Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón
Proposiciones no de ley
Proposición no de ley núm. 107/00, sobre creación de un comité autonómico de valoración, seguimiento y control en la prescripción de la hormona de crecimiento.
Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón n°: 047 de Serie B (V Legislatura)
Intervinienen: Garcia Castelar, Amparo - Echeverria Gorospe, Yolanda - Costa Villamayor, Montserrat - Borraz Ariño, Antonio
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Reanudamos la sesión a pesar de que faltan algunos miembros de los grupos políticos.
Y pasamos a... con la aportación de que todos están de acuerdo, el punto cuarto lo pasamos al quinto y el quinto lo pasamos al cuarto.
Por lo tanto, estando todos los grupos parlamentarios de acuerdo, vamos a debatir la proposición no de ley número 107/00, sobre la creación de un comité autonómico de valoración, seguimiento y control en la prescripción de la hormona de crecimiento, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista.
Para su presentación, tiene la palabra la portavoz del Grupo Socialista, señora García.
Proposición no de ley núm. 107/00, sobre creación de un comité autonómico de valoración, seguimiento y control en la prescripción de la hormona de crecimiento.
La señora diputada GARCÍA CASTELAR: Gracias, señor presidente.
Señorías, en el anterior período de sesiones compareció ante esta misma Comisión de Sanidad la Asociación aragonesa para problemas de crecimiento, Asociación que ya se había dirigido a todos los grupos de la cámara previamente para sensibilizar o para poner de manifiesto una serie de problemas con los que la Asociación y, en definitiva, los pacientes afectados por baja talla patológica se encontraban en nuestra comunidad autónoma.
Por centrar un poquito el tema, señorías, los enanismos o las microsomías se producen por multitud de causas: los producidos por trastornos nutritivos o metabólicos, por errores innatos del metabolismo, por trastornos graves hepáticos, pancreáticos, renales, entre los que se encontraría la insuficiencia renal crónica prepuberal, los enanismos hormonales producidos por alteraciones hipofisodiaencefálicas o por alteraciones gonadales, entre las que estaría el síndrome de Turner, o por otras alteraciones pluriglandulares, algunas de ellas causadas con graves trastornos óseos como las acondroplasias o los gargorismos, que afectan severamente tanto a la esperanza de vida como al desarrollo personal o a la integración de los pacientes afectados por esta patología.
Concretando, en la proposición no de ley que nos ocupa en estos momentos estamos hablando del tema de una serie de enanismos hipofisarios producidos por déficit de la hormona de crecimiento o la secreción alterada de esta hormona, cuyo tratamiento fundamentalmente, además, por supuesto, del tratamiento de las afecciones concomitantes, se basa en la administración exógena de esta hormona de crecimiento, hormona que inicialmente se obtenía de manera biológica y que posteriormente, desde hace algunos años, ya es sintetizada gracias a la bioingeniería o la ingeniería genética, lo que ha facilitado de manera importante su administración y ha minimizado sus reacciones adversas.
Puesto que las acciones de la hormona no se limitan exclusivamente a la mejora de la talla final, sino que afectan y actúan sobre el metabolismo celular o la proliferación del cartílago, la síntesis del tejido óseo y el metabolismo de las proteínas, lípidos, etcétera, se consigue una mejora sustancial de la calidad de vida de estos pacientes. Y son precisamente esas utilidades las que llevaron en su día a una utilización indiscriminada y abusiva de la hormona de crecimiento, y no precisamente en los casos de baja talla patológica producida por la carencia de GH de que estamos hablando en estos momentos.
Se impuso así en su día una racionalización del uso de estos productos en supuestos científicamente probados, y exigiendo, en todo caso, protocolos de seguimientos exhaustivos para contrarrestar efectos adversos que la hormona podía producir. Así se crea en 1989 el Comité asesor del Insalud para la utilización de la hormona de crecimiento y sustancias relacionadas, como órgano consultivo del Instituto Nacional de la Salud para garantizar el uso correcto de estos productos.
Desde esa fecha, tanto las indicaciones clínicas como los criterios axiológicos o analíticos fueron modificándose en función de los avances en la investigación y en la mejora de esos sistemas analíticos. Afinar, lógicamente, en los diagnósticos, mejorar los test farmacológicos aplicados y las determinaciones hormonales permitió el acceso al tratamiento de mayor número de pacientes, y mucho más ajustadas en sus dosis. Sin embargo, la actualización de estos criterios se estancó en 1995, no siendo modificado ninguno de los protocolos de aceptación clínica, y cinco años en medicina son una eternidad.
El Comité Asesor, que se reúne trimestralmente, analiza los casos que han sido planteados previamente por especialistas en los propios servicios públicos de referencia, especialistas en pediatría, en endocrinología y nutrición, y que han sometido ya previamente a los pacientes a todos los posibles criterios de exclusión, les han sometido a multitud de pruebas clínicas diagnósticas y analíticas, que, por su propia metodología, son de lenta elaboración y han de ser repetidas en multitud de ocasiones para mantener y para asentar la indicación de su prescripción de acuerdo con esos protocolos.
Sin embargo, en algunas ocasiones, esos criterios valorados por los servicios de referencia públicos de nuestra comunidad autónoma, que son, en concreto, los del hospital Miguel Servet y los del Clínico Universitario de Zaragoza, no son compartidos por el Comité asesor, que deniega la petición, no asumiendo el coste de tratamiento, que ronda por término medio los tres millones de pesetas. Ante esta disyuntiva, lo lógico es que las familias, que confían en los criterios del servicio, que conoce o que ha tratado y vigila de cerca a su hijo, asuman, lógicamente, si su economía lo permite, ese coste, que es, en todo caso, gravoso para cualquier familia.
Lo curioso o lo grave es que, si esas familias residieran en otras comunidades autónomas limítrofes, que tienen sus propios comités asesores, que se reúnen con una periodicidad generalmente mensual, con unos protocolos actualizados que han sido modificados en las últimas fechas desde la constitución de esos comités, con la posibilidad, además, de presentar alegaciones por parte de los médicos prescriptores cuando se encuentran con una solicitud denegada, se les permitiría y se les autorizaría esa prescripción sin ninguna dificultad.
Está claro que el Grupo Parlamentario Socialista no puede entender que la equidad de un sistema sanitario público universal y gratuito, que nadie pone en duda, que responde a la máxima de igualdad de tratamiento para idéntica necesidad, se rompa en espera de unas transferencias, o en función de donde se resida, o en función de si la demanda se establece a través del Insalud central o directamente en comités asesores mucho más próximos, mucho más ágiles y mucho más cercanos a donde reside el problema.
Nueve son, señorías, los casos denegados en los cinco últimos años desde que los protocolos no han sufrido modificación, que para los aragoneses han supuesto negativa para la utilización de esa hormona de crecimiento, nueve casos que están a la espera de la actualización de esos criterios o bien a la espera de que las transferencias sanitarias se produzcan en nuestra comunidad autónoma para poder modificar esos criterios, y nueve, en definitiva, los pacientes que van a verse afectados en su desarrollo físico y en su futuro clínico.
Es por lo que solicitamos, en la confianza en la que estoy segura de que se manifestó toda la cámara cuando la Asociación se presentó ante ella, que el Insalud autorice en el menor tiempo posible el establecimiento de un comité autonómico para la valoración, seguimiento y control de la prescripción de la hormona de tratamiento, así como la revisión de esos últimos casos que en los últimos tiempos no disponen de la hormona de crecimiento costeada por el servicio público de salud, y que, en todo caso, van a agravar de una manera importante los resultados y el futuro de esos pacientes.
Muchas gracias, señorías.
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora García.
Tiene la palabra la portavoz de Chunta Aragonesista, señora Echeverría.
La señora diputada ECHEVERRÍA GOROSPE: Gracias, señor presidente.
Señorías.
Desde Chunta Aragonesista vamos a apoyar esta iniciativa para la creación del comité autonómico de valoración y control de la hormona de crecimiento, como ya lo anunciamos durante la comparecencia, el pasado mes de junio, en esta comisión de la Asociación para problemas de crecimiento.
Y me ratifico en lo que entonces dije, que no se trataba sólo de un problema de estética, que también lo es el tener una altura más o menos aceptable, sino que, además, es un problema de salud puesto que el déficit de esta hormona puede provocar determinadas patologías, como riesgos cardiovasculares o disminución de masa ósea.
En este momento hay nueve personas en Aragón, según la Asociación, a las que se les ha denegado desde el Comité central la prescripción de esta hormona a cargo de la Seguridad Social. Se les ha denegado sin una explicación razonada, a pesar de que los endocrinos aragoneses lo consideraban conveniente. Por tanto, creemos que se está poniendo en evidencia la profesionalidad de estos médicos.
Creo que, al igual que otras comunidades que disponen de Comité asesor, Aragón también puede y también debe tenerlo, con profesionales que pueden velar para que exista una racionalidad en el uso de esta hormona, que existan mecanismos de supervisión de la indicación, y también que esos mecanismos sean homólogos para que, en definitiva, la hormona se administre en función de las necesidades y no del precio. Servirá, además, la creación de este comité para evitar el agravio comparativo con otras comunidades autónomas.
Por todo lo dicho, apoyaremos esta iniciativa del Partido Socialista.
Nada más. Muchas gracias.
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Echeverría.
Tiene la palabra la portavoz del Partido Aragonés, señora Costa.
La señora diputada COSTA VILLAMAYOR: Gracias, señor presidente.
En la comparecencia que en estas Cortes realizaron los representantes de la Asociación para problemas de crecimiento dieron un dato que para mí es básico a la hora de hablar de la financiación de esta hormona por el Insalud. Hablaron de que no era solamente una valoración estética lo que les llevaba a solicitarla, como ha dicho la portavoz de Chunta, sino unos síntomas clínicos que deben ser absolutamente tratados por la sanidad pública. Y hablaron de patologías, como el síndrome de Turner, en el que es frecuente la infertilidad y otras deficiencias.
Actualmente, en Aragón nos encontramos con que unos servicios, como ya también ha dicho la portavoz del Partido Socialista, han hecho una valoración de los hospitales Miguel Servet y Clínico, y han dicho: «tales niños necesitan esta hormona»; después es denegada por una comisión desde el Insalud.
A mí, esto no me parece correcto. Por lo tanto, desde el PAR vamos a apoyar la creación de este Comité asesor aquí, dentro de Aragón, como lo han hecho en otras autonomías. Este comité asesor, además del Insalud, no ha modificado en cinco años, como ya se ha dicho, sus criterios, y otras comunidades han puesto un protocolo mucho más al día, que es lo que se hará aquí.
Exactamente, por ejemplo, en el País Vasco existe la posibilidad de que, si es denegado el tratamiento, el especialista presente las alegaciones oportunas. En Andalucía solamente pasan al Comité asesor que se creó los casos que son denegados. En Navarra no existe Comité asesor y cada centro hospitalario valora su demanda y realiza ya directamente la prescripción, no existe ningún mecanismo de control por los servicios centrales del Servicio Navarro de Salud, o sea, que son ya directamente los hospitales.
Yo creo que es necesario que esta proposición no de ley siga adelante, que se cree este Comité asesor que acerque al ciudadano la prestación sanitaria, reduzca los tiempos de espera para el comienzo del tratamiento, actualice los criterios y posibilite las alegaciones de los especialistas que la prescriben. También entiendo que, una vez creado este Comité asesor, los casos que han sido denegados deben ser de nuevo revisados para poder incluirlos y ser financiados.
Por lo tanto, el apoyo del PAR a esta proposición no de ley.
Muchas gracias.
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora Costa.
Tiene la palabra el portavoz del Grupo Parlamentario Popular, señor Borraz.
El señor diputado BORRAZ ARIÑO: Gracias, señor presidente.
Efectivamente, hacia finales del mes de marzo del presente año, el Partido Popular recibe la visita de una asociación, concretamente la Asociación aragonesa para problemas de crecimiento, con el apoyo de la Federación de asociaciones de minusválidos físicos de la Comunidad Autónoma de Aragón (Fami Aragón), planteando un problema que está en este momento afectando a un grupo importante de familias aragonesas que tienen en su seno a una persona afectada de carencia de hormona de crecimiento.
Después de haber estudiado el tema ampliamente, y tras la presentación por parte del Partido Socialista de una proposición no de ley, el Partido Popular no puede ni quiere hacer otra cosa que aprobar esta propuesta, con la que se muestra totalmente de acuerdo, así como con cualquier otra medida lógica que apueste por la calidad de la sanidad y, por ende, por la salud de los aragoneses.
Los niños aragoneses carentes de hormona de crecimiento tienen derecho a recibir un tratamiento adecuado para paliar las posibles secuelas que esta carencia les producirá en el futuro, además de brindarles la oportunidad de poseer una talla socialmente aceptable. Es un hecho que el tratamiento para este tipo de pacientes es altamente gravoso para el Insalud, y que es aceptable que se regule y vigile su tratamiento, pero teniendo en cuenta que no es lógico que sea un comité centralizado en Madrid el que dictamine cuáles son los casos que deben recibir el tratamiento sin coste alguno.
Quedó suficientemente claro en la comparecencia que realizó la Asociación en la Comisión de Sanidad que, lo apruebe o no dicho Comité, los endocrinos de nuestros hospitales de referencia aplican igualmente el tratamiento, con la única diferencia de que los aproximadamente tres millones de pesetas anuales que cuesta los aporta la familia, lo cual está causando graves problemas económicos en los mejores casos y, en los peores, simplemente se quedan sin tratamiento.
Creemos, pues, que la única solución viable pasa por crear el comité aragonés de hormona de crecimiento, y que este órgano, formado, entre otros, por los facultativos que visitan a los afectados por esta patología, sea el que realice el seguimiento de cada caso, teniendo como prioridad absoluta desde el momento de su creación la revisión de los baremos que dictaminan si un paciente debe o no recibir hormona de crecimiento, baremos que han quedado totalmente obsoletos y no equiparan las posibilidades de un paciente aragonés con las de cualquier paciente que esté empadronado en una comunidad autónoma que tenga transferidas las competencias de sanidad.
Reiteramos, pues, nuestro apoyo a esta proposición no de ley en beneficio de los afectados de carencia de hormona de crecimiento, no sin expresar nuestro desacuerdo con el Partido Socialista, no en el fondo sino en la forma en que ha actuado.
Gracias, señor presidente.
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señor Borraz.
Señora portavoz del Grupo Socialista, ¿quiere intervenir por algún tema?
Por lo tanto, vamos a someter a votación la proposición no de ley.
¿Votos a favor de la proposición no de ley número 107/00? Por unanimidad.
¿Explicación de voto?
Tiene la palabra la portavoz del Grupo Socialista.
La señora diputada GARCÍA CASTELAR: Gracias, señor presidente.
Yo creo que, en definitiva, tenemos que dar las gracias a toda la cámara, no en nombre del Grupo Socialista, que el error que cometió fue adelantarse a algo que habían propuesto a toda la cámara los representantes de la Asociación. En nombre de ella y en nombre, sobre todo, de los afectados, en nombre de los pacientes, yo creo que elevo a toda la cámara el agradecimiento por la sensibilidad especialmente demostrada ante el problema del déficit hormonal y el déficit de la hormona de crecimiento de nuestros pacientes.
Gracias, señorías.
El señor presidente (GARCÍA LLOP): Gracias, señora García.
El señor diputado BORRAZ ARIÑO: Señor presidente.
Independientemente de que nuestro agradecimiento también ha de ir a la Asociación, quedó muy claro, a petición expresa de la Asociación aragonesa para problemas de crecimiento y de la Federación de asociaciones de minusválidos físicos de la Comunidad Autónoma de Aragón, presentar esta proposición no de ley conjuntamente, con el apoyo de todos los grupos de esta cámara.
Muchas gracias.