Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón
Proposición no de ley núm. 234/24, sobre el abordaje de la fibromialgia
Diario de Sesiones de las Cortes de Aragón n°: 019 de Plenos (XI Legislatura)
Intervinienen: Lasobras Pina, Isabel - Sanz Remón, Álvaro - Fuertes Jarque, Jesús - Rouco Laliena, Maria Carmen - Izquierdo Vicente, Alberto - Moreno Latorre, Joaquín - Carpi Domper, Iván
Proposición no de Ley núm. 234/24, sobre el abordaje de la fibromialgia.
La señora diputada LASOBRAS PINA: Gracias, presidenta.
En primer lugar, quiero saludar a todas esas personas que sufren fibromialgia en Aragón y que en este momento nos están escuchando para ver qué determinación se toma en estas Cortes de Aragón.
Esta iniciativa que presentamos no va de ideología, no va de colores, ni de izquierdas, ni de derechas, va de personas que sufren una enfermedad, y de lo que se trata es de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
Hemos considerado oportuno traerla a esta sesión plenaria porque el domingo, día 12, es el Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia.
Voy a comenzar con el testimonio de personas que sufren esta enfermedad, porque a veces las propias voces te ayudan a conocer más y mejor el sufrimiento que padecen.
«Para mí el apoyo va más allá de cogerme las bolsas para que no cargue peso, es ayudarme a afrontar la enfermedad. Es entenderme y no solo darme la razón, es estar a mi lado y adaptarnos juntos a esta situación. La llamada «niebla mental», a veces me cuesta encontrar las palabras para expresarme, que se me olvide lo que estoy haciendo mientras lo hago tampoco es muy agradable. O no importa que ese día no te hayas movido, que no hayas hecho algún esfuerzo extra, tan solo el hecho de levantar tu cuerpo de la cama ya cansa porque está rígido y duele. Todo se cae de las manos, todo pesa, todo cansa: cortar, sujetar plato, secarte el pelo..., de conducir y trabajar mejor no hablamos».
Este es el testimonio de personas que sufren fibromialgia en Aragón.
Es una enfermedad de elevada prevalencia que está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Doscientas cincuenta mil personas la padecen en Aragón. Un dolor crónico generalizado con otros síntomas como trastornos de sueño, cansancio, ansiedad, depresión, bruxismo, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
Es una enfermedad frecuente que la padecen entre el dos y el seis de la población, predomina mayoritariamente entre las mujeres y puede ser a cualquier edad. Hay jóvenes de veinte años que la sufren. Habitualmente comienza en la mediana edad y se desarrolla conforme va aumentando su edad.
Es una enfermedad que produce peor calidad de vida, percibida por los y las pacientes. Su gran reto, el de la fibromialgia, parte de la dificultad en su diagnóstico. Los síntomas que la definen van más allá del dolor. Son muy variados, inespecíficos y coexisten e interaccionan entre sí de manera compleja. Un dolor que padece desproporcionado para el estímulo que lo ocasiona y que varía depende de la hora, del nivel de actividad, del cambio climático, de la falta de sueño o del estrés.
Por ello, es importante establecer un diagnóstico por parte de los profesionales sanitarios cuanto antes, e informar al paciente para darle una mayor seguridad al saber que los síntomas que padece se deben a una enfermedad reconocida.
Actualmente, no hay ningún tratamiento curativo ni ningún fármaco aprobado por la Agencia Española de Medicación y Productos Sanitarios con indicación reconocida para este tratamiento, por lo que es necesario valorar un tratamiento farmacológico y no farmacológico disponible basándose siempre en la evidencia científica.
Los objetivos que queremos conseguir es mejorar el dolor y tratar los síntomas para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes.
Estuvimos reunidos con Asafa, de Huesca, que es una asociación que se creó para dar apoyo a todas las personas con estas enfermedades. Las personas afectadas por estas enfermedades reivindican el derecho a recibir una atención sanitaria digna, a que se conozcan y reconozcan sus patologías, a que se incluyan estas enfermedades en la formación de los sanitarios para que puedan atenderles convenientemente.
Por eso, las Cortes de Aragón instan al Gobierno de Aragón a seguir trabajando en la mejora de todas estas personas a través de una creación de una unidad multidisciplinar donde los profesionales especialistas se coordinen, realicen un tratamiento y seguimiento de estas personas; actualizar y poner en marcha el protocolo autonómico en Aragón para el abordaje de la fibromialgia en el ámbito de atención primaria; reconocer la enfermedad como incapacitante, ya que en ocasiones impide realizar las tareas y funciones propias de su trabajo; impulsar la investigación médica en todo lo que atañe a esta enfermedad, o fomentar el diálogo entre los afectados y afectadas para combatir la incomprensión generada en ocasiones en el ámbito laboral, familiar y sanitario.
En realidad, de lo que se trata, y están reivindicando, es una atención sanitaria digna.
Esperamos contar con el apoyo máximo de esta Cámara para que estas personas poco a poco puedan tener una mejor calidad de vida.
Gracias, presidenta.
La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Lasobras.
Turno ahora para la defensa de las enmiendas presentadas por un tiempo máximo de tres minutos, comenzando por la Agrupación Parlamentaria Izquierda Unida para la defensa de las cuatro enmiendas.
Señor Sanz.
El señor diputado SANZ REMÓN: Gracias, presidenta.
Señora Lasobras, votaremos a favor la proposición no de ley, pero hemos planteado una serie de propuestas con las que lo que pretendemos es mejorar o, cuando menos, complementar lo que ustedes proponen, que —ya digo— apoyaremos igualmente.
Compartimos la importancia de mejorar el abordaje integral y actual que se está dando a esta enfermedad, a la fibromialgia, una enfermedad que afecta alrededor del 2,4 % dicen las fuentes, más de un millón de personas, aunque es verdad que estudios europeos recientes hablan de tres de cada cuatro, tres-cuatro de cada cien personas podrían padecerla, lo cual elevaría sustancialmente este número.
Hablamos también de una enfermedad que afecta especialmente a las mujeres, un 85% de las personas que se ven afectadas lo son, y que es una enfermedad poco reconocida, difícilmente diagnosticable y, sobre todo, que la cura, evidentemente, no existe y requiere de muchísima más investigación por su carácter invalidante.
En ese sentido, lo que nosotros planteábamos era una serie de enmiendas que lo que intentaban era dotar de más amplitud a la propuesta.
En primer lugar, el abordaje de la fibromialgia tal y como ustedes la plantean, con esa unidad multidisciplinar que sitúan en Huesca, nosotros consideramos que tiene que ser dado por todo el sistema y, por lo tanto, que esa unidad no fuese exclusiva nos parecería correcto.
Igual que nos parecería correcto posibilitar y garantizar que uno de los pilares fundamentales de este trabajo es la investigación y, sobre todo, el enfoque de atención integral, no solo basado en atención especializada, sino desde una perspectiva mucho más holística.
También proponemos en ese sentido y en esa dirección profundizar y dar más peso a la rehabilitación, porque consideramos que eso es importante para mejorar la calidad de vida.
Respecto a su reconocimiento como enfermedad incapacitante, a nosotros nos parece muy interesante y muy necesario que se avance en esta dirección, porque yo creo que hay múltiples caminos para abordar esta tarea.
Tenemos que hablar del Ministerio, evidentemente, de la Administración General del Estado, pero también tenemos aquí cuestiones que podemos empezar a hacer. El otro día salía ese decreto de abordaje de lo que son las enfermedades profesionales.
Bueno, lo que planteamos es una cuestión muy sencilla: se debe avanzar para que se tenga en cuenta la consideración de bajas laborales, esta enfermedad es importante, y se debe avanzar también en el ámbito de nuestras competencias aragonesas, para incluirla en esos estudios de casos de sospecha de enfermedades profesionales para poder saber realmente —si así se demuestra— si se trata de una enfermedad profesional y, por lo tanto, incluirla en ese catálogo, y esto facilitaría mucho las cuestiones, ¿no?
Enmiendas, como digo, para aportar, para mejorar la atención integral de las personas que sufren la fibromialgia, y elaboradas con la mejor de las intenciones. Como digo, en cualquier caso, comparto con usted que el objetivo de esta iniciativa es que salga adelante y, en ese sentido [corte automático del sonido].
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias.
Señor Fuertes, tiene la palabra. Señor Fuertes, del Partido Popular.
El señor diputado FUERTES JARQUE: Buenas tardes, señorías.
El programa de desarrollo de estrategias en salud está marcado dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y esta estrategia busca mejorar los problemas de salud de gran importancia.
En 2006 ya el departamento aprobó un protocolo para el abordaje de la fibromialgia de la atención primaria del sistema de salud de Aragón y criterios para su derivación a la atención especializada.
En 2021 se procedió a la revisión de este protocolo con el objetivo de incorporar las principales actuaciones sobre el tema. El objetivo de ambos programas es contribuir al mejor conocimiento de la fibromialgia por los profesionales sanitarios que ayuden en la toma de decisiones sobre el diagnóstico y el tratamiento.
Hace unos meses se celebraron las terceras jornadas de fibromialgia y fatiga crónica organizadas por el IIS, el Instituto de Investigación Sanitaria, dando a conocer un total de trece proyectos en la actualidad, con un montante total de más de setecientos trece mil euros.
En la actualidad —por desgracia— no se conoce la etiología de la enfermedad, por lo que los tratamientos siempre van encaminados a disminuir el dolor, la fatiga, mejorar el sueño, niveles de actividad, adaptación y calidad de vida de los pacientes e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico.
Hoy en día el papel predominante del diagnóstico, control y orientación terapéutica del paciente depende del médico de atención primaria y, en caso de precisar una confirmación diagnóstica, está indicado remitir al paciente a consultas de especialistas que, en general, son de reumatología, neurología e incluso también otros como psiquiatría, que también pueden colaborar, así como rehabilitación.
Desde el departamento se va a impulsar —ya lo anuncio— el programa de estrategia de atención al paciente crónico y pluripatológico, aplicando las medidas necesarias para mejorar su eficacia. Con todo esto, vemos que el Gobierno de Aragón está volcado para mejorar la atención sanitaria de todos los aragoneses, por lo que se incluye sobre todo el tema de investigación y la atención al tratamiento.
Por eso, hemos presentado con el compromiso de la consejería de intentar ayudar lo antes posible a todas estas personas en sus demandas —ya se lo digo aquí, señora Lasobras, hay un compromiso real de la consejería—, hemos presentado una enmienda..., bueno, son cuatro, sobre los cuatro puntos. En la cual, en la primera sí aceptamos crear una unidad multidisciplinar en Aragón en estrecha colaboración siempre con Asafa. Sin su opinión, sin escucharlos, evidentemente, esto no tendría éxito y, en ese sentido, el compromiso del Gobierno va a ser eso, donde con los profesionales se puedan coordinar, tratamientos, etcétera.
Seguir trabajando en las incorporaciones a las principales actualizaciones, —como decía— del protocolo aprobado. Esto va avanzando, por lo cual, evidentemente, estamos de acuerdo en seguir trabajando en ese tema.
El impulso es necesario. Bien, al final, el Gobierno de la nación es el que tiene las competencias en cuanto a las incapacidades que se les pueda dar por su enfermedad. Por lo cual, el impulso del Gobierno de Aragón no va a quedar indemne y también lo haremos.
Y el fomento de la investigación médica. No puede ser de otra manera. Vamos a intentar que todo lo que hay en estas enfermedades —sintomatología, tratamiento, etcétera— sea...
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias, señor Fuertes.
El señor diputado FUERTES JARQUE: ..., —acabo, señor presidente— sea para el departamento una prioridad.
Lo digo: compromiso del Gobierno para estas personas, compromiso desde la Consejería de Sanidad, y espero que, entre todos, podamos mejorar su calidad de vida.
Muchas gracias. [Aplausos].
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias.
Señora Rouco, tiene la palabra.
La señora diputada ROUCO LALIENA: Gracias.
El día 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Desde Vox nuestra solidaridad con todas las personas que padecen esta enfermedad. Una enfermedad reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud desde 1992.
Como ha dicho el señor Fuertes, el Gobierno de Aragón ya está trabajando para mejorar la atención sanitaria en todos los campos y la salud de los aragoneses. Investigación y atención al tratamiento de los síntomas de la fibromialgia, una enfermedad de origen desconocido y con un desarrollo a veces imprevisible, pero, sí, muchas de las veces asociado a otras enfermedades.
Nosotros, junto con el Partido Popular, hemos presentado unas enmiendas que nos alegra que las hayan aceptado. Entre ellas, crear esa unidad multidisciplinar dado que, como estamos diciendo, es una enfermedad asociada a otras. De hecho, el protocolo que se hizo en el año 2006 se hizo con diferentes profesionales (reumatólogos, traumatólogos, rehabilitadores, psiquiatras...). Por lo tanto, ya tenemos claro que es un equipo multidisciplinar el que tiene que tratar esta enfermedad. De hecho, en el 2021 se volvió a revisar este protocolo con el mismo equipo que hizo el primero.
Por lo tanto, estaremos de acuerdo en que se tenga que crear esa unidad multidisciplinar y seguir trabajando en las incorporaciones de las principales actualizaciones del protocolo, este, que hemos dicho que se aprobó en el 2006 y que se revisó en el 2021, y para su derivación en un momento dado a una atención especializada.
El impulso de las gestiones necesarias para conseguir que esta enfermedad sea reconocida como incapacitante, ya que en ocasiones impide realizar las tareas y funciones propias de su trabajo y afecta a la capacidad de las personas para desempeñar su trabajo. Si bien quien tiene la competencia no es el Gobierno de Aragón, pero desde el Gobierno de Aragón se apoyará para que desde el Gobierno de España, desde el Instituto Aragonés de la Salud, se impulsen estas gestiones necesarias.
Gracias.
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias, señora Rouco.
Señor Izquierdo, del Partido Aragonés.
El señor diputado IZQUIERDO VICENTE [desde el escaño]: Gracias, señor vicepresidente.
Muy brevemente, señora Lasobras, como siempre, sus proposiciones en positivo para trabajar por los colectivos que más lo necesitan. Contará usted con nuestro apoyo y, además, me alegra escuchar al señor Fuertes, que tiene usted el compromiso de la consejería. Yo creo que eso es lo más importante, proponer en positivo y, además, conseguir el consenso de todo el mundo.
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias.
¿Señor Corrales?
¿Señor Moreno, de Teruel Existe?
El señor diputado MORENO LATORRE: Gracias, vicepresidente.
Le agradezco, señora Lasobras, por traer esta proposición no de ley. Cuente con los votos de Aragón-Teruel Existe. La exposición de motivos lo ha dejado muy claro. Explica con precisión las características y manifestaciones de la fibromialgia, las afecciones y sufrimientos de las personas que lo padecen.
La identificación y el diagnóstico de esta enfermedad no es fácil. Por eso, como ha dicho la señora Rouco, el Salud creó un protocolo en 2006 que lo actualizaron en el 2021 a modo de guía científica para abordar y tratar la fibromialgia.
Nuestra duda ante la PNL de Chunta es qué grado de aplicación tiene este protocolo. En este sentido, y como señala el punto 2 de la parte dispositiva, la puesta en marcha y actualización del protocolo, aunque, como decimos, cuenta con una actualización. Y también añadimos que es necesario que la consejería facilite los datos de la evolución de su aplicación desde su creación.
Dice el protocolo aragonés del 2021 que la prevalencia estimada en diferentes estudios sobre la presencia de la fibromialgia en la población general se sitúa entre el 2 y el 3 %. Señala también que en la actualidad constituye un importante problema de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios, que se estima que representa entre el 10 y el 15 % de las consultas de atención primaria.
Por lo tanto, entendemos que la proposición no de ley es beneficiosa en este sentido, pero debe profundizar especialmente con la Consejería de Sanidad. Así que aprobaremos la PNL.
Muchas gracias.
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Gracias, señor Moreno.
Señor Carpi, del Grupo Socialista, tiene la palabra.
El señor diputado CARPI DOMPER: Muchas gracias, presidente.
Buenas tardes a todos.
Por supuesto, nuestro grupo también, señora Lasobras, apoyará su proposición no de ley. Y le agradecemos muy especialmente poner el foco en este colectivo en un día, además, cercano, en el más cercano posible a la celebración de ese día mundial, que nos recuerda a todos que esta enfermedad tradicionalmente ha estado infradiagnosticada y, a lo mejor, no tratada con toda la igualdad y la equidad que se debería haber tratado.
Desde nuestro grupo, por supuesto, como les digo, la vamos a apoyar, porque además va directamente a dos de las cuestiones que nosotros vemos más fundamentales, que es el acceso en equidad al sistema sanitario y también en lo que tiene que ver con el tejido asociativo. Nos gusta especialmente además que se nombre aquí a Asafa que es la Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, de Huesca, en este caso, que además son los impulsores de esta cuestión. Nuestros compañeros de la Diputación de Huesca también se han reunido con ellos y van a trasladar una proposición similar en esa administración.
Así que, bueno, en todos esos puntos estamos de acuerdo: con los que tienen que ver con la asistencia sanitaria, con el reconocimiento, con la inclusión de esa formación específica..., eso nos parece muy importante, y eso sí que se lo pedimos directamente al consejero, esa formación a los sanitarios, y lo que tiene que ver, por supuesto, con la investigación y con el reconocimiento de la incapacidad.
Con lo cual, como le digo, pues nuestro grupo votará a favor.
Muchas gracias. [Aplausos].
El señor vicepresidente primero (CELMA ESCUIN): Muchas gracias, señor Carpi.
Señora Lasobras, puede manifestarse sobre las enmiendas.
La señora diputada LASOBRAS PINA [desde el escaño]: Aceptaremos la enmienda que han presentado el Partido Popular y Vox. Y de las enmiendas de Izquierda Unida, añadiríamos un quinto punto donde diríamos: «Instar al Gobierno de España a su reconocimiento y consideración en los reconocimientos relacionados con las bajas laborales, poniendo de relevancia su efecto incapacitante».
Las demás, aunque nos parecen que mejoran, señor Sanz, es una PNL que hemos consensuado con Asafa, e incluso les dimos las enmiendas que había presentado el Partido Popular y Vox para ver si estaban de acuerdo y nos dijeron que sí, pero ese punto, si le parece bien, lo añadiríamos como uno quinto.
La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Lasobras.
¿Todos tenemos claros los términos en los que vamos a proceder a la votación de la iniciativa?
Comienza la votación. Finaliza la votación. Sesenta y un presentes; sesenta y dos emitidos, con el voto telemático. Se aprueba por unanimidad con sesenta y dos votos a favor.
Explicación de voto.
¿Señor Izquierdo?
¿Señor Sanz?
¿Señor Corrales?
¿Señor Moreno?
¿Señor Lasobras?
La señora diputada LASOBRAS PINA [desde el escaño]: Sí, por cortesía parlamentaria, dar las gracias a todos los grupos políticos de esta Cámara porque, como he dicho al principio, no es una propuesta, no es una iniciativa de ideología, ni de colores, ni de izquierdas, de derechas, sino que de lo que se trata es de mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren esta enfermedad.
Aunque la creación de la unidad multidisciplinar en Aragón no nos queda claro dónde se va a implantar, me alegra que hayan puesto en colaboración con Asafa, que son realmente las personas que conocen y saben qué es lo que necesitan en estos momentos cuando sufren la enfermedad.
Señor Sanz, hablábamos de Huesca porque realmente..., cuando hablamos con Asafa Huesca nos dijeron que aquí en Zaragoza hay una unidad del dolor en el Miguel Servet y, por ejemplo, ellas no tienen nada. Pero aun así nos alegra que se empiece a caminar en este tema y que poco a poco se vaya consiguiendo algo para mejorar la calidad de vida, y además esta mañana he hablado con el consejero y tengo el compromiso de que se llegará a hacer.
Gracias, presidenta.
La señora PRESIDENTA: Gracias, señora Lasobras.
¿Señora Rouco?
¿Señor Carpi?
¿Señor Fuertes?
Continuamos con el siguiente punto del orden del día: punto número 14. Debate y votación de la proposición no de ley número 236/24, sobre la postura del Gobierno de Aragón respecto a la Red Transeuropea de Transporte, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, para cuya presentación y defensa tiene la palabra por tiempo de cinco minutos la señora Rodrigo.