Las mujeres afectadas por el síndrome de Turner que se decidan a ser madres cuentan con la posibilidad de la implantación de óvulos y la fertilización in vitro.
La condroplastia es otra de nuestras patologías. Consiste en una baja talla provocada por una anomalía esquelética y constitucional del hueso. Es un enanismo desproporcionado, y la talla final de adultos oscila entre ciento veinte y ciento treinta centímetros como máximo. El único tratamiento que hay para esta patología es la elongación ósea, el alargamiento de las extremidades, que es un tratamiento bastante largo, también en lo referente a la rehabilitación. Después de él, es evidente la mejoría, y al finalizar el tratamiento son treinta centímetros lo que se han alargado las extremidades.
Los hipofisarios (los deficitarios de GH, de hormona de crecimiento), dentro de su regulación endocrina, carecen de la hormona de crecimiento, que desempeña un papel fundamental, interviniendo también en tiroides la insulina y las hormonas sexuales. La acción más sensible de la hormona de crecimiento es la que favorece al crecimiento, al incrementar la síntesis de proteínas y la multiplicación celular; eleva también la glucosa sanguínea y consume el tejido graso.
En los últimos años, se han adquirido nuevos conocimientos en torno al déficit de hormona de crecimiento. Se consiguió elaborarla de forma biosintética, permitiendo disponer de las cantidades precisas para la terapia, resolviendo el problema de escasez que existía hasta entonces, cuando la hormona de crecimiento se elaboraba extrayéndola de hipófisis de cadáveres humanos.
Hasta hace pocos días, se consideraba que un niño tenía déficit de hormona cuando su talla estaba por debajo de la segunda desviación estándar, sus proporciones corporales eran armónicas y tenía una velocidad de crecimiento anormal (menos de siete centímetros al año antes de los tres años, menos de cuatro centímetros entre los tres años y el comienzo de la pubertad y más de dos desviaciones estándar por debajo de la media de la edad cronológica), y los tests analíticos daban una respuesta baja de GH. Posteriormente, se descubrió el déficit parcial de hormona de crecimiento en niños en los que los niveles analíticos responden con niveles de GH. También se ha encontrado a niños cuyo déficit de hormona de crecimiento no radica en la cantidad de la hormona, sino en la calidad de la misma, precisando de la administración de hormona de crecimiento.
Generalmente, el niño con déficit de hormona suele estar bien nutrido, relativamente obeso, a pesar de una general inapetencia, con rasgos faciales de muñeco, voz a veces cantarina, aparenta menos años de los que tiene, sus proporciones corporales son armónicas y su comportamiento suele ser vivo.
La talla final, si no se trata con hormona de crecimiento, oscila entre ciento treinta y ciento cuarenta centímetros. Con tratamiento hormonal, alcanzan una talla socialmente aceptable, según la herencia de los padres.
El tratamiento consiste en administrar la hormona de crecimiento. Debe iniciarse lo antes posible y mantenerse hasta haber alcanzado una talla aceptable o hasta que el crecimiento haya terminado, aunque ahora también se está empezando a administrar en adultos, puesto que, si no han sido tratados el tiempo suficiente o no han sido tratados de niños, al llegar a adultos tienen unos problemas serios de pérdida de masa muscular, masa ósea, osteoporosis, etcétera, todo ello ocasionado por falta de hormona de crecimiento.
Desde Apac se han organizado los siguientes seminarios y congresos hasta ahora: en 1989 se celebró un seminario sobre el síndrome de Turner; en septiembre de 1991 se celebró el segundo Congreso Internacional de Grupos de Contacto Turner; en 1998 se celebró la primera Reunión Nacional sobre el Síndrome de Turner, también en Zaragoza, y en 1999 se celebró la Reunión Nacional sobre Enfermedades del Sistema Esquelético, en Zaragoza, que se basó principalmente en la condroplastia y en el tratamiento quirúrgico que se les hace, que es la elongación ósea.
Además, es para nosotros un logro muy importante que, desde 1998, en Zaragoza, en el Hospital Infantil, se estén realizando las elongaciones óseas de las extremidades con un alargamiento de huesos de treinta centímetros entre tibia y fémur. Destacar que es el único hospital de la red del Insalud en el que se consiguen estos treinta centímetros, puesto que, hasta este momento, para conseguir estos treinta centímetros se tenían que desplazar a Barcelona o a Pamplona, a las clínicas privadas, con un coste económico que no todas las familias se podían permitir.
También he de decir que somos miembro de pleno derecho de Fami-Aragón (la Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos de la Comunidad Autónoma de Aragón), participando activamente en todas las actividades de la federación. También somos miembro de la Federación Internacional para el Crecimiento, estando periódicamente en contacto con las asociaciones a nivel mundial, con el fin de intercambiar información en cuanto a tratamientos y avances y potenciar la interrelación entre las diferentes culturas y formas del movimiento asociativo.
Hace ahora aproximadamente seis años comienzan a recibirse casos en nuestra asociación de familias a las que, sistemáticamente, desde el comité se les deniega el tratamiento de hormona de crecimiento GH. El primero pudo parecer dudoso, quizás el segundo también, pero, cuando el número llegó a ocho, desapareció la posibilidad de encontrarnos ante un hecho aislado, con la seguridad de que algo extraño estaba sucediendo.
Esta asociación no tuvo reparos en acudir a Madrid, acompañando a las familias a las que se les estaba negando una aportación económica que ellos entendían como la salud de sus hijos. Afortunadamente, después de haber llamado a todas las puertas posibles, conseguimos solucionar aquellos casos.
Cuatro años más tarde, para sorpresa de todos nosotros, vuelve a surgir el problema, pero esta vez afectando a doce niños aragoneses carentes de hormona de crecimiento. En esta ocasión no queremos ir a Madrid. Si hay que ir, iremos, pero iremos con el respaldo unánime de las Cortes de Aragón, y eso es precisamente lo que hemos venido a solicitar de ustedes.
Queremos una solución definitiva, no queremos poner un parche y seguir adelante para, dentro de un tiempo, volver a encontrarnos con una nueva sorpresa de nuestro querido comité. Por encima de todo, queremos que aquellas familias aragonesas, aproximadamente nueve, que actualmente están realizando un esfuerzo titánico y están asumiendo el coste del tratamiento, puedan sanear su economía familiar y vuelvan a confiar en el sistema sanitario español.
Es, como mínimo, injusto que este comité traduzca la salud de nuestros niños en porcentajes extraños, que se introducen o no en un ordenador, y que, sin haberlos siquiera conocido, decidan sobre su salud y, por ende, sobre su futuro.
La secuela más importante de los afectados carentes de hormona no es ni mucho menos su altura, y ahí es donde radica el principal error. No estamos pidiendo un tratamiento que cuesta alrededor de tres millones de pesetas al año para conseguir ser los más altos y los más rubios: estamos pidiendo un tratamiento para mejorar la salud global de unos niños a los que cada día que pasa les empeora un poquito su masa muscular, su masa ósea, su colágeno y también, por qué no, la posibilidad de conseguir una altura socialmente aceptable que les permita llevar una vida normal y les dé la seguridad de no llegar a los cuarenta y cinco con una discapacidad reconocida por el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, como les está sucediendo a alguno de los padres que, en su día, no fueron tratados con la hormona.
No es un secreto para nadie que el Comité Central para la Hormona de Crecimiento se creó con el único objetivo de gestionar, o más bien controlar, el gasto que ocasiona cada protocolo que se aprueba. Si, además de licenciados en Medicina, son gestores de las arcas del Insalud, resulta anecdótico que no sean capaces de entender que, aunque sea a largo plazo, negar el tratamiento de hormona a un niño es, en términos económicos, muchísimo más gravoso para la Seguridad Social, puesto que, con toda seguridad, los problemas que hemos mencionado anteriormente requerirán un tratamiento mucho más largo y costoso.
Pero esto, excelentísimos señores miembros de la Comisión de Sanidad, es una conclusión basada en la experiencia de una ONG que no es licenciada en Medicina ni gestora del Insalud, sino de una entidad cuyo único objetivo es velar por la salud y la calidad de la existencia de nuestros afectados.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Comín.
Tiene la palabra la adjunta a la presidenta de la Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos de la Comunidad Autónoma de Aragón, señora Aguilar.

La señora AGUILAR TENA: Gracias, presidente.
Señor presidente de la Comisión de Sanidad.
Señoras y señores diputados.
En función de la exposición de motivos argumentada anteriormente por la presidenta de la Asociación Aragonesa para Problemas de Crecimiento, solicitamos que sea aprobada por unanimidad en estas Cortes de Aragón la creación del comité aragonés para la hormona de crecimiento.
Si es inevitable que se controle la administración de un medicamento debido a su alto coste económico, creemos indispensable que sean los profesionales de nuestra propia comunidad autónoma los que, conociendo personalmente a los niños y habiendo estudiado el caso en diferentes ocasiones, aprueben no la administración de la hormona, lo cual ya realizan en la actualidad, sino la exención del pago del tratamiento a la familia, siendo íntegramente asumido éste por el Insalud.
Asimismo, rogamos sea tomado en cuenta lo que los mismos profesionales han reconocido: que los criterios que se consideran actualmente para aprobar el protocolo del tratamiento enviado por los endocrinos de nuestra comunidad autónoma han quedado totalmente obsoletos. Por ello, resulta imprescindible que se reconsideren y sean actualizados por los profesionales que proceda, con la mayor urgencia posible.
Lamentablemente, no podemos pasar por alto que la situación que se está produciendo en la Comunidad Autónoma de Aragón es, queramos o no, un agravio comparativo en toda regla. Si nos remitimos a las comunidades autónomas que tienen transferidas las competencias de sanidad, nos encontramos con que no tienen en absoluto estos problemas. La solución que nosotros proponemos a esta Comisión de Sanidad es la forma en la que están funcionando en Cataluña, País Vasco y Andalucía. Esto es, pues, un agravio comparativo que nos está diciendo a gritos que los niños aragoneses tienen menos posibilidades de disfrutar de buena salud que los niños del resto del territorio español.
Por nuestra experiencia en el campo de la discapacidad, nos consta que éste no es el único agravio comparativo que se produce en nuestra comunidad autónoma. Y sabemos que la solución menos embarazosa para este tipo de problemas es sentarse cómodamente a esperar las transferencias y pensar que nuestros representantes políticos no pueden solucionar todas las injusticias que se producen en nuestra comunidad autónoma, las cuales casi siempre van en contra de los sectores más desfavorecidos.
Permítanme, pues, que me adelante a su pensamiento y les aclare que cada día que permanezcamos esperando las transferencias y dando por hecho que éstas solucionarán nuestro problema con la hormona GH, un niño de nuestro Aragón está perdiendo la oportunidad de ser un adulto sano.
Estamos seguros de que, teniendo muy claro este hecho, a nadie le resultará tan cómoda la espera de las ansiadas transferencias.
Lo único que pretendemos con esta comparecencia y con nuestra propuesta de creación del comité aragonés para la hormona de crecimiento es, una vez más, tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados por una discapacidad que está mermando la salud de un importante grupo de niños, que no son ni más ni menos que el futuro de nuestro Aragón.
Es por lo que reiteramos nuestro más sincero agradecimiento a las Cortes de Aragón y a todos sus diputados por el apoyo que nos han prestado, y solicitamos de todos ustedes la unanimidad de los grupos parlamentarios para la creación del comité aragonés para la hormona de crecimiento, dejando a un lado las diferentes connotaciones políticas para que, una vez más, impere el derecho a la salud y a la normalidad de la vida de los afectados por la carencia de hormona GH.
Muchísimas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Aguilar.
Creo, señorías, que no habrá que suspender.
Continuamos con el orden del día y pasamos a darle la palabra al Grupo Parlamentario Mixto (Izquierda Unida).
Señor Lacasa.

El señor diputado LACASA VIDAL: Muchas gracias, señor presidente.
Señoras y señores comparecientes de la Asociación para Problemas de Crecimiento.
En primer lugar, quiero transmitirles, por supuesto, la solidaridad de nuestro grupo político, de nuestro grupo parlamentario, con el problema y la afección que ustedes nos han venido a exponer en esta cámara.
Yo, desde luego, no soy médico y no tengo conocimientos técnicos para poder evaluar prácticamente nada de la información sanitaria que nos han mencionado, pero sí creo que tengo sensibilidad social y creo que cualquier persona que entiende las dificultades por las que atraviesan familias, niños y niñas de nuestra comunidad autónoma será absolutamente sensible a su problemática.
Además, ayer teníamos la ocasión de recibir en esta casa la visita de nuestro comisionado parlamentario, del Justicia de Aragón, que expuso su informe anual. Dentro del informe anual del Justicia, en las páginas mil ochocientos noventa y siete y siguientes del boletín en el que se relata el informe del Justicia, el señor García Vicente ya nos cuenta los trámites y las actuaciones que ha desarrollado en relación con la asociación a la que hoy ustedes representan, y ya refleja en esas páginas la preocupación ante el tratamiento de la exclusión de financiación, por parte del comité radicado en Madrid, en relación con los tratamientos prescritos con hormona de crecimiento en nuestra comunidad autónoma.
El Justicia nos cuenta que, precisamente por ser competencia del Insalud, se vio obligado a dirigirse al Defensor del Pueblo para que sea él el que medie o el que se interese por su problema cerca del Insalud, aunque -y me parece relevante- el propio Justicia le hace saber al Defensor del Pueblo cuál es su criterio y cuál es su posición para que no pase por alto. Y el Justicia se refiere a la desesperación en la que viven las familias afectadas por estos problemas, ya que estos tratamientos son diagnosticados por los propios médicos del Insalud, y que luego es un comité el que decide, no se sabe muy bien por qué (el Insalud dice siempre que por criterios médicos, pero, en todo caso, no parece suficientemente claro a la vista del expediente), y habla finalmente el Justicia de las diferencias obvias que se están estableciendo entre comunidades en función de transferencias o no transferencias. Por lo tanto, tengo que decirles que yo, por supuesto, suscribo todas y cada una de las palabras y apoyo todas y cada una de las iniciativas que nuestro Justicia ha hecho en relación a un apoyo a su solicitud.
Para nuestro grupo parlamentario, si hay un problema sanitario y ese problema debe ser tratado con arreglo al conocimiento científico en cada momento, no debe haber excusas económicas para poder en marcha ese tratamiento.
Nuestra concepción de la sanidad es una sanidad pública, universal y gratuita, independientemente del coste de un tratamiento. Nosotros entendemos que este tratamiento, por lo que hemos visto aquí, a razón de cien mil pesetas al mes, es un tratamiento muy caro, pero estamos hablando de un sistema que parte (por lo menos, es así como se consagra en la Ley general de Sanidad) de un planteamiento de equidad y parte de un planteamiento de igualdad y parte de unos planteamientos de redistribución, forma parte del estado del bienestar, de las políticas de un estado social y democrático de derecho. Por eso, cuando hablamos de la sanidad, no podemos detenernos a considerar cuánto cuesta un tratamiento, porque, claro, por esa regla de tres, habría muchísimas patologías que sería mucho más económico, incluso si empezamos a jugar con expectativas de vida, hablando ya de otras patologías graves, en las cuales..., bueno, ¿qué expectativas tiene de que sea eficaz para mantener la vida? Pues, si entramos en ese tipo de consideraciones, nos veremos realmente, desde el punto de vista deontológico, con problemas muy serios a cortísimo plazo.
Por lo tanto, nuestro grupo es partidario de que, si se recomienda un tratamiento, ese tratamiento debe aplicarse y, además, ese tratamiento debe ser gratuito en la medida en que lo deba ser con arreglo a las reglas generales del sistema sanitario. Por lo tanto, nosotros apoyamos, en general, sus reivindicaciones.
Tampoco vemos ningún problema en que se pudiera constituir un comité aragonés. Ahora bien, les queremos hacer saber una cuestión: si se constituye un comité aragonés, hay que tener en cuenta que en estos momentos, y ustedes mismos lo saben y lo señalan en su informe, la Comunidad Autónoma de Aragón no tiene las competencias. Por lo tanto, podemos tener un comité, eventualmente podríamos crear un comité en la Comunidad Autónoma de Aragón, pero no tendría capacidad ejecutiva, puesto que, hasta que no se reciban las transferencias... Cuestión en la que, por supuesto, estamos completamente de acuerdo con ustedes en que es urgente recibirlas, y estamos impulsando que se haga en esta legislatura y, si es posible, en el año 2002, que puedan estar ya las transferencias completas, porque, afortunadamente, vamos a recibir ya las de las diputaciones provinciales y esperamos que las del Insalud puedan estar en esta legislatura y, a ser posible, como les digo, en el año 2002. Pero, efectivamente, pudiera ser relativamente inútil ese comité puesto que el Insalud podría desoírlo fácilmente, ya que, al fin y al cabo, jurídicamente, no tenemos hoy capacidad en la Comunidad Autónoma de Aragón para imponernos sobre ellos.
Ésa es una dificultad que tenemos, yo se lo tengo que decir con toda honestidad, porque puede ser bienintencionado, quizá pueda servir como caja de resonancia, pero no tiene hoy la llave.
Otra cosa es que el apoyo unánime de una institución, del Justicia, de las Cortes, les ayude o nos ayude a que, desde Madrid, entiendan que hay que armonizar este procedimiento, y si las comunidades autónomas que tienen transferencias están más avanzadas, pues es inevitable que vayamos a eso.
Y, desde luego, en general, reciban nuestro apoyo y nuestra solidaridad.
En todo caso, intentaremos instrumentar técnicamente esto como mejor podamos, de acuerdo con el resto de grupos, porque creo que no es tema partidario, sino que es un tema, evidentemente, para intentar apoyarles en una situación de dificultad. Y con los criterios que yo les he expuesto y con lo que el propio Justicia ha recogido, creo que vamos encaminados en esa dirección.
Y, en principio, nada más.
Muchas gracias por su comparecencia.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señor Lacasa.
Tiene la palabra la portavoz de Chunta Aragonesista señora Echeverría.

La señora diputada ECHEVERRÍA GOROSPE: Gracias, señor presidente.
Chunta Aragonesista les da la bienvenida a esta Comisión de Sanidad.
La verdad es que, después de escucharles, yo me reafirmo una vez más en que existen autonomías de primera y autonomías de segunda, y, entre las autonomías de segunda, por lo visto, se encuentra Aragón, donde los endocrinos no deben estar lo suficientemente preparados como para discernir entre a quién dar o a quién no dar esa hormona de crecimiento. Una hormona que, como ya han dicho, está desempeñando un papel fundamental para el ser humano, porque no solamente es necesaria para niños entre el primer y segundo año de vida, sino que también en los adultos ese déficit de hormona produce muchísimos problemas de pérdida de masa ósea, también problemas cardiovasculares, entre otras cosas.
Yo creo que los profesionales en Aragón también tienen en cuenta, al igual que en Madrid, que exista una racionalidad en el uso terapéutico de esta hormona, que exista una adecuada distribución de los recursos sanitarios, que existan mecanismos de supervisión y también que esos mecanismos sean homogéneos. Por lo tanto, se están poniendo en solfa los diagnósticos que están haciendo todos estos profesionales.
Por otro lado, tenemos ahí comunidades como Cataluña, Galicia, País Vasco, Navarra y Andalucía, que son comunidades que disponen de este comité asesor para la utilización terapéutica de esta hormona y también de otros medicamentos.
Todo esto está creando agravio comparativo. Así que supongo que muchas veces se te pasa por la cabeza ir rápidamente a empadronarte en la comunidad más cercana, donde el problema se te puede resolver fácilmente y, además, en menos tiempo, porque creo que el comité central se reúne cada tres meses.
En este momento, parece que en Aragón existen nueve personas que se encuentran en esta situación. Me gustaría saber si es ése el número real de casos, de personas que se están pagando ese tratamiento que cuesta tres millones de pesetas, creo.
Sabemos que la hormona es cara, que habrá que introducir criterios de racionalidad para que la Seguridad Social lo pueda pagar, pero, desde luego, no el criterio de mezquindad.
Y, si se deniega esta hormona, tendrán que dar una explicación. Me gustaría saber qué tipo de explicación les dan a ustedes, si es una explicación amplia, qué les dicen, por qué se les deniega esta hormona.
Ha habido, parece, una recomendación del Justicia hablando de esos problemas y para que se cree ese comité autonómico.
Y acabo y les digo que, desde luego, pueden contar con todo nuestro apoyo.
Nada más.
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Echeverría.
Tiene la palabra la portavoz del Partido Aragonés señora Costa.

La señora diputada COSTA VILLAMAYOR: Gracias, señor presidente.
Señorías.
Bienvenidos, en nombre del PAR, a la asociación Apac.
Una vez más, una asociación comparece ante estas Cortes, la casa de los aragoneses, como muy bien ha dicho su portavoz. Yo se lo agradezco, porque el que ustedes comparezcan aquí significa que ustedes confían en nosotros. Esperamos no defraudar esa confianza.
Una vez más, una asociación creada hace veintiún años se reúne para hacer llegar su problemática, para unirse, trabajar, ayudar a las familias y solicitar una asistencia sanitaria, como ustedes muy bien nos ha dicho en su informe.
En su exposición nos han presentado no solamente una valoración estética, sino unos síntomas clínicos que, a nuestro entender, deben ser absolutamente tratados por la sanidad pública.
Al mismo tiempo, ustedes han dicho, y a mí me ha chocado, pero creo que deben estar perfectamente informados, que, con el coste de esta hormona de crecimiento, la posterior atención sanitaria, si no se diera, puede llegar a alcanzar un precio más alto todavía. Luego, desde el punto estrictamente económico, al que no me gustaría llegar hablando de sanidad, pero al que también podemos llegar, es necesario que esta hormona de crecimiento sea financiada por el Insalud.
El Partido Socialista, con el que el PAR está en coalición de gobierno y a cuyo partido pertenece la consejería de Sanidad, consciente del problema, ha presentado ya una proposición no de ley en este sentido. Su portavoz la explicará, pero, desde el PAR, la apoyamos absoluta y totalmente, lo mismo que apoyamos las solicitudes que ustedes hacen en esta comparecencia.
Entendemos que se debe crear el comité autonómico, y, aunque nosotros no tengamos las transferencias de sanidad, entiendo que un comité autonómico creado y que valora y que atiende las indicaciones de unos endocrinólogos y de unos pediatras que dicen claramente «estos niños lo necesitan», sí que tiene más posibilidades de ser atendido por el Insalud en Madrid. A mí me parecía fortísimo, se lo digo de verdad, que, creado este comité y con lo que claramente dijera, más la aprobación de estas Cortes, más la intervención del Justicia en el informe anual, como se ha dicho por los anteriores portavoces, no fuera atendido. Entonces sí que realmente... No es posible.
Por lo tanto, yo les animo a seguir, y yo tengo la confianza plena de que el problema de estas nueve familias y de las otras familias y niños que vayan naciendo, una vez realizados estos pasos, podrá solucionarse.
Muchas gracias por su comparecencia.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Costa.
Tiene la palabra la portavoz del Partido Socialista señora García.

La señora diputada GARCÍA CASTELAR: Gracias, señor presidente.
Permítanme, en primer lugar, darles la bienvenida a esta Comisión de Sanidad en nombre del Grupo Parlamentario Socialista.
Creo que no me equivoco al decir que su asociación ha conseguido, a través de su exposición, aproximar o al menos sensibilizar a los representantes políticos aquí presentes, no sólo sobre los problemas clínicos que nos han expuesto ustedes, sino también sobre las dificultades de integración y de relación que sus asociados padecen frente a una sociedad generalmente hostil, generalmente cargada de rechazo hacia los problemas de crecimiento, hacia los problemas de las personas con problemas de crecimiento.
Los enanos pasaron de talismán de la buena suerte de los reyes a objetos de escarnio y mofa en espectáculos más o menos variopintos, porque, tristemente, hacemos sociedades injustas, duras, competitivas, a las que les resulta más fácil rechazar o burlarse de la realidad que desconocen que asumir el reto de comprender problemas y de eliminar barreras a los que su asociación lleva haciendo frente en los últimos veinte años.
Hacen una labor ardua y difícil porque les están enfrentando a enanismos y microsomías que están producidas por multitud de patologías, y cada una de ellas presenta problemas, resultados y objetivos distintos, y ustedes están dispuestos a asumir esas necesidades específicas y a enfrentarse a ellas.
Como ha adelantado la portavoz del Partido Aragonés, me complace informarles -se lo he comentado antes- de que el Grupo Parlamentario Socialista presentó una proposición no de ley ante esta cámara haciéndose eco de una de las reivindicaciones que nos acaban de expresar, que es, en concreto, la del enanismo hipofisario producido por déficit de hormona GH, de hormona de crecimiento.
Es sabido que, desde hace años, es posible corregir este déficit hormonal con la administración exógena de esta hormona, cuya actividad biológica, como bien han señalado ustedes en su exposición, no se limita a corregir la talla final, sino que, además, actuando a nivel desde proteínas plasmáticas hasta el nivel óseo o de cartílago o el metabolismo celular, permite una calidad de vida en los pacientes a los que se ha administrado esta hormona que no sería soñada si no se les administrara en tiempo y forma.
Atendiendo a esas demandas, atendiendo a las demandas desde un claro sentido por el que apuesta el Partido Socialista, que es un concepto de equidad que ya se ha nombrado aquí, la necesidad o el derecho de igual tratamiento por igual necesidad, esa equidad no se plantea en estos momentos en algunos de los casos que nos han expuesto al reclamar el tratamiento de la hormona GH.
Conocemos los problemas que plantea esa disponibilidad de un comité central que sea el dador y el benefactor en último término de la concesión de hormona GH a los pacientes afectados con esa patología, sabemos de los costes asociados a esa hormona de crecimiento y su necesidad de control para evitar una mala utilización; pero, desde luego, no es de recibo que equipos de profesionales de prestigio y reconocidos a nivel de la comunidad autónoma y de toda España se vean desautorizados en su prescripción de la hormona por un comité alejado de los problemas reales de los pacientes, de los problemas reales de esa sociedad en la que vivimos, y que ha mantenido en los últimos cinco años los criterios sin modificación alguna cuando, afortunadamente, la medicina está avanzando a pasos agigantados, y, sin embargo, el comité no ha modificado sus criterios en estos últimos cinco años.
Reconocemos igualmente que ese comité, como bien se ha dicho ya en esta cámara, se reúne cada cuatro meses, tres meses y pico, con lo cual también sumamos a esa teórica adjudicación de la hormona el tiempo de demora desde la realización de las pruebas hasta que finalmente llega la tan deseada hormona, que, además, puede no llegar si el comité central -suena un poco raro eso del «comité central»-, si ese comité central decide al final que no es susceptible la prescripción de esa hormona.
Por lo tanto, como bien decía alguna parlamentaria, podría darse el paradójico caso de que un paciente, al que se le reconoce la prescripción de la hormona en la comunidad autónoma aragonesa y llega rechazada desde el comité central, tenga la tentación de empadronarse en otra comunidad autónoma (y estoy hablando, en concreto, de Navarra, que ni siquiera dispone de un comité porque la prescripción es libre por parte de los especialistas correspondientes) y se le pudiera adjudicar ese tratamiento prescrito sin ningún problema.
No es ésa, desde luego, la equidad que el PSOE defiende, y, por tanto, la proposición no de ley que nosotros hemos presentado, y que haré llegar al resto de los grupos a fin de que consigamos la unanimidad de toda la cámara, se plantea sobre la base de que no solamente tengamos ese comité autonómico decisorio a nivel de la adjudicación de la hormona de crecimiento, sino que, igualmente, sean revisados los casos que, al menos desde los últimos cinco años en los que los criterios de validación no han sido resueltos, puedan ser revisados nuevamente y puedan tener opción a ese tratamiento.
Desde el Grupo Parlamentario Socialista, tanto en ese objetivo como en cualquiera de los que nos propongan ustedes como asociación, contarán con nuestro apoyo y nuestro ánimo en una labor que, desde luego, no les envidio, pero les animo a seguir.
Muchísimas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora García.
Tiene la palabra el portavoz del Grupo Parlamentario Popular señor Borraz.

El señor diputado BORRAZ ARIÑO: Gracias, señor presidente.
Desde el Grupo Popular, no podía ser de otra forma tampoco, bienvenidas a esta Comisión por primera vez. Y, además, queremos manifestarles también, desde un principio, nuestro apoyo y nuestra solidaridad con el problema.
Quiero agradecerles también la exposición. Creo que ha sido una exposición muy completa, muy clara, y creo que en estos momentos sobraría todo comentario, porque cualquier cosa podría ser reiterativa en el tema.
Pero, como algo hay que decir, cuando recibimos en el Grupo Popular la documentación de ustedes, este diputado se puso en contacto con el equipo de endocrinos del Miguel Servet y hablé personalmente con el equipo, entre ellos el doctor Mayayo, porque creo que había que enterarse de primera mano.
Hablamos de varias cosas, hablamos de criterios y hablamos de temas que se han dicho aquí. Y, entre otras, me confirmó, efectivamente, la denegación por parte del comité central de la exención del pago del tratamiento de la hormona de crecimiento a familias a las que ellos mismos habían recetado, y, al fin y al cabo, los que conocen perfectamente a la persona a la que se le receta esta hormona son ellos, y no el comité central.
El doctor Mayayo comentó que ellos, en todos los congresos, habían presentado unas gráficas para el protocolo para dar después el tratamiento de la hormona de crecimiento. Y estos protocolos, o estas gráficas del protocolo de tratamiento, habían sido aprobados siempre en todos los congresos, prácticamente, por unanimidad. Lo que pasa es que después llegaban a Madrid estos tratamientos para la exención del pago y, luego, el Comité Central para la Hormona de Crecimiento (que está compuesto en más de un 50% por endocrinos especialistas en adultos, y no en niños), basándose en los criterios que había, los vigentes en aquellos momentos, entonces los denegaban. De todas formas, al final de esta breve intervención le haré una pregunta referente a ese tema.
Y por eso, nosotros, desde el Grupo Popular, estamos de acuerdo en que hay que coordinarse y en que el comité central tendrá que actualizar también los criterios que han de seguir, máxime cuando se han aprobado en un congreso, para la exención de esta hormona de crecimiento para las personas que se tratan.
Ustedes, a lo largo de su intervención, han hablado de unanimidad. Nosotros, hoy, un poco en la línea que ha dicho también el señor Lacasa de instrumentalizar técnicamente con el ánimo de conseguir algo por unanimidad, porque pienso que estos temas son de unanimidad... Y, además, nos podíamos haber adelantado en presentar una proposición no de ley, pero no hemos querido hacerlo porque nosotros pretendíamos, y pensamos que esto se diría por todos los portavoces, presentar una proposición no de ley conjunta, bien instando al Gobierno central o bien instando al Gobierno autónomo para que éste, a su vez, inste al Gobierno central, con el ánimo de solucionar este problema y apoyando un poco también la iniciativa del Justicia de Aragón.
En esa proposición no de ley se hablaba del tema del comité aragonés de la hormona de crecimiento, con todo lo que ha dicho el señor Lacasa, con todos los inconvenientes que ello tiene. No tenemos en estos momentos las transferencias y, a lo mejor, eso no se podría poner porque diría muy poco en favor de la comunidad autónoma, porque sabemos que no tenemos las competencias, pero sí una proposición no de ley enfocada hacia la actualización del baremo de Madrid con el que está en todos los congresos. Eso es lo que habría que hacer.
No ha podido ser, el Partido Socialista se ha adelantado. Lo que veo es que esta vez, yo que iba a proponer, si ustedes lo tenían a bien, que no nos dejaran al Partido Popular a solas, como acostumbran, pero veo que en estos momentos han dejado solos a todos. Pero, vamos, creo que ha sido un oportunismo político una vez más y que, en este momento, pues, hombre, alguna cosa habría que decir referente al bloqueo de las recetas de la hormona de crecimiento, pero no vamos a entrar en esa polémica.
De todas formas, yo les animo a seguir trabajando, creo que lo hacen muy bien, a trabajar con más ilusión, si cabe todavía, que es difícil.
Y, como he dicho que les iba a hacer una pregunta, pues la haré para terminar esta breve intervención. Y la pregunta sería, de acuerdo también con el doctor Mayayo, cuáles son los motivos que argumenta en cada caso el Comité Central para la Hormona de Crecimiento para denegar los protocolos de los especialistas en endocrinología de nuestra comunidad autónoma, porque, al fin y al cabo, si ellos son los que conocen al paciente, y, máxime, respetando unos protocolos que se han aprobado en unos congresos, creo que debería ser así.
De todas formas, la proposición no de ley que ha presentado el Partido Socialista, si va en este sentido de actualizar los criterios en Madrid, nosotros, muy a gusto, somos solidarios, totalmente solidarios, lo tendremos en cuenta y, por supuesto, apoyaremos esa proposición no de ley. Y la pena es que no se pueda presentar hasta el segundo período de esta legislatura, en septiembre.
Pero, vamos, repito, les animo a seguir trabajando, que lo hacen muy bien.
Gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señor Borraz.
Para la contestación, ¿quién de ustedes quiere...?
Pues tiene la palabra la señora Aguilar.

La señora AGUILAR TENA: Señores diputados.
En principio, me gustaría agradecerles muy sinceramente la vehemencia con la que han expresado su opinión.
Las organizaciones no gubernamentales no somos especialistas en venir a hablar, como he dicho antes, a la casa de todos los aragoneses, y tengo que reconocer que tanto la presidenta de Apac como yo estábamos algo atacadas de los nervios. Ha sido una experiencia realmente cálida.
Y quiero agradecerles, como decía, la vehemencia con la que se han expresado, y casi casi he entendido que hacían suyo este problema. Se lo agradezco, tanto en nombre de la asociación Apac como de Fami-Aragón.
En cuanto a las preguntas que nos han hecho tanto la diputada de Chunta como el diputado Borraz, del Partido Popular, en relación con cuántos son los afectados que están ahora en proceso de conseguir la hormona asumiendo su coste el Insalud, nos consta que son doce niños los que están en trámite y nos consta que son nueve los que se lo están costeando. Ahora bien, nos consta porque se han dirigido a la Asociación para Problemas de Crecimiento.
Eso quiere decir que, en el momento que se destape la olla de los problemas de crecimiento y esto empiece a salir en prensa o se empiecen a aprobar los casos, etcétera, evidentemente, si nosotros hemos venido a protestar para decir que los casos no se pagan, el día que se paguen también habrá que decirlo.
Yo creo que nos vamos a encontrar con la desagradable sorpresa de que nos van a salir más de los que nadie espera, no sé si tanto de los que se lo pueden costear, porque reiteramos que las familias que se lo están costeando están haciendo un esfuerzo realmente titánico: a ver qué familia de clase media normal puede costear tres millones de pesetas al año en un tratamiento. Entonces, no sé si de los que se lo están costeando, pero sí de los que no se lo pueden costear, nos vamos a llevar una desagradable sorpresa de que van a salir bastantes más de doce.
En cuanto a la explicación de qué es lo que dice el comité central, esto es lo más facultativo de toda nuestra exposición. Cuando una familia recibe la denegación, recibe por toda explicación «no se considera apropiado», punto y final, «no se considera apropiado». No sabemos por qué, no sabemos por qué no, porque las familias no tienen por qué saber por qué si o por qué no.
Lo único que entienden las familias es que hay un endocrino, tanto en el Miguel Servet como en el Clínico, que, además, les trata de maravilla, le conocen fenomenalmente y tienen puesta en él su confianza. Lo cual quiere decir que el endocrino que ellos conocen ha dicho: tu hijo necesita este medicamento para que, de una forma preventiva, evitar que, cuando sea adulto, tenga una cantidad de problemas tremendos y, además, sea igual de pequeño que tú o más. Evidentemente, cuando un médico de tu confianza te dice que necesitas un tratamiento, tú quieres ese tratamiento, o sea, tú quieres para tu hijo lo mejor, porque no nos olvidemos que la toma de decisión es estrictamente del padre, estamos hablando de niños.
Entonces, el padre recibe del médico el consejo y la prescripción de un tratamiento. ¡Ah!, pero tenemos que esperar a que nos digan si los médicos de allí están de acuerdo conmigo o no están de acuerdo conmigo. Resulta que los médicos de allí, en estos últimos años, casi nunca están de acuerdo conmigo y casi siempre nos envían la cartita famosa de «no es adecuado», «no se considera necesario», «no es apropiado» y todo tipo de adjetivos tan explícitos como éstos.
Entonces, ¿qué pasa? El endocrino tiene que explicarle al padre que en Madrid no lo consideran apropiado. Primer punto, estamos sometiendo al padre a una ansiedad tremenda, que ya tiene dos versiones y no sabe con cuál quedarse porque él no tiene ni idea, él solamente quiere salud para su hijo; no tiene ni idea de qué hacer.
Además, el comité utiliza... no sé si llamarlo mañas, a lo mejor me estoy pasando, de incluso, si les pillan con el día raro, poner en el papel que «incluso, la hormona puede tener efectos secundarios», o sea, incluso puede ser perjudicial para tu hijo si se la pones.
Bien, llegamos a Zaragoza de nuevo con el papel y nos dicen que no es apropiada, pero, si la compras en la farmacia, yo te la pongo. ¿Qué criterio médico es ése? O sea, yo soy un profesional, el otro también es un profesional, yo digo que sí, él dice que no, y, si tú me la compras, yo asumo el riesgo y te la pongo. Imagínense lo perjudicial que puede ser cuando un equipo de endocrinos, de lo mejor que hay en España, si la compras en la farmacia, te la ponen. ¿Dónde está aquí la congruencia, señores?
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Aguilar.
Señora Comín, ¿quiere hablar?
Pues, entonces, les agradecemos a ustedes la comparecencia, y sepan que en esta Comisión tienen las puertas abiertas para cuando ustedes necesiten el comparecer en alguna otra ocasión, y esperamos que se solucione rápidamente lo que ustedes han venido a pedir, por el bien de todos los aragoneses.
Gracias.
Se suspende la sesión durante cinco minutos.