Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Buenos días, señorías.
Se abre la sesión de la Comisión de Sanidad y Bienestar Social del día 24 de mayo del año 2000 [a las diez horas cuarenta minutos].
El orden del día: lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión anterior, que pasaremos, como es costumbre, al final de la comisión.
Y el segundo punto del orden del día: comparecencia de la Asociación aragonesa de familiares de enfermos de conducta alimentaria (anorexia y bulimia), a petición propia, al objeto de informar sobre la situación de familias de las personas afectadas por estos problemas.
Tiene la palabra, en primer lugar, doña Mari Carmen Galindo.

Comparecencia de la Asociación aragonesa de familiares de enfermos de conducta alimentaria (anorexia y bulimia), Arbada.

La señora GALINDO ORTIZ DE LANDÁZURI: Señor presidente.
Señorías.
La asociación Arbada presentó su solicitud de comparecencia porque consideraba que, en un problema de la magnitud que nos ocupa, no podía estar al margen de la representación de todo el pueblo aragonés.
Para que nuestra comparecencia resulte más clara hemos pensado hacerla en cuatro apartados cortos: primero, explicaremos una breve historia de esta asociación; posteriormente, se expondrá la situación que se vive en cualquier familia, contada por un familiar, y, a continuación, serán los técnicos, el doctor don Mariano Velilla y doña María Teresa Andrés, trabajadora social, ambos colaboradores de esta asociación, quienes expongan su visión desde el punto de vista médico y social.
Desde hace unos años, los trastornos de la conducta alimentaria, más conocidos como anorexia y bulimia, han experimentado un asombroso aumento en la población y, sobre todo, entre los jóvenes y adolescentes.
Hace ya más de tres años, una serie de padres y familiares de enfermos con TCA coincidimos por varios caminos. Nos dimos cuenta de que compartíamos los mismos sentimientos de agobio, desorientación y, sobre todo, falta de información e impotencia. Vimos que al compartir estos sentimientos nos ayudábamos mutuamente y podíamos comprender mejor al enfermo que teníamos en casa. Tras muchas deliberaciones y reuniones decidimos plantear la posibilidad de crear una asociación como ya existía en otras comunidades autónomas.
Por fin, en marzo de 1997 se constituyó la asociación Arbada. Tuvimos un trabajo largo, que nos permitió lograr un apoyo institucional que, aunque poco, suficiente, nos permitió presentar la asociación un año después, en presencia de la consejería de Sanidad, el Insalud y el Instituto Aragonés de la Mujer.
Era nuestro primer paso, pero nuestro objetivo era y es desempeñar una labor social con las familias de enfermos, que hasta entonces no existía, y procurar, en la medida de nuestras posibilidades, que la sanidad pública dedique más medios a la atención de enfermos con TCA. Por otro lado, queríamos informar y divulgar lo que esta enfermedad significa, las implicaciones que lleva consigo y algo muy importante: que se trabaje de forma constante y coordinada en materia de prevención.
En este momento, cuando llevamos trabajando tres años, puedo decir que la respuesta y la acogida de aquella idea ha sido tan grande, que muchas de las cosas que nos planteábamos al principio ya están hechas o en marcha, y hemos conseguido algunas más.
Tenemos una sede con una infraestructura escasa, pero que nos permite atender a muchas familias que diariamente nos llaman o acuden reclamando ayuda. Somos alrededor de cien familias asociadas en las tres provincias aragonesas. A estas familias les podemos dar mucha información, pautas de actuación, orientación familiar, etcétera. Nuestro principal objetivo es ayudar a la familia, porque cuando tiene un enfermo en su seno sufre -si me lo permiten- un auténtico terremoto, o, como se dice ahora, se desestabiliza: hay discusiones, se buscan culpables, y, mientras tanto, no se resuelve el problema. Cuesta asumir que un miembro de nuestra familia, que aparentemente en todos los sentidos está sano, sufre una enfermedad y, además, es una enfermedad mental, que necesita en muchos casos tratamiento psiquiátrico.
Por este motivo, se han organizado unos grupos de autoayuda. Están en este momento funcionando cinco. Los monitores son padres que se han preparado para ello. Se reúnen dos veces al mes y, en momentos de más angustia, si se considera necesario, se pide ayuda a un profesional voluntario.
Está demostrado que los padres que se integran en los grupos pierden preocupación y angustia, se apoyan más y, al tener la mente más despejada, ayudamos también al enfermo que tenemos en casa.
También, para todas las familias que están asociadas, hay cursos de relajación y se atienden de forma individual en los momentos de más crisis.
Para dar a conocer la enfermedad y compartir con la sociedad el problema que puede afectar a cualquiera, se han organizado dos ciclos de conferencias -por cierto, con mucha afluencia de público-, en colaboración con la CAI. Están impartidas por especialistas que llevan trabajando muchos años en distintas unidades de trastornos de conductas alimentarias de España. En este momento también se están impartiendo unas charlas mensuales para miembros de la asociación por profesionales que trabajan en Aragón.
Pero no olvidemos que el problema afecta fundamentalmente a jóvenes. Tenemos pocos en Aragón: los tenemos que cuidar. Hemos colaborado desde un principio con el Consejo Aragonés de la Juventud realizando varias actividades, entre las que destaca la prevención, en donde ha intervenido de forma muy importante el grupo Zarima.
Nuestro empeño en este momento es que esta enfermedad, que de una manera u otra ha entrado en nuestras familias, no continúe su imparable difusión como una verdadera epidemia. Para ello procuramos atender todas las demandas que se nos piden desde los distintos colegios, dando charlas para padres. Estamos en contacto con ayuntamientos, Instituto de Ciencias de la Educación, Universidad, Colegio de Médicos, etcétera.
Esperamos poder firmar un convenio de colaboración con la consejería de Educación. En este momento, tenemos firmado un convenio con el SAS, y sería nuestro deseo que se renovase el que hasta este momento hemos tenido con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales.
Y dejo para el final algo que nosotros nos planteábamos como un objetivo remoto, pero que está casi terminado, y es elaborar un protocolo para médicos de Atención Primaria, corto y que fuese fácil de manejar. Éste se ha llevado a cabo en una mesa de trabajo impulsada por Arbada, en la que ha estado representado el Gobierno de Aragón, Insalud y la propia asociación, coordinados por el doctor Velilla.
Esta mesa se reunió hace un año con gran espíritu de colaboración y con la pretensión de que, después de tener este protocolo realizado, se consiga algo muy importante: el registro acumulativo de casos en Aragón, que todavía no existe.
De esta forma, nos daremos cuenta de lo importante que es poner en marcha un plan de atención a los TCA, y, en materia de prevención, un plan interdepartamental, en el que todos los estamentos implicados colaboren para evitar, como ya he dicho antes, que esta enfermedad siga difundiéndose.
En este sentido tengo que agradecer a todos los grupos parlamentarios la favorable acogida a la propuesta del Grupo Parlamentario Popular, formulada por el diputado señor Alcalde, pidiendo una actuación de lucha contra la anorexia y la bulimia.
Ustedes acordaron una proposición no de ley en la que se decía que el Gobierno de Aragón actuase lo antes posible, pero siguiendo las directrices que en su día enviase el ministerio, de acuerdo con lo que se aprobó en la comisión del Senado.
Esta asociación les pediría a sus señorías que no se demore. Tenemos transferidas unas competencias de educación, de bienestar social, cultura, comercio, y el Ministerio de Sanidad y Consumo ha adjudicado recientemente unas partidas de dinero a las distintas comunidades autónomas, en las que a nuestra comunidad le corresponden trece millones seiscientas treinta y ocho mil ochocientas pesetas. (Tengo aquí el texto y, como ustedes lo tendrán, no creo que haga falta que se lo lea.) Ahora somos nosotros los que tenemos que ponernos en marcha. Trabajemos sin perder tiempo, utilizando eficazmente el dinero ministerial.
Es una historia corta pero muy intensa, y, desde luego, nos quedan muchas fuerzas para continuar, y puedo decirles que nuestra intención es llegar a todos los rincones de nuestra Comunidad. Precisamente por querer llegar al mayor número posible de personas, decidimos organizar una presentación de nuestra asociación en las ciudades de Huesca y Teruel, en las que intervinieron profesionales de dichas ciudades. Pero nos es imposible prestar ayudas a estas familias en las proximidades de sus domicilios. Les estamos pidiendo un gran esfuerzo haciéndolas desplazarse a nuestra ciudad. Sería deseable poder contar con un voluntariado, que nosotros nos comprometemos a formar, para que ellos puedan atender de forma descentralizada, y según las necesidades, a estas familias.
Toda aquella institución, asociación, ayuntamiento, APA -lo que ustedes quieran-, que trabaje en este sentido, sabe que la asociación Arbada estará a su lado tirando hacia delante, porque entendemos que el esfuerzo merece la pena. Esta asociación trabaja con voluntariado, nuestra aportación personal es toda, pero la presupuestaria es escasa. Llegaremos hasta donde la imaginación nos dé de sí, pero no más. Nuestro objetivo es tener capacidad para poder realizar nuestra labor social cada vez mejor y con el presupuesto que nos lo permita.
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, doña Mari Carmen.
Tiene la palabra don Pablo Gaspar.

El señor GASPAR SAN MARTÍN: Señor presidente. Señorías.
Quiero reiterar mi agradecimiento en nombre de los familiares de enfermos con trastorno de conducta alimentaria (a partir de ahora, TCA) por la invitación que nos han dispensado para exponerles la problemática en que como familiares nos vemos sumidos.
Como consecuencia de los trastornos de la conducta alimentaria, aparece en los enfermos que la sufren un deterioro de la salud física y/o psíquica, que se manifiesta en forma de pérdidas de peso, debilidad, en forma de abandono, falta de autoestima, pérdida de personalidad, desequilibrios a nivel de estudios, trabajo y ocio...
Estas manifestaciones persisten durante años y afectan al entorno familiar, que tiene que soportar una constante presión, a veces con resultados dramáticos, ya que los miembros de nuestras familias pueden evolucionar hacia situaciones crónicas, en ocasiones con efectos irreversibles, e, incluso, llegar a la muerte.
El desconocimiento y la complejidad de estos trastornos, los cambios en el comportamiento que tienen lugar en los enfermos y los sentimientos de culpabilidad que aparecen en las familias, originados estos últimos unas veces porque pensamos que nos hemos confundido a la hora de elegir el sistema educativo, otras, la mayoría de las veces, porque pensamos que nuestro patrimonio genético está tocado, está alterado y somos los causantes de ese problema..., pues todo ello provoca desequilibrios en la familias y, posteriormente, la sumen en una situación de crisis.
Estos desequilibrios comienzan con cambios en los hábitos alimentarios, de comportamiento, se continúa con una falta de comunicación absoluta o casi absoluta entre los miembros de la familia, de la unidad familiar, aparecen los enfados, surge el estrés, y todo ello desemboca en rupturas a nivel conyugal, fraternal o parental, hasta el punto de hacer desaparecer la familia porque no se llega a entender la enfermedad.
Queremos hacer constar ante ustedes nuestra discrepancia con determinadas informaciones poco científicas o con determinadas informaciones que aparecen en determinados foros sociopolíticos, en el sentido de que se manifiesta que los trastornos de conducta alimentaria son consecuencia del deterioro familiar, del deterioro conyugal. En absoluto, señorías. Más bien les puedo decir que en todas aquellas familias donde aparece un trastorno de este tipo hay problema familiar posterior.
Éstas son las razones que nos motivan a manifestarles las demandas que nos llegan a la unidad de apoyo de los trastornos de conducta alimentaria de nuestra asociación Arbada; demandas que las vamos a centrar en aspectos sanitarios, aspectos educativos y aspectos socioeconómicos.
Comenzamos con aspectos sanitarios. Si algo no se puede soportar en una familia con una persona enferma es la incertidumbre. Por ello, los padres de este tipo de enfermos necesitamos saber cuáles son las consecuencias directas de la enfermedad, nos preguntamos en cada recaída si nuestros hijos van a salir adelante, si se van a curar, qué va a ser de ellos cuando sean mayores y se incorporen a la sociedad. Son preguntas que nos hacemos cualquiera de los padres que estamos con ese problema.
Señorías, es totalmente necesario que sepamos qué es lo que ocurre aquí en Aragón, totalmente necesario: saber cuántos son, cómo se distribuyen, cómo evoluciona la enfermedad con el tiempo, cuántos se cronifican, qué porcentaje se libra al final, cuáles han sido los factores que han desencadenado aquella situación.
En este sentido les podemos decir, como ya ha dicho nuestra presidenta, que Arbada se ha puesto en marcha, y en el momento actual estamos a punto de firmar un convenio con la Universidad de Zaragoza para empezar los primeros estudios a nivel de población universitaria. Tengan en cuenta que son unos cuarenta y tantos mil alumnos, y entre un 4% y 5% de ellos van a estar afectados.
Las demandas para nuestros hijos se centran en conseguir una mejor atención primaria que permita acelerar el diagnóstico de la enfermedad. Deben saber, señorías, que en cuanto a la duración de estos procesos, cuanto más tarde se diagnostican, hay más posibilidad de que se cronifiquen.
La solución en este apartado pasaría, en primer lugar, por incrementar el número de especialistas, que conduciría a menores tiempos de espera -no se pueden imaginar lo triste que es-, así como establecer una mayor coordinación, tanto a nivel de centros como de especialidades, lo que llevaría a una toma de decisiones mucho más rápida a la hora de establecer un tratamiento.
Para nuestras familias, señorías, les solicitamos apoyo en las situaciones de crisis. Es necesaria la presencia continua en nuestra sociedad de psiquiatras, psicólogos, ATS, trabajadores sociales... Nos lo estamos cociendo nosotros solos, y pensamos que en un momento determinado el profesional tiene que hacer acto de presencia.
Pero también necesitamos ayuda moral, y, como ha dicho nuestra presidenta, nos hemos montado unos grupos de autoayuda. Grupos de autoayuda que, desde luego, es la mejor terapia que existe -creo- en el momento actual para familiares, pero que seguimos llevándola nosotros también.
En cuanto a los aspectos educativos, decirles, señorías, que la experiencia y la bibliografía indican que las constantes presiones a las que se han visto sometidos nuestros hijos en edad infantil pueden ser el principio de esa posterior aparición de los problemas. Así, aparece baja autoestima, probablemente porque en el centro, en el entorno escolar, han primado criterios de competitividad tanto a nivel de estudios como de deporte en multitud de ocasiones. No menos importante es el rechazo a la figura, unas veces por su constitución, otras en la forma de vestir, en el tipo de alimentación...
Las demandas que reclamamos en este campo se centran en la prevención. Sabemos nosotros, seguro, y ustedes casi seguro que también, que la prevención no es mala, y desde luego barata, económica, bastante más. Es preferible un millón de pesetas en prevenir que una peseta en curar. Créanlo.
Por eso, entendemos que se debe llevar a cabo mediante la formación del profesorado -téngase en cuenta que los educadores y tutores juegan un papel muy importante-; la preparación de educadores deportivos para fomentar la diversión y no la competitividad; la formación de monitores de comedor y tiempo libre, etcétera. Todo eso, Arbada lo ha comenzado con el Instituto de Ciencias de la Educación, con el MEC y, como ha dicho nuestra presidenta, creo que llevamos el camino adecuado, puesto que deben ser esos centros quienes canalicen estas experiencias.
Pero ¿qué ocurre cuando nuestros hijos se hacen adultos, señorías? Pues que no hay un plan de integración. Así de claro.
¿Se han parado a pensar cuantos enfermos con trastornos de conducta alimentaria abandonan los estudios? ¿Se han parado a pensarlo alguna vez? ¿Han valorado en dinero cuánto supone eso? Verdaderas burradas de millones de pesetas, tirados, al traste. Valórenlo, por favor. También aquí les pedimos soluciones.
No menos importante es la prevención que se debe llevar a cabo sobre la población en general, como ha dicho nuestra presidenta, con el fin de establecer ese voluntariado, y evitaría una gran cantidad de rechazos sociales, porque fíjense en que muchas veces nuestros hijos son considerados como apestosos, porque parece ser como si la enfermedad se contagiara. Tal cual.
Para terminar este apartado les queremos decir que es indispensable realizar un esfuerzo educativo también a nivel de los profesionales sociosanitarios, ya sea mediante cursos de reciclaje, seminarios o ruedas, que, como también ha dicho nuestra presidenta, se habían comenzado con el Colegio de Médicos. Ello evitaría el peregrinaje de consulta en consulta de nuestros asociados y, como dicen ellos muchas veces, además, por lo particular.
Finalmente, me voy a referir a los aspectos socioeconómicos, y quiero decirles que las peticiones en este plano tienen su origen en la falta de información y en el deseo de que los familiares de enfermos con TAC estemos mejor atendidos.
Las acciones sociales que reivindicamos requieren especial atención en el campo informativo, además de las que hemos señalado anteriormente. Necesitamos, señorías, información clara y veraz, pero para todos los estratos sociales. Creo que aquí hay otro error, porque se considera que esta enfermedad es una enfermedad de clases. No hagan caso: están absolutamente representadas todas, de verdad. Se pasen por nuestra asociación y les podemos decir de dónde procede cada uno de ellos.
Exigimos que llegue por igual a las tres provincias, que no llega, señorías. Exigimos que llegue tanto al medio rural como al medio urbano, que tampoco llega, señorías: no llega por igual a un sitio y a otro. La edición de manuales, la impartición de charlas, esas colaboraciones que hemos entablado con distintos grupos permitirían hacer esta función.
Los cambios en el campo asistencial y en el campo educativo, los anuncios en el campo alimentario y cosmético, sobre la venta de ropas -menuda época nos viene ahora-, comercio en general, deben estar basados en un estricto control de calidad, y ese control de calidad nos atrevemos a decir que lo podemos hacer, pero muy bien, desde Arbada, de verdad. Piensen que tienen mucha experiencia, ustedes la tienen en este sentido, y saben que un grupo de presión es un grupo de presión. Entonces, nosotros pensamos que como grupo podemos acceder a esa situación mucho más fácilmente.
Por último, ponemos en su conocimiento que en el entorno en que aparecen los trastornos de conducta alimentaria aparecen unos problemas que ya hemos citado y que son problemas económicos. ¿Saben, señorías, que para mejorar la atención de nuestros hijos en determinadas ocasiones tenemos que realizar un gran esfuerzo? ¿Saben que, a veces, hay que duplicar el domicilio familiar, el padre por un lado, la madre por otro, en ciudades diferentes, para que sean atendidos nuestros hijos? ¿Saben que, a veces, como consecuencia de esos procesos depresivos en los que entra, el cabeza de familia pierde el trabajo, pierde el poder adquisitivo como consecuencia de que tiene que abandonar su puesto de trabajo? ¿Se han parado a pensar cuánto dinero adicional le supone a una familia una persona bulímica en su casa?
Termino, señorías, diciéndoles que, aunque no se pueden trasladar las experiencias realizadas en otros países o en otras comunidades, sí son válidas las conclusiones que han obtenido.
Vemos necesario, pues, que en Aragón se debe invertir en investigación para conocer mejor estos trastornos; hay que realizar un esfuerzo en la promoción de profesionales sociosanitarios, y deben atenderse la demandas de los familiares con enfermos de TCA.
En definitiva, les pedimos, señorías, una mayor respuesta institucional que permita proporcionar a nuestros hijos mejor atención sanitaria, y para nosotros mejorar los canales de información, los sistemas de orientación y asesoramiento e incrementar las ayudas económicas.
Sepan ustedes, señorías, que somos conscientes de que las peticiones que llegan desde los entes sociales son muchas y muy variadas; pero, como ha reflejado nuestra presidenta, la solución de algunas de nuestras demandas es tan urgente que ha tenido que ser abordada desde nuestra asociación con o sin ayuda. Por lo que nuestro colectivo no viene con las manos vacías.
Nosotros les ofrecemos el esfuerzo que en silencio hemos mantenido durante varios años, en el que con la inestimable ayuda del voluntariado, única y exclusivamente, hemos llegado a un volumen de trabajo de más de siete mil quinientas horas al año, lo que supone una permanencia de más de veinte o veinticinco horas diarias en nuestra asociación.
Me atrevo a asegurar, señorías -créanlo también-, que sin la ayuda de la familia es casi imposible sacar a nuestros hijos adelante, y eso lo dicen los propios profesionales.
Pero, además, les vamos a garantizar que si nos conceden todo lo que estamos pidiendo, que lo van a refrendar los técnicos que posteriormente van a hablar, los medios proporcionados serán utilizados con honradez y nos estimularán a realizar un esfuerzo mayor; no en vano, señorías, estamos hablando de la salud de nuestros hijos.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, don Pablo.
Tiene la palabra don Mariano Velilla.

El señor VELILLA PICAZO: Señor presidente. Señorías.
Si nos tenemos que centrar en las dimensiones sanitarias del problema, de la problemática que plantean los trastornos de la conducta alimentaria, en primer lugar hablaremos de prevalencia en población general, y podemos hablar de prevalencia en población general, adolescente y joven de nuestra comunidad porque tenemos las cifras, cifras fiables, producto de un trabajo de investigación serio, bien hecho, llevado a cabo en Aragón.
El 4% de las mujeres jóvenes y adolescentes en estos momentos podemos afirmar que presentan algún tipo de trastorno de conducta alimentaria, y un 20% de adolescentes y mujeres jóvenes están en riesgo de poderlo iniciar. Esto es así, y esto nos iguala, nos equipara a otras comunidades autónomas y a otros países occidentales.
En población clínica, desgraciadamente, no disponemos de un registro epidemiológico de casos, como acaban de decir mis compañeros, y ésta sería una meta deseable, además, por otra parte, siguiendo las recomendaciones de la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial de Salud, en acuerdo de 12 febrero de 1998.
Lo que sí podemos constatar, en la experiencia clínica diaria, es que el número de pacientes que siguen acudiendo a la consulta, que solicitan consulta médica por esta enfermedad, sigue aumentando; que la edad de inicio tiende a ser más precoz, incluso en edades prepuberales, y también más tardía en mujeres adultas, es decir, por debajo y por encima de esa banda de edad clásica que son los trece y los veintitrés años.
Por otra parte, el número de varones tiende a aumentar discretamente más allá del 10%, que ha sido considerado hasta ahora como la proporción invariable.
Son enfermedades -todos ustedes lo saben- graves, complicadas y largas. Graves, por las importantes repercusiones psicológicas y físicas que conllevan; complicadas, por la alta comorbilidad psiquiátrica (entre un 70% y un 80% de los casos) que acarrean, y largas, porque requieren varios años: según el último informe de enero del 2000 de la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Americana de Psiquiatría, entre tres y siete años va a ser el período de tiempo estándar para poder tratar correctamente una enfermedad de este tipo. Pero tampoco hay que olvidar que un 30% de estos pacientes entran en la cronicidad, con todos los problemas que esto conlleva.
Ante la alarmante proporción de este verdadero problema sociosanitario, hay que intensificar los tres niveles clásicos de prevención, como ante cualquier enfermedad que tenga matices epidémicos. Y a mí personalmente no me gusta utilizar este término, pero es que, en problemas sanitarios, creo que nunca hay que ser alarmista; pero es que en las enfermedades alimentarias (anorexia y bulimia) la realidad es alarmante, y las dimensiones del problema han desbordado mucho más allá de lo previsible cualquier tipo de expectativas.
En lo relativo a la prevención primaria (es decir, evitar las causas de la enfermedad), todos sabemos que las últimas causas de estas enfermedades no se conocen; pero con certeza podemos afirmar que son enfermedades multicausales, en las que van a concurrir factores personales de tipo genético, biológico y psicológico, y factores ambientales, entre los que hay que subrayar, por supuesto, esa presión terrible hacia la mujer joven para que adelgace, llevando a cabo dietas restrictivas. Hoy sabemos que, si no se iniciasen dietas restrictivas con la finalidad de perder peso, no habría trastornos de conducta alimentaria, o, si se presentasen, sería con una periodicidad escasa, como ha venido ocurriendo desde hace muchos siglos hasta hace treinta años.
En el ámbito de la prevención primaria, se están llevando a cabo importantes actuaciones en nuestra comunidad autónoma, y yo creo que están todas muy bien expuestas y reflejadas en las intervenciones anteriores. Todas las actuaciones en prevención primaria van a tener un objetivo común: trasmitir a la infancia y a la juventud, desde la familia, desde la escuela y desde la sociedad, valores que tienen que ver con la convivencia, con la solidaridad, con el respeto a uno mismo y el respeto a los demás, es decir, todo aquello que afiance la autoestima, que, como sabemos y como ya se ha dicho, es el factor psicológico de mayor vulnerabilidad para desarrollar un trastorno de conducta alimentaria.
Prevención secundaria. Incluye todas aquellas medidas que facilitan un diagnóstico precoz o un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz en el menor tiempo posible. Y es aquí donde las actuaciones siguen siendo muy necesarias, urgentes y claramente mejorables. A pesar del gran esfuerzo de los profesionales por atender a estos pacientes, a estos enfermos, y a pesar de que se están poniendo en marcha -eso sí- nuevos dispositivos asistenciales, éstos son hoy por hoy claramente insuficientes en nuestra comunidad.
En cuanto al diagnóstico, disponemos de muchos instrumentos de detección precoz, pero sabemos que no todos son buenos ni todos son eficaces, y siguiendo las recomendaciones de las organizaciones internacionales (la OMS, la APA, el grupo europeo COS), y las de nuestras máximas autoridades sanitarias, sabemos que los profesionales debemos manejar protocolos que incluyan criterios y material de trabajo clínico de eficacia probada y contrastada. Y aquí hay que subrayar -y ya lo ha dicho la presidenta de la asociación Arbada- un avance y un paso importante, que es la inminente puesta a punto de un protocolo dirigido a los profesiones de Atención Primaria, que creemos que puede resultar eficaz.
Aquí hay que recordar las múltiples ventajas de una correcta atención desde la atención primaria, que asegure no sólo la detección precoz de casos de riesgo, de casos clínicos, sino también la necesaria implicación de estos profesionales de Atención Primaria en el tratamiento de aquellos casos de anorexia y bulimia incompletos, que se estén iniciando en ese momento o que sean más leves.
La atención especializada debe asegurar una asistencia correcta a estos pacientes con el personal suficiente, los espacios adecuados y el tiempo, los tiempos necesarios. Y para que el tratamiento sea eficaz, vamos a subrayar una vez más la necesaria formación específica en trastornos y conducta alimentaria del personal sanitario.
Estamos hablando de patologías complicadas, de patologías graves, que día a día nos ofrecen nuevos matices y nos plantean nuevos debates, y esto nos está cogiendo por sorpresa a los profesiones y está suponiendo la saturación de los recursos de que disponemos.
Especialmente, los psiquiatras, los psicólogos y el personal de enfermería deberían acreditar su formación específica en trastornos de conducta alimentaria. No es bueno apoyarse excesivamente en el voluntarismo, la curiosidad profesional o el reaprovechamiento y reubicación de material o de recursos humanos, para reforzar o dotar un nuevo dispositivo que vaya a atender estas patologías. Hoy existen los suficientes dispositivos nacionales, internacionales y sociedades científicas, que garantizan y facilitan la formación inicial y la formación continuada de los profesionales de la salud implicados en estas enfermedades.
En nuestro ámbito asistencial, estamos finalizando igualmente la elaboración de una guía clínica para la atención de la anorexia y de la bulimia, cuya difusión pensamos que facilitaría entre los profesionales las actuaciones coordinadas utilizando criterios de consenso.
En un último nivel de atención sanitaria, y siguiendo la recomendación recogida en una proposición no de ley de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, apoyada por unanimidad por todas las formaciones políticas, ya el 25 de febrero de 1997 se subrayaba la necesidad de poner en marcha estos protocolos de actuación y la creación de unidades de referencia. Las unidades de referencia que desarrollen programas específicos de atención a la anorexia y bulimia son fundamentales para la clínica, para la docencia y para la investigación. Deben estar ubicadas en centros hospitalarios de máximo nivel, que posean servicio de psiquiatría infantojuvenil (o de psiquiatría, según la banda de edad a atender), de endocrinología y nutrición, de pediatría, de medicina interna y, por supuesto, de unidades de cuidados intensivos, porque a veces se olvida que un 4% de estos pacientes pueden llegar a fallecer por las gravísimas complicaciones de la desnutrición.
Estas unidades de referencia desarrollarán programas específicos para los trastornos de conducta alimentaria, que van a incluir la atención ambulatoria a las pacientes, programas de hospital de día y camas específicas para ingreso hospitalario en aquellos casos más graves. El ingreso hospitalario será necesario -creemos- en un porcentaje bajo de pacientes, si el funcionamiento de la atención ambulatoria y de los programas de hospital de día es correcto. Sabemos que la suficiente dotación de recursos en estos dispositivos (atención ambulatoria y hospital de día) evitan hospitalizaciones y reducen la duración de los ingresos, con el consiguiente ahorro sociosanitario.
El equipo de estas unidades de referencia debería estar integrado por una serie de profesionales, porque los equipos y la atención para atender a estas patologías siempre deberán ser interdisciplinares. Deberá constar de un psiquiatra, quien, según la Organización Mundial de la Salud, debe coordinar el programa, de psicólogo, de pediatra o internistas, de nutricionista, personal de enfermería y trabajador social.
Se ve necesaria la creación en nuestra comunidad autónoma (aparte de que el mayor número de servicios posibles, de servicios hospitalarios, se desarrollen programas específicos) al menos de dos unidades de referencia: una dedicada a la atención de las pacientes adolescentes y más jóvenes, y otra dedicada a la atención de mujeres adultas, ya que el abordaje en la terapia, tanto en los grupos terapéuticos ambulatorios, como en los programas de hospital de día, como en el ingreso, va a ser muy diferente según la edad. Y aquí lo que hacemos es seguir las recomendaciones de las organizaciones internacionales sanitarias, y también recogemos la experiencia de otras comunidades autónomas.
Por fin, en lo referente a la prevención terciaria (es decir, atenuar las complicaciones psicofísicas y sociales producidas por la enfermedad y prevenir las recaídas), si disponemos de la red adecuada que incluya los programas y el personal necesario antes mencionados, aquí lo que va a ocurrir es que nos vamos a implicar de nuevo en la prevención terciaria a los agentes de salud (es decir, la Atención Primaria, atención especializada y unidades de referencia) y a los agentes sociales. Y, por supuesto, si en todos los campos de prevención es muy importante, en el campo de la prevención terciaria son decisivas las actuaciones de las organizaciones, las asociaciones de familiares de afectados, en este caso de Arbada.
Todo lo anteriormente expuesto, señorías, creemos que es lo correcto y lo necesario para garantizar una atención eficaz a los enfermos con trastornos de conducta alimentaria en nuestra comunidad autónoma.
Ojalá que en el plazo de pocos años podamos asistir a un descenso en la incidencia de estas graves enfermedades, que no olvidemos que, al afectar a nuestra juventud, están hipotecando nuestro futuro.
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, don Mariano.
Tiene la palabra doña María Teresa Andrés. Le agradecería que fuera lo más rápidamente posible, porque llevamos cuarenta minutos, aproximadamente.
Gracias.

La señora ANDRÉS CUADRADO: Gracias.
Como parte del equipo técnico de Arbada y desde una perspectiva social, quisiera poner de relieve ante sus señorías las graves repercusiones de estos trastornos de la conducta alimentaria, no ya en su aspecto sanitario, cuya importancia ha puesto de relieve el doctor Velilla, sino en lo que se refiere a su alcance, dado que los efectos devastadores de la enfermedad van a ir más allá del individuo y su núcleo de convivencia, para afectar a todo el conjunto social.
Individualmente, la enfermedad desencadena un progresivo deterioro en el nivel de participación en actividades sociales, que sitúa a los afectados en una posición de clara desventaja. Su red social va perdiendo densidad, hasta llegar en muchos casos al aislamiento; el abandono de estudios y las actividades de ocio muestran porcentajes muy elevados, lo que influye en su vida laboral, que está presidida por la discontinuidad, la inestabilidad, y la ocupación de puestos de trabajo está muy por debajo de su potencial capacidad. Finalmente, la interrupción de su desarrollo y diferenciación psíquica y social repercute en todas las áreas al no haber alcanzado el grado de maduración y la capacidad para asumir los roles que se requieren del joven o la joven.
Pero, si bien la problemática expuesta supone ya de por sí una importante amenaza para la persona enferma, el diagnóstico de cualquier enfermedad grave produce un importante impacto en el sistema familiar. En el caso de los TCA se requiere de la familia una gran resistencia, dada la larga duración de los procesos, el mantenimiento de niveles de equilibrio, serenidad, capacidad de afrontamiento, que son casi imposibles de encontrar en la práctica, cuando menos de mantener en el tiempo, sin contar con el apoyo necesario.
En estas enfermedades, la actitud familiar es un factor decisivo en el mejor o peor pronóstico y evolución de la enfermedad. Pero no podemos olvidar que estás enfrente de importantes dificultades, como son el peregrinaje en la búsqueda de ayuda profesional, sus constantes oscilaciones entre la esperanza ante cualquier atisbo de mejoría y su amarga desilusión ante los retrocesos, el temor que produce la posibilidad siempre presente de un desenlace desfavorable, los inevitables reajustes en la organización familiar y, sobre todo, el cansancio producido por el progresivo desgaste psíquico, físico y emocional, que favorece la aparición de actitudes y comportamientos erróneos.
Señorías, si se permite que la situación llegue a estos niveles, el deterioro de la dinámica familiar ensombrece el pronóstico y aleja a la familia del equilibrio que se necesita de ella, la lleva al borde de la ruptura total, a la aparición de patologías físicas o psíquicas entre sus miembros menos resistentes o al desajuste crónico.
Pero no es menos preocupante la situación si la observamos teniendo en cuenta sólo el entorno social. Debemos señalar que estamos asistiendo al inquietante incremento en el número de casos de la disminución de la edad de comienzo.
La escasez de recursos existentes favorece la aparición de intervenciones profesionales con escasa o nula cualificación y la proliferación de medidas preventivas poco rigurosas, que, lejos de alcanzar sus objetivos, provocan resultados contrarios a los pretendidos.
Es fácilmente constatable la existencia de un importante desequilibrio, entre la presión que reciben nuestros adolescentes por parte del entorno social y su capacidad de resistencia y crítica, así como es también preocupante la desproporción entre la demanda de atención y la respuesta institucional.
Ahora, si unimos los vectores individual y familiar al entorno, podemos preguntarnos: ¿cuál puede ser el coste, no sólo social, sino económico, de esta situación si la mantenemos en el tiempo?
Señorías, desde el equipo técnico de Arbada, consideramos imprescindible que se atiendan y atenúen los déficits psicológicos, sociales y sanitarios de los enfermos, sus familias y del conjunto del tejido social.
Es preciso promover abordajes preventivos, globalizadores, multidisciplinares y rehabilitadores de la enfermedad, en coordinación y estrecha colaboración con los sistemas sanitario, educativo y agentes sociales que intervienen.
Arbada es consciente de las limitaciones que obligan a los poderes públicos a administrar con cautela los recursos existentes. Pero este conocimiento le invita también a proponer y perseguir grados de eficacia en su utilización, que redunden en beneficio no sólo de las personas afectadas y su familia, sino en su coste final, es decir, en la repercusión comunitaria.
Dirigido a este fin, se ha diseñado un plan de actuación extensivo a las tres provincias, compuesto por un proyecto básico y de atención a nivel asociativo y un programa de prevención. En lo que se refiere al primero, a través de la experiencia acumulada, hemos podido comprobar que, para equilibrar los niveles de desbordamiento emocional y facilitar el manejo de los factores que configuran el trastorno, es precisa la implementación de procesos que contemplen servicios de información, orientación y asesoramiento, de acceso libre y gratuito para la población, la existencia de contextos grupales, de ayuda mutua y orientación familiar y la inclusión de atención especializada dirigida a situaciones de crisis, recaída o cronicidad, así como la puesta en marcha de actuaciones de apoyo y colaboración con instituciones, organismos, asociaciones y medios de comunicación.
En cuanto al programa de prevención, tenemos que decir que la existencia de las actividades descritas son insuficientes, si las ceñimos a las fronteras de la sede de Arbada, ya que es la comunidad quien precisa la creación de planes y proyectos que favorezcan la prevención y promoción de actitudes saludables, en especial entre los grupos más vulnerables y expuestos a influencias y presiones del medio, como es la adolescencia.
Como ha comentado ya el doctor Velilla, a través de los programas preventivos se logra que haya un descenso importante en la aparición de nuevos casos, en la detección e intervención precoz, que influirá en el mejor pronóstico, en el mejor tiempo de recuperación, mayor implicación familiar y menor deterioro en su calidad de vida y organización. Así como también podemos ver el incremento y la calidad de prestaciones y atención profesional, una disminución de costes económicos, sociales y sanitarios.
Partiendo de estas premisas, la realización de estos programas de prevención se desarrollará a nivel primario, a través de cursos y formación reglada, con charlas y conferencias, que permitirán la divulgación de conocimientos de estos trastornos, su prevención y detección precoz.
Y, por último, Arbada aportará apoyo técnico, coordinación, formación y asesoramiento a agentes sociales y mediadores juveniles que intervienen con grupos de riesgo y población juvenil.
En cuanto al nivel de prevención secundario, se necesitan los proyectos de investigación que favorezcan el conocimiento en la prevalencia e incidencia de los trastornos en nuestra comunidad, estudios sobre técnicas terapéuticas que mejoren la motivación de los enfermos, su recuperación, rehabilitación y reinserción social, la promoción de proyectos de investigación y protocolos de intervención a nivel multidisciplinar, dotándoles de medios técnicos y económicos suficientes, sin olvidar el seguimiento de la población de riesgo, para facilitar su diagnóstico y correcta atención.
Por último, a nivel terciario, observamos la existencia de un elevado porcentaje de pacientes que evoluciona hacia la cronicidad, lo que hace preciso el desarrollo de programas específicos de seguimiento, acompañamiento y rehabilitación, que disminuyan el deterioro de la calidad de vida de los pacientes y sus familias desde la persistencia de la enfermedad.
Estamos seguros de la positiva incidencia del programa que proponemos a esta cámara, tanto en lo que se refiere a la distribución de recursos, como en la disminución del impacto de estos trastornos a nivel comunitario a medio y largo plazo.
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, doña María Teresa.
Tiene la palabra la portavoz de Chunta Aragonesista, señora Echeverría.

La señora diputada ECHEVERRÍA GOROSPE: Gracias, señor presidente.
Chunta Aragonesista les da la bienvenida a esta Comisión de Sanidad.
Fue en el mes de febrero, a raíz de la iniciativa presentada por el Partido Popular, y que se aprobó por unanimidad, cuando tuvimos ocasión de debatir los problemas que implican tanto la anorexia como la bulimia.
Y hoy son ustedes, familiares y personas implicadas directamente, los que nos vienen a hablar de la situación por la que pasan estos enfermos, y también por la que pasan las familias, familias que en la mayoría de los casos -ya lo han dicho antes- se sienten impotentes, porque quieren que las cosas cambien, pero las cosas son difíciles de cambiar. Y de ahí la impotencia.
La verdad es que hay una serie de factores que, por lo visto, desencadenan la enfermedad y que tienen que ver con acontecimientos vitales, que deben ser difíciles de evaluar, pero sí hay otros acontecimientos, hay otros factores que son susceptibles de ser evaluados, y sobre los que los poderes públicos y también la sociedad debe actuar, que es el contexto sociocultural actual.
Estamos en una sociedad en la que existe una especie de escaparate enorme, parece que existe de todo, una sociedad que, por una parte, te ofrece grandes posibilidades de desarrollo personal y de realización y, por otra parte, te está cortando ese desarrollo normal de la personalidad.
En esta sociedad son cada día más frecuentes las frustraciones, las depresiones, los miedos ante una realidad que está implicando cada vez más necesidades. Una sociedad en la que estamos que es muy competitiva, donde parece que tienes que demostrar que eres el mejor en todos los aspectos, incluso también en lo que es el aspecto físico. Y la verdad es que eso repercute en los adolescentes, que vomitan, comen y vomitan, o se niegan a comer, y no porque no tengan hambre, sino porque comer para ellos es un obstáculo para lo que puede ser su autoestima, también para lo que puede ser encontrar un puesto de trabajo y, a veces, encontrar un lugar en el mundo.
Parece que la anorexia afecta más a mujeres que a hombres, pero parece que ahora hay más hombres que la tienen, cuando hasta hace poco parecía que ser hombre fuese casi un factor de protección contra la anorexia y la bulimia.
Los que conocemos casos próximos sabemos que las personas que padecen esta enfermedad tienen la autoestima por el suelo y es un sentimiento de fracaso personal enorme, a veces, en una edad..., cuando casi no se ha empezado a vivir. Y eso influye en ellos y, desde luego, influye también en lo que es la gente de su entorno.
Y lo cierto es que no es sencillo analizar las causas de lo que puede ser la enfermedad, en lo que es el mundo de la moda o el mundo de la publicidad; pero lo cierto es que nos vemos sometidos, tanto los jóvenes como los que no lo somos tanto, a fortísimas presiones, entre las que se encuentran la moda y la publicidad. Presiones a las que nos cuesta mucho esfuerzo sustraernos a la gente mayor, pues nos imaginamos a gente joven que tienen una personalidad todavía sin desarrollar. Y la verdad es que vestirse hoy parece que para mucha gente es un gran problema, porque parece que las tallas cada día son más pequeñas: una cuarenta de antes ahora es como una treinta y ocho, y muchas tiendas, además, de ropa joven no ofrecen tallas más grandes; con lo cual, hay gente que se pone enferma casi en el probador.
Leía hace unos días un artículo que hacía referencia a la anorexia y a la bulimia, y decía que no solamente había que echar la culpa a la publicidad, sino también a lo que el escritor llamaba «religiones salutíferas». Decía que antes lo de comer era casi un placer, y ahora, bueno, nos machacan con el número de calorías, de grasas, de lípidos que hay en todos los alimentos, con lo cual casi se ha convertido en una obsesión.
De todas forma, yo sigo pensando que hay un puerta para la esperanza, y las conclusiones del congreso internacional de intervención en los trastornos alimentarios que se celebró en Bilbao el pasado mes de julio eran esperanzadoras: decían que se podrían curar entre un 70% o un 75% de los casos, que el entorno familiar esa muy importante y también las unidades especializadas con tratamientos multidisciplinares. Me gustaría saber cuántas unidades existen especializadas en Aragón.
Y, por último, también sacaba la conclusión de que la anorexia y la bulimia eran un problema cultural que amenazaba la salud mental absolutamente de todo el mundo, producto de los cambios sociales.
Pienso que es imprescindible aunar esfuerzos desde todos los estamentos, políticos y sociales, para poder resolver todas esas carencias, y, desde luego, para ello pueden contar con nuestro grupo.
Nada más, y muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Echeverría.
Tiene la palabra la representante del Grupo Parlamentario del Partido Aragonés, señora Costa.

La señora diputada COSTA VILLAMAYOR: Gracias, señor presidente.
Bien venidos, representantes de la asociación Arbada. Les felicito en nombre de mi partido por la creación de esa asociación y por el trabajo que están desarrollando.
Trastornos de la conducta alimentaria. Nos encontramos ante un grave problema sanitario que va evolucionando desgraciadamente a más, constituyendo un problema de salud importante, un problema de salud, en cuya génesis multicausal confluyen condicionantes socioculturales, como ustedes han explicado.
En estas Cortes, durante la presente legislatura hemos analizado una proposición no de ley, y en aquel momento, lo mismo que ahora, como portavoz del PAR, hemos manifestado nuestra preocupación, solidaridad con sus enfermos y familias y nuestro apoyo total a cuantas medidas se tomen tendentes a solucionar el tema, trabajando -lo prometemos- por la aplicación de esas medidas en donde siempre estará el PAR.
La cultura exagerada de la belleza física, basada en un exceso de delgadez, tal como presentan los modelos que se nos presentan como ideales en las revistas, en el cine, en la televisión, en todos los medios audiovisuales, ha llevado a multitud de jóvenes, especialmente mujeres, obsesionadas por este tipo de belleza, a caer poco a poco y sin demasiada conciencia en las garras de la bulimia y la anorexia.
Continuamente hablamos con alguien que está haciendo un régimen de adelgazamiento. Dicen que en los colegios los bocadillos escasamente empezados se amontonan en las papeleras. Y uno de los peores insultos que hoy día se le puede decir a un niño o niña es «gordo» o «gorda».
¿Cómo cambiar esta cultura?, me pregunto y les pregunto. ¿Qué tipo de educación deberíamos dar en la escuela, en la familia, que evitara esta obsesión excesiva por la perfección corporal? (entendida, además, como delgadez, porque podría venir esa perfección en otras direcciones).
Se habla de que un 75% de la población joven femenina se ha sometido alguna vez a un régimen de adelgazamiento, en la mayoría de los casos sin tener sobrepeso. Un 4% -han dicho ustedes- sufre la enfermedad.
Quisiera incidir en cómo prevenir, y sé que la prevención y la información están previstas lo mismo por el Insalud que por nuestra consejería de Sanidad, y que el Consejo de la Juventud de Aragón también lo ha dicho, incluso el Consejo de Consumidores y Usuarios trabaja sobre el tema, y Educación, dando cursos a los profesores.
Pero ¿cómo cambiar la mentalidad de nuestros jóvenes?
Dicen que desde la sanidad pública -entiendo también- deben aumentarse los recursos hacia estos enfermos. Según los datos de ingresos hospitalarios, el 79% entran en servicios de psiquiatría, el 11% hacia endocrinología, el seis en pediatría y el cuatro en los otros servicios: hospitales de día, tratamiento clínico de los casos de trastornos de la conducta, etcétera.
Señorías, esta enfermedad es doblemente dramática, porque incluso lleva a jóvenes a morir, rompiendo el ciclo natural y normal de nacimiento, juventud, madurez, ancianidad y muerte. La anorexia y la bulimia cortan dramáticamente este ciclo demasiado pronto, y no sin previos y fuertes sufrimientos del joven y de su familia. ¿Puede haber algo más doloroso que ver morir a un hijo? Y, sin llegar a este final, los trastornos son largos, el tratamiento de los mismos es conflictivo y con una fuerte problemática familiar, como se ha dicho aquí.
Como he dicho al principio, cuentan con la total colaboración del Partido Aragonés, y haremos llegar a los distintos departamentos de nuestro gobierno, porque son políticas en las que deben participar varios departamentos, nuestra petición de que presten una atención especial a este tema, asumiendo algunas actuaciones que ustedes ya han enumerado: convenios, protocolos en los médicos de primaria, formación especial de los profesionales, unidades de los trastornos de la conducta alimentaria en nuestros hospitales, información para la prevención en colegios, en la universidad, etcétera.
Termino con el deseo de que entre todos consigamos avanzar en un tema tan grave como es el que estamos analizando.
Y voy a hacerles unas preguntas muy brevemente.
¿Cómo tener una estadística del número de enfermos? ¿Cómo hacer llegar a las familias la información para que conozcan los inicios de esta enfermedad y poder actuar en sus comienzos? ¿Consideran satisfactoria la atención sanitaria que hoy día se está recibiendo? Si hay deficiencias, ¿dónde las colocarían?, ¿dónde las situarían? ¿Debería haber un departamento que sirviera para relacionar todas las acciones de los distintos departamentos, aprovechando mejor los recursos y las distintas informaciones?
Muchas gracias, señorías.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Costa.
Tiene la palabra la portavoz del Grupo Socialista, señora Pons.

La señora diputada PONS SERENA: Gracias, señor presidente.
En primer lugar, desde el Grupo Parlamentario Socialista, dar la bienvenida a la asociación Arbada, a los distintos componentes que hoy nos han hecho llegar el sentir de primera mano de unos afectados con unas patologías que, desafortunadamente -diría yo-, cada día son más numerosas en nuestra sociedad.
Desde el Grupo Socialista compartimos su preocupación ante el problema, un problema multidisciplinar -diría yo-, puesto que en esta enfermedad intervienen distintos aspectos: aspectos -como muy bien han explicado ustedes- genéticos, biológicos, psicológicos, familiares, sociales. Por lo tanto, estamos ante un problema que requiere una respuesta multidepartamental, multidisciplinar, puesto que engloba distintos factores.
Somos conscientes de que es, hoy por hoy, uno de los problemas más graves que afectan a la sociedad, por los porcentajes -que no voy a repetir- que afectan normalmente a personas jóvenes, especialmente a chicas, aunque también se están incorporando los hombres a estas patologías, y el porcentaje alto -considero-, un 10% de los afectados, que llega incluso a la muerte. Y también es un porcentaje alto, el 40%, de ese porcentaje que resta, en el que se cronifica la patología.
Es especialmente preocupante, puesto que, como en otras enfermedades, cuando llega a una familia una enfermedad, la distorsiona. Existen conflictos laborales añadidos, existen conflictos familiares que no podemos olvidar, y, por lo tanto, estas familias que se ven afectadas por esta patología, puesto que ahora nos han expuesto ustedes la enfermedad de afectados por anorexia y bulimia, cuando les llega la enfermedad, se encuentran desconcertadas, no saben adónde acudir, y después vienen todos los problemas añadidos que día a día ustedes tienen que sufrir.
Estamos -también lo han dicho otros portavoces- ante unos valores sociales que son muy difíciles de cambiar. Estamos bombardeados por la televisión, pancartas en nuestras calles... Estamos invadidos por un valor social donde al cuerpo se le idealiza. Estamos ante una lucha constante por conseguir ese cuerpo ideal, que nos están diciendo que el cuerpo ideal supone el estar delgado. Y, entonces, intervienen distintos agentes sociales.
Los políticos, la sociedad, somos conscientes de eso, y, recientemente, a nivel del gobierno central, y a través de su Ministerio de Educación, se hizo un gran estudio de este aspecto de la anorexia y de la bulimia.
Quiero recordar que, después de un gran debate, donde intervinieron todos los colectivos sociales que, de una forma u otra, pueden estar implicados en el tema, se aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentarios representados en la cámara el realizar un pacto social. Y creo que ha llegado el momento. Puesto que la enfermedad, día a día, como he dicho ya, va a aumentando en número, es una gran preocupación para todos, y, por lo tanto, necesitamos de ese pacto social que diga «ya vale», vamos a poner manos a la obra y vamos a, incluso, frenar esos aspectos sociales o esas tendencias de moda, donde esas pasarelas, esos modelos de cuerpos ideales influyen negativamente -consideramos- en el resto de sociedad, que no todas las personas tenemos por qué estar así, con cuerpo ideal.
Desde el gobierno autónomo, puesto que soy portavoz de uno de los grupos parlamentarios que sustentan al gobierno de la comunidad autónoma, existe también especial preocupación por este tema. Desde el gobierno autónomo se está trabajando en dos direcciones: una, prevención, y otra de asistencia hospitalaria, cuando aún no tenemos las transferencias de Sanidad, como de todos es sabido.
Se está participando -como muy bien ha dicho la primera portavoz- en un convenio con el SAS, existe otro convenio con el IASS. Haremos llegar a la consejería de Educación su voluntad, y creemos que es sensible en este sentido. Seguro que ustedes conocen que el hospital Clínico atiende a esta patología en menores de dieciocho años, y el recientemente inaugurado hospital Royo Villanova atiende esta patología en personas de más de dieciocho años. Tengo datos de que en un año han atendido a ciento cincuenta pacientes, y que desde febrero de este mismo año se ha abierto en el Royo Villanova un hospital de día, que atiende estas patologías, con una visita diaria de lunes a viernes, de ocho y media a dos y media, y donde se están realizando unos contratos terapéuticos, donde se proporciona una dieta a estos pacientes y además se hacen unas actividades de grupo.
También tengo noticias de que, incluso, el propio hospital está haciendo convenios de colaboración con el Ayuntamiento de Zaragoza a través de trabajos sociales, para que, después, cuando salgan estas personas, tengan otros factores de acogida para acudir a grupos y actividades fuera del hospital.
Me parece interesante y necesaria la realización de un registro, que sepamos dónde estamos y, en consecuencia, qué recursos, de los que no tenemos, tenemos que poner en marcha.
Por mi parte nada más que animarles, seguirles animando en su excelente labor, en su buen hacer, y desde el Grupo Parlamentario Socialista estamos abiertos a cualquier sugerencia, a cualquier empuje que podamos hacer para mejorar la atención y la vida de estos pacientes.
Muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Pons.
Tiene la palabra el portavoz del Grupo Parlamentario Popular, señor Alcalde.

El señor diputado ALCALDE SÁNCHEZ: Muchas gracias, señor presidente.
Damos la bienvenida a los miembros de la asociación Arbada.
Ha comenzado su presidenta, la señora Galindo, relatándonos cuál era la historia de Arbada, cómo había nacido, cuáles eran sus objetivos... Yo creo que es fundamental, es fundamental, en cualquiera de los problemas que afectan a nuestra sociedad (y éste, el de los trastornos de la conducta alimentaria, es uno de los problemas más importantes, de los problemas emergentes que tiene nuestra sociedad en estos últimos años), la labor de las asociaciones.
Y es fundamental porque ustedes tienen una misión trascendental, que es la de ser el motor de la sociedad, la de ser los despertadores de la sociedad, puesto que la sociedad... En su conjunto, la propia profesión médica actúa hacia la enfermedad que se le presenta; pero tarda más en reaccionar que lo que lo hacen, sin lugar a dudas, los principales afectados, en este caso, los familiares de los principales afectados, que son los enfermos.
Por eso es fundamental apoyar asociaciones como la suya, como Arbada, desde todos los niveles de la sociedad, y, fundamentalmente, ¿cómo no?, desde las administraciones. Y por eso yo les preguntaría, en primer lugar: ¿qué apoyo tienen en estos momentos de las administraciones?, ¿qué convenio tienen con el Servicio Aragonés de Salud?, ¿qué convenio tienen o pretenden tener con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales?, y ¿qué otro tipo de apoyos, de administraciones o de otro tipo de instituciones, reciben ustedes?
Me ha aparecido muy importante, que lo han recalcado todos los intervinientes, esos protocolos que han planteado para médicos de Atención Primaria. Yo soy un médico de Atención Primaria, en excedencia en estos momentos, y tengo que reconocer que, cuando yo acabé la carrera en el año setenta y ocho, éstas eran unas enfermedades puramente testimoniales. Yo leía no hace mucho un artículo, datos en medios de comunicación, y decía el doctor Velilla que en los años setenta veía tres enfermos al año y ahora ve tres enfermos a la semana.
Evidentemente, ha cambiado la forma de manifestarse esta enfermedad, al menos cuantitativamente, y seguro que también cualitativamente, y, evidentemente, los profesionales no estamos preparados para reaccionar ante esa forma de presentarse la enfermedad, lógicamente, porque no lo fuimos, porque era una enfermedad puramente testimonial en los años setenta o en los años ochenta. Y ahora, evidentemente, hay que formar, y esos protocolos son fundamentales, puesto que el primer problema que tiene un profesional de Atención Primaria es que no sabe qué hacer con este enfermo: ¿lo mando al endocrino?, ¿lo mando al pediatra, según la edad?: ¿a quién lo mando? Debe estar perfectamente protocolizado y canalizado qué hay que hacer cuando un profesional tiene una sospecha de tener un paciente de este tipo.
Se ha hablado del registro acumulativo de casos. Es fundamental. Si no tenemos datos reales, datos evidentes de lo que está ocurriendo en nuestra comunidad, no podemos tomar las medidas preventivas, las medidas organizativas, las medidas planificadoras necesarias para saber si necesitamos una, dos, tres, cuatro unidades, hospitales de día o los recursos precisos. Para eso es fundamental tener acceso a los datos que hacen falta.
Se ha hablado también, por parte de la presidenta, del plan interdepartamental que aprobamos aquí, y ha hecho una mención que yo quiero recalcar. Se añadieron a aquella propuesta, a aquella proposición no de ley de mi grupo, del Grupo Popular, unas condiciones que no venían inicialmente, y que, desde luego, asumimos gustosamente, en aras a que obtuviera la abrumadora mayoría, la unanimidad que obtuvo. Pero yo ya advertí en aquel momento -y quiero reiterarlo aquí- que nuestra comunidad autónoma tiene competencias en materia de salud pública, en materia de planificación sanitaria, en materia de prevención y en materia de promoción de la salud. Y, evidentemente, con independencia de que la asistencia sanitaria sea en estos momentos competencia todavía del Insalud, para ese plan que se plantea en la proposición no de ley que apoyamos por unanimidad, creo que la administración de la comunidad autónoma está perfectamente capacitada, y debemos confiar nosotros mismos en la mayoría de edad de nuestra comunidad autónoma, para no precisar ningún pistoletazo de salida por parte de la administración central para tomar ya cartas en el asunto y para ir ya avanzando por delante, porque para eso tiene competencias plenas en la materia, de la administración central.
Yo creo que es fundamental la sensibilización de las administraciones competentes, y el de hoy es un acto fundamental, con su comparecencia, para que nos sensibilicemos, empezando por los grupos parlamentarios (que creo que ya lo estamos), y seamos, entre todos nosotros, un altavoz importante que transmitamos a la sociedad el problema.
Hay que concienciarse y hay que sensibilizarse. Lo decía la presidenta en la información que apareció en los medios de comunicación el 14 de abril, con los cuatrocientos millones que había aprobado el Ministerio de Sanidad, de los cuales trece millones seiscientas treinta y ocho mil pesetas son para Aragón, y ya hablaba de que se va a constituir una mesa sectorial dentro del Consejo interterritorial de Sanidad, para abordar un tema que cada vez preocupa más a nuestra sociedad. Por eso, cada uno, en el ámbito de sus competencias, vayamos avanzando, y que el Gobierno de Aragón vaya avanzado también en ese plan.
Hablaba el señor Gaspar a continuación. Ha iniciado su intervención y a mí me ha dejado ciertamente perplejo, porque ha comenzado su intervención prácticamente defendiéndose, y me parece tremendo. ¡Cuántas cosas no habrá oído o no habrá leído el señor Gaspar para que inicie su intervención justificándose y mostrando su discrepancia sobre determinadas informaciones científicas que aparecen, que vinculan la aparición de la enfermedad a la ruptura de la familia!
Yo creo que estoy absolutamente de acuerdo con usted en que no estamos ante un problema familiar. Sí que lo es, evidentemente, porque la familia sufre la enfermedad del hijo; pero no es un problema de origen familiar, sino que es un problema de origen social. Es la sociedad occidental la que está causando este problema, no es la familia, porque, entre otras cosas, yo creo que el problema radica en que nuestros hijos han perdido o han cambiado los patrones familiares. Pero no porque se los cambie la familia, sino porque se los ha cambiado la sociedad. Ahora los patrones familiares, desgraciadamente, no son el padre o la madre, sino igual es el «gran hermano». Yo no lo digo en tono jocoso ni en todo de risa: es que, desgraciadamente, nuestra sociedad se está guiando por patrones de este tipo, no por los tradicionales patrones familiares, que, desde luego, yo creo que eran bastante más saludables.
¿A qué modelo de sociedad nos estamos dirigiendo? Yo tengo por aquí recortes... No voy a dar datos que ya dimos en la proposición no de ley, en el debate aquel, o que han dado ya los que me han precedido en el uso de la palabra; pero hay datos que me parecen absolutamente graves. ¿A qué modelo de sociedad nos dirigimos, cuando, según un Plan de educación en alimentación y nutrición por el farmacéutico (Plenufar II), que se recogía en los medios de comunicación en marzo de este año, el 23% de los niños españoles entre diez y doce años desearían estar más delgados? ¡El 23%! Y, de estos, el 26% reconoce haber hecho alguna vez ejercicio para adelgazar. Entre diez y doce años. Ya no estamos hablando de adolescentes, de niños o niñas que están en la edad del pavo, sino que estamos hablando de niños de diez o doce años, que están en una edad preocupante, casi en la más tierna infancia todavía, y que ya tienen en sus cabezas grabada casi a fuego su vocación adelgazadora. A mí me parece realmente preocupante.
O como otra información en que ya se plantea un próximo trastorno de la conducta alimentaria, en este caso la antítesis del anterior, que es la alerta médica por el culto al músculo, la vigorexia, de lo que ya se está hablando -y asiente el doctor Velilla-, aunque todavía no esté catalogado, pero que tarde o temprano vamos a tener también que incluirlo, porque estamos en una sociedad absolutamente desquiciada, que se está guiando por patrones -al menos una parte de ella- completamente absurdos.
Yo quiero también señalar la importancia de lo que se ha comentado aquí, de la información veraz, que es preciso que esté dirigida a toda la sociedad. Y se ha dicho también aquí una cosa muy importante: se ha estado vinculando el trastorno de la conducta alimentaria con niño o niña rica, o con niña bien o gente bien. Es un error tremendo. Sería tanto como el error que cometimos la sociedad mundial en su conjunto a finales de los setenta, comienzo de los ochenta, cuando aparece el sida y se vincula el sida a las tres haches (homosexual, haitiano y hemofílico). Eso trajo como consecuencia unos problemas tremendos en cuanto a abordar con seriedad la enfermedad desde un comienzo en sus justos términos. Y, por eso, no debe caer en ningún momento nuestra sociedad en enfocar los problemas mal enfocados. Es una enfermedad de toda la sociedad, de todos los estratos sociales, con independencia de situaciones económicas de los padres.
Es fundamental el esfuerzo que hay que hacer en la formación de los profesionales sociosanitarios. Y yo me remito también a otro estudio que hace poco se anunciaba, que era el del grupo Zarima, que había descubierto dicho grupo, en un estudio de más de cuatro mil adolescentes, noventa y nueve casos. Y a mí lo que me ha dejado asombrado es que, de los noventa y nueve casos, solamente siete, según los medios de comunicación -que lo publicaron en los dos medios fundamentales escritos-, sólo siete habían sido detectados con antelación; los otro noventa y uno habían pasado desapercibidos. Ahí vuelvo a recalcar la importancia que tiene la formación adecuada en estas enfermedades por parte de los profesionales, fundamentalmente de Atención Primaria, que son los primeros en recibir al enfermo.
El doctor Velilla ha hecho también -y voy a intentar ir ya resumiendo- hincapié en el registro de casos, que no existe, que es fundamental para enfocar de una forma razonable y ajustada la enfermedad; ha hablado de la edad de inicio cada vez más precoz (evidentemente, con ese estudio farmacéutico creo que queda perfectamente aclarado); ha hablado de que son enfermedades graves, complicadas y largas, y creo que somos todos muy conscientes de ello. Es fundamental la intensificación -como se ha dicho aquí- de los tres niveles clásicos de prevención (prevención primaria, secundaria y terciaria), porque, aunque él ha dicho -que lo ha dicho- que no le gustaría ser alarmista y hablar en términos de epidemia, yo, que soy un médico ya tradicional y ya con bastantes años de servicio, cuando una enfermedad tiene una prevalencia, un número de casos muy por encima de lo que se considera normal, creo que eso, aunque esa enfermedad no sea contagiosa, como no lo es, ni esté determinada por un agente infeccioso, es una epidemia con todas las de la ley. Y como tal epidemia hay que asumirla, y como tal epidemia hay que enfrentarse a ella.
Y, por eso, no hay que caer en el miedo de que seamos alarmistas, porque nunca lo vamos a ser, porque, si no conseguimos alarmar a la sociedad, difícilmente la sociedad se va a concienciar para luchar y para afrontar este problema. Si la sociedad entiende que estamos ante unas cuestiones banales, ante unas cuestiones que afectan solamente a unos poquitos niños bien, evidentemente, no vamos a poder abordar el problema en los justos términos.
La formación específica de los profesionales es fundamental para adaptarlos a esta patología emergente, y, cómo no, los dispositivos asistenciales han de adaptarse a la realidad en que estamos. Es verdad que las administraciones actúan siempre por detrás de la sociedad. Es difícil, yo no conozco a ninguna que se adelante a los problemas, que vea cómo se acerca ese problema y que disponga de los recursos precisos para solucionarlos. Siempre va detrás, y siempre, además, más caro, siempre más caro, porque, evidentemente, es mucho más caro ingresar a este niño o niña en una unidad de nutrición, en una unidad de psiquiatría, en cualquier unidad de medicina interna, que, desde luego, en un hospital de día o tratarla ambulatoriamente y, desde luego, por un equipo multidisciplinar, que va a abordar el problema desde el principio, que lo va a abordar de una manera racional, y de una manera vista desde distintos puntos de vista.
Porque no olvidemos -y lo decía la señora Andrés-, no olvidemos que aquí no estamos ante una enfermedad clásica o tradicional; estamos ante una enfermedad que necesita fundamentalmente un apoyo psicosocial. Porque la prevención terciaria es fundamental, y hay que pensar en reinsertar a esta persona en la sociedad. Porque estas enfermedades no dejan solamente un problema físico o un problema psíquico temporalmente, sino que llevan consigo problemas sociales y problemas sociales de por vida, por la pérdida de estudios, por la pérdida de trabajo, por problemas que indudablemente marcan a esa persona -«marcar» entre comillas: marcar a él mismo, no porque quede marcado ante nadie-, marcan su futuro y su devenir en la sociedad.
Y por eso es fundamental ver esta enfermedad, como todas, en general. Tenemos que abandonar la visión de las enfermedades desde un punto de vista exclusivamente sanitario, exclusivamente médico, y hay que verlas desde distintos prismas y, desde luego, desde un prisma social. Y verlas a la vez (ni siquiera paralelamente cada uno por un lado), conjuntamente, porque es la única manera de que atinemos a la hora de buscar respuestas.
Yo con esto ya acabo, señorías. Quiero agradecerles su testimonio de verdad, porque somos nosotros los que tenemos que agradecer, los grupos parlamentarios como representantes de los aragoneses, los que tenemos que agradecer hoy aquí su participación, su comparecencia. Porque creo que entre todos tenemos la obligación moral de sensibilizar a la sociedad; porque, si la sociedad no se sensibiliza, si no hay una cultura social que nos empuje a abordar este problema en su magnitud, difícilmente alcanzaremos ningún resultado.
Nada más, y muchas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señor Alcalde.
Le preguntaría a la presidenta a ver quién de ustedes quiere responder a las preguntas que les han hecho los parlamentarios.
Tiene la palabra doña Mari Carmen Galindo.

La señora GALINDO ORTIZ: Yo creo que las respuestas técnicas las deben dar los técnicos. Entonces, ante la pregunta de la señora parlamentaria de la Chunta, yo creo que será el doctor Velilla quien deba contestarle.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Tiene la palabra el señor Velilla.

El señor VELILLA PICAZO: Independientemente de que deba contestar alguna pregunta más, yo personalmente quiero agradecer la especial sensibilidad que han demostrado sus señorías, todos los representantes de los grupos políticos de nuestra comunidad autónoma, sobre estas enfermedades.
Ha planteado cuántas unidades de referencia había en nuestra comunidad autónoma, y tengo que decirle que contamos con dos, que podrían mejorarse. Hay una unidad de referencia de reciente creación -como muy bien nos ha explicado la portavoz del Grupo Socialista- en el hospital Royo Villanova, diseñada para atender a pacientes con un perfil compatible con una edad más avanzada, mujeres adultas, y que, por lo tanto, conlleven una evolución más crónica y planteen problemas más específicos de acuerdo con su situación. Mujeres muchas veces con pareja, con hijos, que han fracasado en su trabajo, convivencias muy negativas acumuladas ya a lo largo de unos años de vida.
Y en el hospital Clínico estamos funcionando con una unidad en que, desde el servicio de psiquiatría infantojuvenil, nos centramos más en la adolescencia y en la primera juventud, con pacientes que precisamente ven cómo todo ese proceso evolutivo, fundamental para el desarrollo de la personalidad, que es la adolescencia, se queda frenado, engarzado y muy enredado, muy complicado, en esta patología. La actuación tiene que ser muy distinta.
En la unidad del hospital Clínico tengo que decir que estamos a la espera... La atención ambulatoria, la atención hospitalaria está funcionando. Sí que es cierto que no con los recursos necesarios. El sobreesfuerzo de los profesionales es muy grande, por lo que la lista de espera se está prolongando alarmantemente. Y estamos a la espera de crear un hospital de día, que ya está diseñado desde hace tiempo. En el programa hemos sido muy exigentes, y hemos matizado muchas de sus actuaciones; pero, hasta que no dispongamos del personal mínimamente adecuado para poner en marcha el programa, preferimos esperar. Porque un recurso nuevo creo que debe empezar a funcionar cuando garantice la atención correcta y satisfaga las expectativas que plantea.
[La señora Galindo Ortiz se dirige al interviniente para recordarle que tiene que contestar una pregunta del Grupo Parlamentario del Partido Aragonés.]
Sí. A la señora portavoz del Grupo Parlamentario Aragonés, tengo que decirle que ha planteado una pregunta muy profunda, con una cara muy filosófica ¿Cómo prevenir? Es una pregunta que se están haciendo desde muchas instancias internacionales implicadas en este tema. Habría que cambiar muchos valores de esta sociedad, y esto es un desafío que nos planteamos todos. Y, aquí, todos los ciudadanos tenemos que dar algún tipo de respuesta, tras un análisis muy serio de hacia dónde vamos. No obstante, hay actividades, hay actuaciones de prevención que se están demostrando eficaces, y que aquí, en Aragón, a través del grupo Zarima, yo creo que se están consiguiendo cosas en estos primeros pasos y que, desde luego, conviene potenciar.
¿Cómo tener una estadística fundamental, un registro acumulativo de casos? Pues creo que la anorexia y la bulimia, los trastornos de conducta alimentaria, tanto en su forma restrictiva (anorexia), en su forma purgativa (bulimia) o en sus formas incompletas, deberían ser de declaración obligatoria para todos los profesionales, como lo son otras enfermedades, desde la Atención Primaria y desde la atención especializada (desde los hospitales, desde las unidades), y, a través de esa declaración obligatoria, podríamos -y esto ya se hace en otras comunidades autónomas- saber qué incidencia anual, por ejemplo, se nos plantea aquí en Aragón. Creo que esta actuación no es complicada, y que -pienso- el Servicio Aragonés de Salud sería una instancia muy adecuada para empezar a funcionar en este sentido.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señor Velilla.
Tiene la palabra la señora Galindo.

La señora GALINDO ORTIZ: Usted también preguntaba qué información se debe dar a las familias para que detecten cuanto antes esta situación.
Yo creo que no es necesario alarmar a las familias; pero en el momento en que vemos alguna actitud extraña de nuestros hijos o de familiares que tengamos a nuestro cargo, en cuanto a la comida -ahora hay mucha información-, no tenemos que alarmarnos; tenemos que acudir al médico cuanto antes, siempre acudir al profesional, y él será quien valore realmente el problema que está afectando a ese paciente. A veces nos alarmamos en exceso y cualquier desgana que pueda tener, como hay tanta información, nos lleva a pensar que pueda tener una anorexia o una bulimia; pero no está de más acudir al profesional y que él nos informe. Eso es fundamental.
Y usted preguntaba, además, que qué departamento: si era necesario crear o que exista un departamento que relacione a los demás departamentos. Personalmente, pienso que no sería necesario. Simplemente con que exista una unidad de criterios entre todos los departamentos para diseñar un programa, contando no sólo con los distintos departamentos, sino con muchas asociaciones, con empresarios que estén al corriente, que puedan seguir este problema, sería suficiente... Pienso que sería necesaria una coordinación.
Luego, me parece que usted no había hecho ninguna pregunta, pero sí que el señor Alcalde nos preguntaba qué apoyo de las administraciones y de otro tipo tenemos. En este momento, la asociación solamente cuenta con un convenio firmado con el Servicio Aragonés de Salud, que en un principio iba a ser de tres millones, pero que se ha quedado en dos millones cincuenta y ocho mil pesetas. En este momento, solamente eso. Anteriormente teníamos un convenio firmado con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, pero hasta ahora no tenemos respuesta a ese convenio. Y tenemos pedido también al Instituto Aragonés de Servicios Sociales un proyecto para atención a familias, que en un principio pensábamos que podría valer nueve millones de pesetas, pero al que tampoco tenemos respuesta.
Tiempo atrás también tuvimos firmado un convenio con el Instituto Aragonés de la Mujer, que nos ayudó a la presentación de la asociación, tanto en Zaragoza como en Huesca como en Teruel. Y se nos financió también en un tiempo atrás un pequeño proyecto por parte del ayuntamiento, que me parece que eran cien mil pesetas o una cosa así. Nosotros nos financiamos también por las cuotas de los socios; pero, en este momento, no tenemos más ayudas.
Y yo creo que nosotros no tenemos más que darles las gracias a todos por esta acogida. Sabemos y vemos que son sensibles a este problema, por lo que esperamos que se pongan a trabajar; cuenten con nosotros para todo lo que sea necesario, y que los resultados los veamos pronto.
Muchísimas gracias.

El señor presidente (GARCÍA LLOP): Muchas gracias, señora Galindo.
Por parte de la Mesa les damos las gracias por su asistencia, y al mismo tiempo les ofrecemos que, cuando ustedes lo crean conveniente, nos pidan otra entrevista, y les será concedida.
Se suspende la sesión durante cinco minutos.